Olga Kovaleva a fost înregistrată la Centrul SIDA, dar nu a aflat despre aceasta decât cinci ani mai târziu. Timp de alți cinci ani, celulele sale CD4 (celule imune) au fost menținute "în limitele reglementărilor", nu a primit terapie. Olga a fost prezentă la nașterea comunității HIV și ea însăși s-a implicat activ în ea. Acum este voluntară la două organizații non-profit. Despre drumul ei spre activism - într-un interviu acordat de СПИД.ЦЕНТР

"HIV nu mai este același lucru. Nu se mai înțeleg statutele sociale".

- Ce este remarcabil în imaginea socială a orașului în care locuiți?

- De mulți ani, Irkutsk se află în top trei în ceea ce privește infecția cu HIV. De ce? Eu văd trei motive principale. Irkutsk este un centru regional, unde vin solicitanți din toate districtele. Ei se înscriu la universitățile din Irkutsk, începe o viață liberă, inclusiv sexul. În cea mai mare parte, studenții provin din sate și cătune. Ei nu știu întotdeauna despre prevenire. Și chiar dacă știu, nu întotdeauna vor să o folosească. Adică, vor să facă sex, dar nu vor să iasă să cumpere prezervative. Nu au întotdeauna dorința sau banii necesari. Al doilea motiv este faptul că avem mulți străini în orașul nostru. Toți vin aici să muncească, să construiască ceva, să vândă ceva. Cei mai mulți dintre ei sunt oameni needucați. Iar al treilea motiv este Baikal. Atât localnicii, cât și turiștii din toată țara vin în vacanță. Turiștii, de regulă, sunt oameni bogați, dar nu cred că vor întotdeauna să folosească măsuri preventive.

În același timp, oricine poate avea HIV, nu există granițe sociale pentru acesta. Poate fi vorba de un director de companie, de un funcționar, de o persoană LGBT, de un lucrător sexual. Toată lumea are riscul de a se infecta.

- V-ați născut în Irkutsk?

- Nu. M-am mutat aici cu familia mea din Sverdlovsk când eram încă o fetiță și am locuit în Irkutsk toată viața mea conștientă. După școală, am ales să devin patiser. A absolvit, s-a căsătorit și a avut un copil. Dar viața de familie nu a funcționat, la opt ani de la nuntă m-am despărțit de soțul meu. La șase luni după divorț, m-am căsătorit din nou. Iar cel de-al doilea soț s-a dovedit a fi HIV+. El nu știa despre asta și, în consecință, nu mi-a spus.

Semnalul de alarmă a sunat la câteva luni după căsătorie, dar acum încep să înțeleg acest lucru. M-am îmbolnăvit. Un fel de infecție respiratorie acută, dar, în afară de febră, nu am avut alte simptome. Teste - mai mult sau mai puțin. Fluoroscopia a arătat plămâni curați. Iar temperatura putea să urce până la 40 de grade de câteva ori pe zi. Medicul căruia i-am făcut o vizită la domiciliu mi-a spus: "Nu știu ce aveți. Hai să mergem la spital". A chemat o ambulanță și m-au dus la spital. Acolo mi-au făcut din nou analize. Am fost examinată de un medic generalist, de un urolog, de un ginecolog. Niciunul dintre ei nu m-a recunoscut ca fiind pacientul lor - toți au spus că nu existau anomalii. În consecință, nu existau indicații pentru spitalizare. Singura recomandare a fost să iau un tratament cu antibiotice timp de trei zile. Au spus că, dacă situația se va agrava, mă vor interna. Am chemat un taxi și am plecat acasă.

Am luat antibiotice, mi-am revenit și m-am dus la muncă. Diagnosticul de pe hârtii era tot o infecție respiratorie acută. Dar acum înțeleg că era vorba de faza acută a infecției cu HIV.
Cum s-ar putea întâmpla acum? Au trecut 15 ani de atunci, medicii știu mult mai multe despre HIV, iar la cea mai mică suspiciune, orice specialist - chiar și un medic ORL, chiar și un ginecolog - va trimite un pacient pentru un test. Din acest punct de vedere, medicina a făcut mari progrese.
"Trăiesc o viață normală, la fel ca toți ceilalți."

- Când ați aflat că sunteți "plus"?

