Что чувствует человек, когда узнает о своем ВИЧ-статусе? Какие мысли проносятся в его голове в этот момент? Через что ему приходится пройти, и где он в конечном итоге находит силы, чтобы изменить свою жизнь в лучшую сторону? Об этом и будет сегодняшняя история.
Наш герой — Александр Вечканов, 32 года, работает в банке Тинькофф, живет с ВИЧ с 2015 года. В интервью Life4me+ Александр рассказал про свой путь, про то, как он от мыслей «Мне было страшно от того, что я останусь один» пришел к тому, что помогает тем, кто столкнулся с диагнозом ВИЧ. Интервьюер – Татьяна Тен.
— Как только ты узнаешь о своем положительном статусе, не надо думать ни секунды — нужно сразу идти в ВИЧ-сервисную организацию, приходить на группы поддержки и не отказываться от помощи. И как можно скорее начать принимать терапию.
Александр, расскажи, как давно ты в сфере ВИЧ?
В сферу ВИЧ я попал летом 2015 года. Тогда я очень сильно заболел — так, что не мог даже подняться с кровати. Я был на обезболивающих, на жаропонижающих и не очень понимал, что со мной происходит. Сначала я думал, что это грипп, но, когда заболевание затянулось на 2 недели — я понял, что что-то не так, и пошел в поликлинику. Мне назначили анализы. Я узнал о ВИЧ-статусе в свой день рождения.
Какие были первые мысли, когда ты узнал о своем диагнозе?
У меня была мысль предупредить всех своих партнеров, с которыми я общался на протяжении последних трех месяцев. Я очень переживал за то, что могу быть виновен в чужом ВИЧ-статусе.
Если объективно оценить мое состояние на тот момент, то я был на истерике, конечно, но вел себя сдержанно. Сначала я отреагировал вполне спокойно — ну вирус и вирус, ничего со мной не случится. А через неделю меня накрыло по полной программе. Я думал, что по моим жилам течет смерть. Я не знал, как смотреть на людей, потому что боялся, что они в моих глазах могут это увидеть. Я не знал, как вести себя со своим молодым человеком — думал, что нам надо расстаться, потому что я принесу ему только несчастье.
Мне было сложно. На тот момент я оставался один: мой парень уехал в Израиль. В этот период я как раз менял работу и жилье, были семейные проблемы — все навалилось разом, и я был в полном ужасе.
Ты много знал о ВИЧ на тот момент?
Да, я знал о ВИЧ, конечно. Я знал, что этот вирус не смертельный. Если честно, то вообще я всегда предохранялся, кроме одного случая. Это ирония судьбы, потому что случай был с моим парнем, мы жили вместе.
Я знал, какие у меня будут дальнейшие действия, я знал, что я буду принимать терапию. Но стигма, дискриминация, знание того, что уже на протяжении многих лет люди с ВИЧ — это изгои, которых щемят со всех сторон…
Мне было страшно от того, что я останусь один.
Меня охватило чувство одиночества — когда понимаешь, что в тебя попал смертельный вирус, происходит резкая постановка границ. Ты осознаешь, что сильно отличаешься от остального мира. Я тогда еще не понимал, что вхожу в другой мир, где я не буду одинок. У меня не было ни связей, ни контактов — я не знал, кто мне в этом сможет помочь. И на консультацию в СПИД-центр я шел очень угнетенный. Порой меня даже посещали мысли о суициде.
Вот если сравнить твои чувства и эмоции, которые были тогда, с теми, что есть сейчас — что изменилось? В чем разница?
В первую очередь, разница в огромном опыте, который я получил за это время. Вирус открыл мне дорогу в социальные эксперименты — познание социума с точки зрения человека ВИЧ-положительного. Я четко определил свои границы и недавно в фильме Карена Шаиняна сделал каминг-аут.
Еще разница в том, что теперь я чувствую себя готовым делиться этим опытом. Мои границы достаточно широки именно из-за того, что я не один такой. ВИЧ — это просто вирус на самом деле, а все, что вокруг него вертится — это абсолютно психологическая, социальная и медицинская история.
Расскажи, как тебе удалось справиться с этой тяжелой ситуацией в жизни?
Вообще нет общего идеального рецепта, как необходимо действовать в такой ситуации — у каждого человека свой путь. Вот мне, например, пришлось прибегнуть к своим внутренним ресурсам и справляться со всеми проблемами в одиночку.
