"Când voi muri, să nu spuneți nimănui că am murit de SIDA, pentru a nu arunca o umbră asupra familiei". Acesta este doar un indiciu al mentalității din Daghestan care îi obligă pe oameni să își ascundă statutul HIV. Consilierul independent Bela Popova crede că doar o zecime dintre persoanele seropozitive sunt înregistrate oficial la Centrul SIDA. Bela, singura femeie din Daghestan cu statut deschis, a vorbit despre originile problemei într-un interviu acordat СПИД.ЦЕНТР.
"Atâta timp cât nimeni nu află". Cum își ascund daghestanienii statutul HIV
- Daghestanul se află pe ultimul loc în clasamentul oficial al incidenței și morbidității HIV. Cât de mare este cererea pentru munca voluntarilor, a consilierilor de la egal la egal în acest sector?
- Cred că există o lipsă de consilieri de la egal la egal. Există un stigmat foarte puternic, oamenii care au fost diagnosticați nu vor să aibă de-a face cu medicina oficială. Pacientul nostru ia foarte rar contact și are nevoie de o abordare strict individuală, toată comunicarea cu un consilier este individuală. Participarea la grupul de auto-ajutorare din Makhachkala este mică. Maximul pe care l-am văzut a fost de zece persoane. În ciuda faptului că există aproape cinci mii de persoane înregistrate la Centrul SIDA.
Desigur, o activitate atât de scăzută poate fi atribuită dificultăților de logistică, distanțelor și veniturilor scăzute. Uneori, oamenii din satele de munte mă roagă să le livrez pastilele de la Centrul SIDA, pentru a nu fi nevoiți să cheltuiască bani și timp conducând pe drumurile noastre șerpuite pe căldură. Și eu iau un set de ARV-uri (terapie antiretrovirală - medicamente împotriva răspândirii HIV) de la Centrul SIDA prin împuternicire și îl rog pe șoferul microbuzului să le livreze. Această schemă nu dă greș. Cei care au rude în Makhachkala le cer să trimită cumva terapia. Dar principalul obstacol, cred eu, este teama de stigmatizare. Aceasta îi împiedică pe oameni să meargă la Centrul SIDA.
- Conform observațiilor dumneavoastră, există o subdiagnosticare a HIV în Daghestan?
- Cred că o zecime dintre persoanele seropozitive sunt înregistrate la Centrul SIDA. Oamenii se tem chiar și de șansa ca statutul lor HIV să iasă la iveală și să fie cunoscut de alții. Conform estimărilor mele, la fel de multe persoane ca și în Centrul nostru SIDA primesc terapie pe banii lor în clinici private. Am ajutat personal unele dintre aceste persoane să afle de unde pot cumpăra terapie. Unii dintre ei merg la clinici private din Moscova, unde sunt examinați, testați și primesc terapie antiretrovirală. Cei mai suspicioși dublează examinările - le fac atât în Makhachkala, cât și la Moscova. Restul își cunosc diagnosticul, dar nu primesc terapie nicăieri - nu vor să știe nimeni despre asta.
Aceasta este o poveste tipică la care am fost martoră personal. În centrul nostru de combatere a SIDA din Makhachkala, coridorul este o literă "G", nu poți vedea de pe stradă dacă este cineva la coadă pentru o programare. Iar oamenii, dacă văd alți vizitatori venind pe la colțul acestei litere "G", se întorc și pleacă. Le este teamă că o rudă sau o cunoștință va fi prinsă.
- De ce credeți că se tem oamenii?
- Este vorba de educația noastră, de mentalitatea noastră. Opinia celorlalți este foarte importantă pentru noi. Permiteți-mi să vă dau un exemplu. Noi, voluntarii, am vizitat departamentul de îngrijiri paliative al Centrului SIDA, unde zăceau persoane cu boli terminale. Și un pacient, un bărbat, a spus: "Când voi muri, să nu spuneți nimănui că am avut SIDA". Am fost surprinși: "Vă va păsa în acel moment? Și el a spus: "Nu. Atunci se va vorbi despre tukhum-ul meu, despre comunitatea familiei mele, că cineva a murit de SIDA. Nu vreau asta!". O lună mai târziu a murit.
În secția de îngrijiri paliative se afla o femeie cu doi copii. Când i-am văzut, m-am gândit că, probabil, copiii (aveau în jur de șapte ani) nu aveau pe nimeni cu care să îi lase. Din discuția cu femeia a reieșit că aveau zero celule CD4 (celule ale sistemului imunitar). Ea nu știa despre "plusul" ei, deși auzise de la rude că soțul ei era înregistrat la Centrul SIDA. Dar ea nu a acordat nicio atenție acestui lucru. În consecință, ea nu a făcut terapie, iar copiii ei au rămas netratați.