La șase luni după ce ne-am căsătorit, am rămas însărcinată, dar am decis că nu sunt pregătită să mai am un copil și am făcut avort. Mi-am făcut toate testele, pe atunci, în 2008, nu era obligatoriu un test HIV. La spital, înainte de operație, asistenta șefă mi-a sugerat să fac un test HIV înainte de avort. La început am refuzat, deoarece la acea vreme eram convinși că HIV se întâlnește doar în grupurile sociale marginale, iar eu nu făceam parte dintre ele. Gândul standard: "La urma urmei, sunt o femeie obișnuită dintr-o familie obișnuită, cum aș putea avea o astfel de boală? Dar cuvântul cheie - "liber" - m-a convins. Mi s-a luat sânge la spital, deși a trebuit să merg la Centrul SIDA pentru rezultate. Avortul a decurs bine, fără complicații, iar eu am uitat de testul HIV timp de cinci ani.

 - Deci ați trăit cu HIV timp de cel puțin cinci ani și nu ați știut despre asta?

- Am fost înregistrată la Centrul SIDA. Se pare că, pe la spate, fără să știu, pur și simplu nu am știut despre asta. Nimeni nu m-a căutat, nu mi-a oferit nimic și nu mi-a cerut nimic. La cinci ani după acel avort am făcut un alt test de sânge. Testul HIV era obligatoriu și atunci am aflat despre "plusul" meu. Am fost trimisă la Centrul SIDA. Am venit pentru consiliere înainte de testare și atunci am aflat că eram înregistrată de cinci ani. Am trecut pe la toți medicii și am început să le urmez recomandările. Reglementările erau diferite pe atunci, iar terapia era administrată doar dacă numărul de CD4 era mai mic de 350. Am fost înregistrat pentru încă cinci ani, după care am început să primesc terapia. Duc o viață normală, ca toți ceilalți.

Acum, centrele de combatere a SIDA caută "ratați", cei care au fost diagnosticați cu HIV și care nu s-au prezentat la trimitere. ONG-urile îi ajută pe medici în acest sens. Îi găsesc pe acești oameni, îi conving că terapia este necesară și îi aduc la Centrul SIDA.

- Cum ați primit diagnosticul?

- Am fost în stare de șoc, deprimat. Nu înțelegeam cum să continui să trăiesc. A trecut puțin timp și am aflat că în cercul meu de cunoștințe existau și persoane cu HIV. Pe vremea aceea, acest gen de lucruri erau ascunse, se spunea doar persoanelor "prietene". Dar virusul m-a făcut "unul de-al său" și oamenii mi-au dezvăluit secretele lor. Și s-a dovedit că existau multe persoane seropozitive aici, în Irkutsk.

Am dezvăluit diagnosticul meu unui prieten. Ea mi-a spus cine din comunitatea noastră avea, de asemenea, HIV. Apoi am început să caut intenționat aceleași persoane. Am întâlnit pe cineva pe care îl cunoșteam la Centrul SIDA, apoi am început să caut site-uri tematice pe internet și am văzut că nu eram singură. A început să se formeze o prietenie cu acești oameni. La început am început să ne telefonăm și să corespondăm, apoi am început să ne întâlnim "live" la o cană de ceai, într-o cafenea. Stăteam și vorbeam. Am discutat despre problemele noastre comune. Până să aflu despre "plusul" meu, habar nu aveam că avem astfel de oameni și astfel de probleme în orașul nostru. Iar când am aflat despre diagnostic, nici eu nu m-am aruncat imediat în el. Aveam probleme emoționale serioase, nu acceptam diagnosticul, nu știam cum o să-mi trăiesc viața. Nu existau prea multe informații despre asta. Vă amintiți cântecul Zemfira: "Ai SIDA și asta înseamnă că vom muri"? Am găsit câteva informații disparate pe internet, care nu mi se potriveau și nu mă linișteau. Au existat gânduri de sinucidere. Ancora mea era copilul meu, ideea că trebuie să-l cresc, că nu pot să-l las singur. Am încercat să merg la un psiholog la Centrul SIDA. Dar m-au refuzat - prima prioritate era să mențină aderența la terapie a pacienților. La acea vreme, efectele secundare erau mai grave decât acum, iar mulți nu au putut suporta și au refuzat. Ei mi-au spus: "Când vei începe să iei terapia, vei veni la noi. Este prea devreme pentru tine acum". Am plecat de la psiholog fără nimic. Acest lucru m-a motivat să caut persoane cu același diagnostic care să-mi spună, să-mi arate, să-mi explice ce trebuie să fac în continuare pe drumul meu de viață.