В 2015 году, когда я узнал о диагнозе, еще не было четкой системы ВИЧ-сервиса в стране. Были, конечно, равные консультанты, но функционал их был ограничен. И из-за того, что их было очень мало, они были перегружены. Поэтому на помощь равных консультантов я в тот момент не рассчитывал.
Обычно в сложных ситуациях, когда у меня нет выбора, я действую по наитию, методом тыка. Например, я не знал, что могу встать на учет в Москве (нужно было просто сделать регистрацию), но я четко понимал, что могу обратиться в СПИД-центр в Нижнем Новгороде. Что я и сделал, но потом, конечно, перевелся в Москву.
Кстати, на работе о моем ВИЧ-статусе узнал мой руководитель.
Ты сам рассказал ему об этом?
Да. Потому что он заметил, что со мной происходит что-то тяжелое, и это отражается на работе. А мне очень хотелось поделиться со взрослым человеком, который мог бы мне помочь. И я рассказал ему. Он на самом деле меня очень поддержал тогда — у него уже был опыт общения с человеком, живущим с ВИЧ. Он рассказал мне про CD4, про все показатели, которые необходимо контролировать, про то, как правильно относиться к терапии и т.д.
Также я постепенно учился искать ответы для самого себя, потому что особо рассчитывать было не на кого.
Я правильно понимаю, что у тебя на работе проблем из-за статуса не возникло?
Социально, этически и корпоративно проблем у меня не было. О моем диагнозе знал только один человек — но я не знаю, что произошло бы, если об этом узнал кто-то еще. Коллеги, конечно, видели, что я принимаю таблетки, но я говорил, что это витамины. Тогда у меня и выработался рефлекс по поводу вопросов насчет таблеток — кому какая разница вообще, что я принимаю.
А мне еще терапию дали такую, которая, казалось, убивала меня больше, чем вирус. Причем побочные эффекты не прошли через пару недель, но врач не менял мне схему. И через несколько лет я уже адаптировался к этому состоянию и перестал о нем говорить врачам — я считал, что это нормально — так себя чувствовать, и с этим ничего не поделаешь. Появилась такая мысль: «у тебя ВИЧ, вот и страдай». На это еще наслоилось чувство вины, что этот диагноз мне достался в наказание за что-то. Не очень понятно за что, но я точно в чем-то провинился.
Ты до сих пор так думаешь?
Нет, конечно. Сейчас я думаю по-другому. Я считаю, что ВИЧ в 2015 году пришел ко мне очень вовремя — именно для того, чтобы я поменял свою жизнь. Получилось так, что я обрек себя на определенный риск, в результате моя жизнь полностью изменилась. Я считаю, что с точки зрения психологии и философии ВИЧ для этого и "появляется" в жизни.
Каждый, кто получает статус ВИЧ, обрекает себя на смерть, ведь этот вирус смертельный. Потом он делает выбор: хочет он жить дальше или нет. И если хочет, то как именно?
Пару лет назад я пошел на психотерапию и попытался немного глубже в этом разобраться. Со временем я поменял свое мнение на то, что ВИЧ — это не наказание для меня, а очень хорошая возможность стать лучшей версией себя.
«Лишние люди»
Я особо никогда не скрывал свой диагноз, просто не делал публичных заявлений.
Некоторые люди из близкого окружения, когда узнали о моем положительном статусе, отказались от общения со мной. Видимо, это были лишние люди.
ВИЧ еще изменил мою жизнь в плане здоровья: я стал намного лучше себя чувствовать. До этого момента я был всегда очень уставший и очень болезненный, а через пару лет терапии это все закончилось. Я болею максимум один раз в год.
Вот ты как-то упомянул, что, узнав о своем статусе, ты вышел из одного общества и вошел в другое — существует ли эта граница на самом деле, и должна ли она быть вообще?
У меня по поводу этого такая точка зрения: есть общий мир, где мы существуем в равных условиях, и не имеет значения, какое хроническое заболевания у тебя есть. Это очень круто, когда ты приходишь к своим ВИЧ-отрицательным друзьям и получаешь поддержку. Это дает много сил и говорит о том, что общество не безнадежно.