Această poveste are o continuare. Copiii au zero celule, sunt în viață datorită harului lui Dumnezeu, se pare că sunt în viață. Acestei femei i se spune: "Copiii dumneavoastră ar trebui să fie educați acasă, nu pot merge la școală. Iar ea spune: "O să le pun măști, să-i las să meargă la școală". Sunt foarte îndoielnic în legătură cu măștile, pentru că în conversație ea a spus: "Nu vreau ca oamenii să creadă că copiii mei sunt un fel de leproși, bolnavi". Așa că îi trimite la școală și îi lasă să moară, atâta timp cât nimeni nu află despre diagnostic, că au vreo anomalie.
Le mulțumim foarte mult medicilor de la departamentul de îngrijiri paliative al Centrului SIDA pentru că ne-au oferit ocazia de a vizita și de a ajuta persoanele care trăiesc cu HIV într-o stare tristă și deprimantă.
"La fiecare foșnet se întorcea să vadă dacă o ascultă cineva".
- Este această teamă de stigmatizare justificată sau exagerată?
- Voi răspunde cu un exemplu. În urmă cu aproximativ zece ani (la acea vreme nu-mi mai ascundeam statutul HIV), un bărbat dintr-un sat de munte mi-a scris. Mi-a spus că un consătean de-al nostru are HIV, aș putea să mă căsătoresc cu el ca să nu ne infecteze femeile?
O altă poveste, nu prin corespondență. O doctoriță pe care o cunosc a fost diagnosticată cu HIV. Nu a dezvăluit acest lucru, dar totuși a simțit că oamenii șopteau și arătau cu degetul pe la spatele ei. Eu nu intrasem încă în activism, mi-am ascuns statutul. Un psiholog de la Centrul SIDA a lucrat cu mine. Și astfel, pentru a o ajuta pe această femeie, am lucrat cu ea după modelul psihologului meu. A fost, probabil, prima mea experiență de consiliere între egali. O experiență foarte dificilă, aș spune eu. Acea doctoriță era teribil de plictisitoare. Avea 52 de ani la acea vreme, a trăit toată viața în casa părinților ei. Singura experiență sexuală pe care o avusese vreodată fusese un "plus unu". Era bine îngrijită, era clar că se iubea. Dar de fiecare dată când făcea un zgomot, se uita în jur să vadă dacă o ascultă cineva. După prima întâlnire cu ea, am decis că dacă nu mă va suna, nu mă voi mai întâlni. Dar întâlnirile noastre au continuat încă un an. A plecat din Makhachkala și s-a căsătorit cu un bărbat HIV-negativ.
Eu însumi aveam o autostigmatizare uriașă. Nu am putut accepta diagnosticul și nu am putut începe tratamentul timp de șapte ani. Am trăit doar pentru copiii mei. Dacă nu ar fi fost ei, probabil că m-aș fi sinucis. Mă duceam la culcare în fiecare seară cu gândul că nu mă voi mai trezi mâine. Până când mi s-a spus că un conațional dintr-o familie decentă și înstărită a murit. Se presupune că de chlamydia. Mi-am dat seama că trebuia să fac ceva, așa că m-am dus la Centrul SIDA și am început să urmez un tratament.
- Vorbiți deschis despre cum ați contractat HIV?
- Da, în 2005. Locuiam și studiam la Moscova. Acolo l-am cunoscut pe viitorul meu soț. Chiar înainte de a ne căsători, am aflat că se injecta droguri. Dar am decis: "E în regulă. Vom parcurge acest drum împreună. Pentru a înțelege mai bine acest subiect, am început și eu să mă droghez. Îmi doream atât de mult să construiesc o familie puternică... M-am gândit că, dacă reușesc să îl scot din acest necaz, vom fi împreună toată viața noastră.
Apoi am rămas însărcinată, dar am pierdut copilul... Medicii au spus că nu voi mai putea naște după aceea. Așa că am renunțat la droguri. Am luat HIV și hepatita C de la soțul meu când eram însărcinată cu al doilea copil, în luna a cincea. Datorită eforturilor medicilor din Moscova, am născut o fiică sănătoasă. După ce am născut, medicii m-au obligat să merg la Centrul SIDA. Am mers acolo, dar numai fiica mea a fost înregistrată. Eu nu am fost înregistrată. Moscova nu crede în lacrimi... Am fost respinsă, am fost foarte jignită: nu mi-au făcut niciun test, nu m-au examinat. Mi-au luat doar o chitanță că o voi duce pe fiica mea la control la fiecare trei luni.
Îi sunt foarte recunoscătoare femeii care s-a ocupat de documente. Această bucată de hârtie a fost foarte disciplinantă pentru mine. Întotdeauna mi-am îndeplinit obligația și mi-am adus fiica pentru examinare. Până la urmă mi-am părăsit soțul și m-am întors la Makhachkala cu cele două fiice ale mele.
"Ce faci pe stradă? Ești contagioasă!"
- Cum v-ați simțit când ați aflat despre diagnostic?