Să ne cunoaștem prin două strângeri de mână

- Cum arată acum situația cu ajutorul și deschiderea?

- Acum este mult mai ușor să găsești persoane cu HIV. Atât de mulți dintre ei sunt la fel de deschiși la minte ca și mine. Nu îmi este rușine să vorbesc despre statutul meu. Toți cei din anturajul meu știu despre asta: angajatori, prieteni, rude. Nu am întâlnit nicio reacție agresivă. A existat un singur caz în care nu m-au angajat când au aflat despre statutul meu. În toate celelalte cazuri, angajatorii au fost loiali și calmi în această privință. La instituțiile medicale? Nu am nicio problemă de sănătate, îmi fac examene medicale la centrul nostru de combatere a SIDA.

Ei bine, într-o zi, într-un cabinet stomatologic plătit, au vorbit despre "plusul" meu. Aveam un proces inflamator la gingie, medicul mi-a prescris pastile. Atunci am spus că sunt seropozitiv și că trebuie să iau medicamentele aferente. Dentistul a luat acest lucru cu calm, am mers la el de mai multe ori după aceea și l-am recomandat prietenilor și rudelor mele. O persoană calmă, tolerantă și un bun specialist.

Dar, în general, la acea vreme, stigmatul față de persoanele care trăiesc cu HIV era puternic. Și chiar mai puternică era teama de acest stigmat. Noi, persoanele diagnosticate, nu știam cum ne vor accepta ceilalți, iar nouă înșine ne era teamă să vorbim despre asta. Stereotipul era că este o boală a dependenților, a lucrătorilor sexuali și ne era teamă că societatea ne va judeca și condamna pentru asta. Prin urmare, a fost dificil să luăm contact. Comunicarea era mai des online, deși existau și persoane offline. Chiar și acum cunosc persoane cu HIV care sunt sub tratament și cărora le este teamă să se deschidă chiar și cu persoane apropiate.

Femeie

Am cunoscut personal câteva persoane diagnosticate în acea perioadă, dar erau persoane din cercul meu: cunoscuții mei și cunoscuții cunoscuților mei. Am reușit să fiu deschisă cu ei. Ne cunoșteam cel puțin teoretic, "prin două strângeri de mână". Iar aceste două strângeri de mână îmi dădeau siguranța că persoana respectivă nu va spune nimic inutil despre mine. Iată de ce cercul de comunicare al persoanelor cu HIV "în contextul nostru specific" era atât de îngust. Doar la nivelul strângerii de mână.

Cu timpul, situația s-a schimbat. ONG-urile și mass-media au funcționat. Despre HIV s-a scris și s-a vorbit din ce în ce mai des. Vidul informațional, am putea spune, a fost umplut. S-a înțeles că nu eram singur, că existau o mulțime de astfel de oameni în lume. Și mi-am dat seama că acești oameni au nevoie de sprijin și de ajutor, la fel ca și eu când am aflat pentru prima dată despre diagnosticul meu.

Am intrat în activism și am devenit voluntar. Am început să vorbesc despre HIV și să le arăt prin propriul meu exemplu: eu trăiesc normal, și tu poți face la fel.

Apoi am găsit camera noastră de chat din Irkutsk, unde comunică persoanele care trăiesc cu HIV. Comunicarea de acolo a trecut rapid dincolo de camerele de chat, am început să ne întâlnim în persoană, să ne facem prieteni, unii au început să fie prieteni de familie.

Acest lucru a fost foarte important. Am simțit că putem conta pe ajutor și ne-am întins mâna unii altora. De cele mai multe ori, nu ne asumăm riscul de a ieși cu problemele noastre în societate. Mulți oameni încă nu ne înțeleg. Dacă unul dintre noi se plânge, de exemplu: "M-am săturat să iau pastile..." Oamenii obișnuiți nu-l vor înțelege. Dar acum există o gamă mai largă de terapii, iar acestea au devenit în general mai sigure. Când a apărut prima dată, efectele secundare erau mai vizibile și mai tangibile. Mulți oameni au renunțat la terapie pentru că efectele secundare păreau mai rele decât să moară de SIDA. Pentru că moartea este acolo, dincolo de orizont, iar efectele secundare sunt acolo.