Но ВИЧ-положительному человеку (я говорю на своем примере) хочется прийти в СВОЮ компанию и поговорить о тех же вещах, но с более глубоким пониманием. Там совершенно другая энергия, совершенно другие глаза смотрят на тебя. Да, это похоже на свою стаю — такой некий микрокосмос.
Мир ВИЧ-положительных людей распространяется еще и на медицинскую сферу — и понять это может только тот, кто сам прошел этот путь.
Почему в нашем обществе все еще сильна стигма по отношению к людям, живущим с ВИЧ, как ты считаешь?
Причина очень печальная — это отсутствие участия государства в жизни людей, живущих с ВИЧ. Забота государства ограничивается в основном только бесплатными таблетками.
Я очень рад тому, что у нас есть некоммерческие организации, есть СПИД-центры, частные клиники для людей с ВИЧ, которые занимаются «расстигматизацией», просветительской деятельностью, обучением и поддержкой людей, живущих с ВИЧ. Есть отдельные активисты, которые помогают людям с положительным ВИЧ-статусом, а также реализуют свои информационно-просветительские проекты.
Это, конечно, капля в море, но каждая такая капля очень важна.
Есть публичные люди, артисты, которые поддерживают людей, живущих с ВИЧ. Лолита, например, очень активно участвует в такой деятельности.
Что, на твой взгляд, нужно еще сделать, чтобы изменить ситуацию со стигмой в нашей стране?
Это, возможно, мечта несбыточная, но тем не менее — хотелось, чтобы влиятельные политики, президент в том числе, поддержали людей, живущих с ВИЧ. Сказали что-нибудь хорошее по этому поводу. У них огромная аудитория и огромная поддержка в лице тех, кто считают себя патриотами. Это был бы очень сильный прорыв в отношении людей, которые к ВИЧ-положительному статусу не имеют никакого отношения, но имеют большую стигму по этому поводу.
Второй момент — это образование, конечно. У нас нет никакой хорошей интересной практики по просвещению молодежи — по крайней мере, я такую не встречал. У нас в этом плане есть серьезная культурная ошибка, связанная со стигматизацией самого секса. Нет правильного отношения к сексуальности, к самому человеку, к его личным границам, к здоровью.
У нас ВИЧ, связанный с сексом, стигматизирован чудовищно. И меня очень печалит тот факт, что в эту ловушку попадает именно молодежь. Это говорит о том, что у нас никто не занимается сексуальным образованием. 90% людей, которые заражаются ВИЧ, думали, что это их никогда не коснется, что ВИЧ — это удел геев, проституток и наркоманов.
Мысль «я же нормальный, со мной это точно не случится» — очень большое заблуждение.
Есть несколько основных правил, которые нужно соблюдать всегда: проходить тестирование на ВИЧ минимум раз в полгода (при активной половой жизни) и использовать презерватив. Вариант «я доверяю своему партнеру» — не работает, потому что партнер может не знать о своем ВИЧ-статусе. Каждый человек должен заботиться о своем здоровье самостоятельно. Собственное здоровье зависит от нас самих.
Есть еще один серьезный момент — это наркотики и наркопотребители, которые тоже очень стигматизированы. И профилактики у нас эффективной нет. Мнения «если это один раз, то ничего страшного», «если это не героин, то это безопасно» — ошибочные. Многие считают, что химсекс тоже безопасная история, если предохраняться. Но, как правило, никто не предохраняется. И это давно известный факт.
Все образование в этой области у нас сводится к двум фразам:
- Наркотики — это зло
- ВИЧ — смертельная болезнь, поэтому надо предохраняться
Скажи, а как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?
Я отношусь к ним плохо, особенно плохо я отношусь к публичным диссидентам. Хотя мне этот феномен понятен, как с социальной точки зрения, так и с психологической. С одной стороны, я считаю, что каждый человек волен делать со своей жизнью все, что считает нужным. Но ровно до того момента, пока это не угрожает другим людям.
Диссиденты-активисты очень сильно мешают расстигматизации, и они — очень опасные люди. Всего один диссидент может принести несчастье в жизнь многих людей. Например, в мою жизнь, — мой бывший парень был ВИЧ-диссидентом.
ВИЧ-диссиденты своим же «положительным» детям прививают это диссидентство. Они годами распространяют вирус и абсолютно ложную информацию. И мне очень болезненно думать об этих вещах — я не понимаю таких людей. В этой ситуации я чувствую свою собственную беспомощность, потому что им ничего не может помочь, кроме собственного опыта.
Скажи, что тебе дал диагноз?
Новую жизнь — в плане здоровья, окружения, мироощущения, и в плане собственного становления.
Чем ты гордишься?
Собой и тем, что у меня хватило сил преодолеть все это. Я горжусь своим знакомством с легендарными личностями, которые продвигают темы, связанные со статусом ВИЧ, с сексуальным образованием, с расстигматизацией общества. Я горжусь своими близкими друзьями, которые тоже сейчас работают над собой в плане принятия ВИЧ, даже если у них отрицательный статус. Я очень горжусь своим парнем, потому что он проделал просто колоссальную работу над собой и над тем, чтобы помочь мне.
Какой самый нелепый или тупой вопрос тебе задавали в связи с ВИЧ?
Первое что мне пришло на ум, это оценочные комментарии медицинских работников.
Две пожилые женщины в кабинете врача, когда увидели у меня на медицинской карте пометку о ВИЧ-статусе, повели себя очень неоднозначно. И во фразу «Это что у тебя татуировка что ли?» вложили всю брезгливость, на которую были способны.
А второй случай — это был уже врач-инфекционист. Он мне сказал что-то типа: «Ну что дружок, у тебя положительный статус — сколько парней-то у тебя было?»
«Необычный случай»
Но со мной произошел один случай (он конечно не смешной), но я его рассказываю как пример того, что такие вещи иногда происходят. Он касается общения со своим партнером.
Однажды я пришел к человеку на бутылочку вина и провести хорошо вечер. Мы сидели пили вино, но я понимал, что мне в какой-то момент нужно будет рассказать о своем статусе, только я пока не знал, когда это лучше сделать (тогда я еще не знал, как себя вести, и экспериментировал). И вот в тот момент, когда настало время пойти в комнату, я решил все-таки признаться, что у меня положительный ВИЧ-статус. И у него началась паническая атака, и в конечном итоге он свалился с эпилепсией. Я вызвал скорую, его забрали, я поехал с ним в больницу. В итоге все закончилось хорошо. Я не знал, что у него была эпилепсия и страшная ВИЧ-фобия. Из-за этой фобии у парня и случилась паническая атака. Потом мы с ним, конечно, поговорили, но он решил не продолжать со мной общение из-за моего ВИЧ. Он рассказал о своей фобии, о своем решении и попросил меня отнестись к этому с уважением.
У нас очень стигматизирующее общество, а ВИЧ стигматизирован даже внутри гей-сообщества. Но с другой стороны, этот случай стал для меня лишним поводом, чтобы задуматься о том, а не стоит ли мне первому спрашивать у человека, есть ли у него ВИЧ-статус, и как он к этому относится вообще.
Расскажи, как ты «переварил» все это?
У меня был период, когда я ко многим вещам относился с большим юмором, хотя эта конкретная ситуация была пугающая. Но мне было больше обидно из-за того, что человек не захотел дальше со мной общаться. Неприятно себя чувствовать человеком, опасным для жизни, особенно когда тебя еще и нарочно избегают.
Но были на самом деле и хорошие истории. Когда ты говоришь человеку, что у тебя ВИЧ-положительный статус, от отвечает: «Ну и что? Ты же на терапии?» И это приятный момент.
Что ты пожелал или посоветовал людям, которые только узнали о своем диагнозе?
Первое, что бы я сказал, что они не одиноки. Они не первые и не единственные в своем роде — таких людей очень много.
И, несмотря на любую ситуацию, социальную, семейную, внутриличностную, сейчас такое время, что практически в любом месте можно получить помощь.
И второй момент — все это не безнадежно. Существует антиретровирусная терапия, которая позволяет контролировать этот вирус до такой степени, что через какое-то короткое время люди уже забывают о том, что у них есть ВИЧ.
Еще я бы хотел дать практический совет: как только ты узнаешь о своем положительном статусе, не надо думать ни секунды — нужно сразу идти в СПИД-центр, приходить на группы поддержки и не отказываться от помощи. И как можно скорее начать принимать терапию.
Если нужна консультация, поддержка или просто хочется поговорить, Александра можно найти в соцсетях:
https://www.instagram.com/al.vechkanov или просто @al.vechkanov https://www.facebook.com/Kisochek