La acea vreme, au existat mulți disidenți care susțineau că nu avem HIV, că totul era o conspirație globală a companiilor farmaceutice. Și multor oameni le-a fost mai ușor să creadă acest lucru decât să creadă că sunt seropozitivi. Cu atât mai mult cu cât la începutul infecției nu există semne evidente ale bolii. Nu te doare capul, nu te doare brațul, ești bine. Ți-ai trăit viața. Nimic nu se schimbă. Și mulți au refuzat să creadă că au HIV până în ultima etapă.

"Ia-ți un câine."

- Care este activismul tău?

- Am aflat diagnosticul meu în 2013. Timp de probabil doi ani, comunitatea noastră HIV din Irkutsk a fost foarte închisă. Dar apoi am căutat eu însumi astfel de persoane și am găsit mai multe grupuri, camere de chat. Am început să comunic și să citesc în ele. Am început să înțeleg cum ne îmbolnăvim, de ce, ce putem și ce nu putem face, ce și în ce cazuri recomandă medicii.

Și când mi-am dat seama că nu totul este atât de rău pentru noi, persoanele cu HIV, am început să încerc să aduc acest mesaj și altora, celor care încă se tem sau le este rușine. La urma urmei, în multe privințe este considerată o boală rușinoasă. Mai ales în rândul generației mai în vârstă. Acest lucru se poate vedea în emisiunea noastră periodică "Îmbrățișează-mă, am HIV! Tinerii vin și se îmbrățișează, persoanele mai în vârstă mult mai rar. Vechile stereotipuri despre contagiozitatea HIV sunt încă vii la persoanele de peste 40 de ani și este dificil pentru ele să se readapteze la noul mod de gândire. Dar tinerii știu deja că da, HIV există, dar că este posibil să trăiești cu el și că nu este atât de teribil, nu este atât de mortal. Și că se poate întâmpla oricui.

Femeie2

Sunt voluntar în cadrul ANO "Sibiryachki Plus" și E.V.A. "Sibiryachki Plus" al nostru unește nu numai femeile. Împărtășim știri medicale, ajutăm oamenii cu probleme juridice și organizăm evenimente online și offline. E.V.A. este o organizație mare, "adultă", de la care noi, femeile din Siberia, avem ce învăța și de la care putem învăța. Ele sunt punctul nostru de referință.

BLITZ

- Cum faceți față emoțiilor atunci când aflați despre HIV?

- Cea mai bună opțiune este să găsești un consilier de la egal la egal, cineva care a trecut el însuși prin această etapă. El sau ea vă poate ajuta să depășiți dificultățile inițiale. Psihologii de la Centrul SIDA vă pot ajuta, de asemenea, să înțelegeți și să acceptați diagnosticul.

- Trebuie să vă pregătiți pentru schimbări în stilul de viață?

- Din experiența mea, nu există schimbări deosebite. După ce mi-am acceptat diagnosticul, viața a revenit la ceea ce era înainte. Singurele schimbări sunt terapia zilnică și controalele anuale.

- La ce ar trebui să renunț și ce ar trebui să las să intre în viața mea?

- Evitați stresul și căutați plăcerile simple. Unii oameni beneficiază de meditație, alții de yoga, alții de ascultarea păsărilor. Pur și simplu acordați mai multă atenție la ceea ce vă place să faceți. Cât mai multe emoții pozitive!

- Care sunt "da-urile" și "nu-urile" absolute pentru o persoană cu HIV?

- Da la întâlnirile cu un consilier de la egal la egal sau cu un psiholog, da la terapie.
Nu la alcool și droguri, nu la insomnie.

- Ce le-ați dori sau ce i-ați sfătui pe cei care află că sunt seropozitivi?

- Să-și ia un animal de companie. O pisică sau un câine vă garantează emoții pozitive și contact tactil. De asemenea, ne fac să ne mișcăm mai mult și să ieșim la aer curat. Cel puțin asta este adevărat în cazul câinilor.

Ilustrații: Danya Moroz