- Nu m-am gândit niciodată că mă va afecta. Întotdeauna am pus prezervative în toate buzunarele soțului meu, am cumpărat seringi de unică folosință... Cred că încercam, în subconștient, să mă protejez pe mine și pe el. Dar, la nivelul percepției conștiente, HIV era undeva în Africa pentru mine. Mulți oameni pe care îi cunosc încă mai cred asta.
- Când ați început să vă dați seama și să vă acceptați diagnosticul?
- Probabil la aproximativ șapte ani după diagnosticare. Nu am ascuns faptul că aveam HIV printre prietenii mei apropiați, dar doar hepatita C era deschisă celorlalți. Datorită hepatitei C, îmi justificam statutul de femeie divorțată - eu și soțul meu eram despărțiți la acea vreme și existau întrebări și insinuări. Cum ar fi: "Cum poate o femeie atât de proeminentă să sufere de singurătate? Nu este corect".
Și apoi, într-o zi, o cunoștință a spus: "Mătușă Bela, știi că există site-uri speciale pentru persoanele cu HIV?" Mi-a recomandat o rețea de socializare unde, printre altele, îți poți indica statutul de HIV. M-am înregistrat și am văzut că erau mulți oameni ca mine. Am început să fac cunoștință, am citit despre HIV și am început să reînvăț. Apoi, un incident m-a determinat să nu-mi mai ascund diagnosticul.
Aveam o cunoștință căreia i-am spus despre diagnosticul meu. Ea i-a spus mamei sale. "Plusul" meu din Makhachkala a devenit un secret al lui Polichinel.
Într-o zi, stăteam pe o bancă în curtea blocului nostru de locuințe. Mama prietenei mele apropiate a trecut pe lângă mine și mi-a spus: "Ce faci pe stradă? Ești contagioasă!" I-am răspuns că nu înțeleg. Iar ea a spus: "Ai SIDA!" Și a fost ca și cum aș fi fost lovit în cap cu un ciocan. Am încercat să continui conversația: "Eu nu fac sex cu tine... nu scuip sânge..." Iar această femeie este o persoană respectată, a supraviețuit asediului de la Leningrad. Și a fost surprinsă: "Se transmite doar prin sânge?".
Acest caz a devenit un punct de cotitură în atitudinea mea față de HIV. Aparent, ca o reacție de apărare la agresiune, am început să vorbesc despre diagnosticul meu. Pentru ca să nu mai fie ca în acel caz - "un ciocan în cap".
Când mă percepeam ca pe un lepros, medicii m-au întâmpinat la fel. După ce am acceptat diagnosticul, viața mea a devenit mult mai ușoară. Dar, conform observației mele, unu la sută din cinci medici sunt încă la mila ignoranței străvechi.
Am avut o altă întâlnire serioasă cu stigmatul atunci când am făcut o programare pentru ca fiica mea să meargă la un logoped la grădiniță. Logopedul a spus că ar putea fi infectată cu hepatita C prin salivă. Am fost trimiși de la grădiniță la policlinică pentru un certificat. Și acolo, specialiștii s-au dovedit a fi dense, aducându-mă la lacrimi. Au spus că nu putem merge deloc la grădiniță, de parcă infecția s-ar fi răspândit prin țânțari. Am luptat mult timp pentru a restabili drepturile mele și ale fiicei mele.
Cum mi-am deschis statutul? În 2013, am încetat să mai păstrez tăcerea și mi-am început activitatea de voluntariat. Pe cont propriu, cu fața deschisă. Iar în 2019, am fost protagonista unui canal youtube video educativ "Monitorul pacientului". Videoclipul a fost dedicat, printre altele, stigmatizării în Daghestan și aventurilor mele și ale fiicei mele și ale mele la grădiniță. Până în prezent, sunt prima și singura femeie din republică cu un statut HIV deschis.
"Daghestanul are o mentalitate specială".
- Ce puteți spune despre educația sexuală în Daghestan?
- În oraș, părinții pot foarte bine să vorbească cu copilul lor despre asta. Iar în ceea ce privește satele... Am o fată de 18 ani care închiriază un apartament acum, a venit la Makhachkala pentru a studia după clasa a noua. Avem o relație minunată, îi spun Iepurașul. Așa că fiica mea cea mică, minoră, știe mai bine decât Bunny despre chestiuni sexuale.
Chiriașa știe despre statutul meu HIV? Da, i-am spus, dar numai după ce s-a mutat. I-am spus: "Sunt seropozitivă". Văd că nu înțelege. Am adăugat: "Ei bine, SIDA." Ea a înțeles imediat și a întrebat: "Nu sunteți contagios?" I-am spus: "Nu, iau pastile, nu sunt contagios".
Încet-încet i-am explicat ce și cum, iar Bunny chiar a început să aibă grijă de mine. Când răcește, nu mă cheamă în bucătărie să bem un ceai, deși este deja tradiția noastră. Se spune că are un sistem imunitar slab.
- Sunteți un consilier de la egal la egal independent. Ce realizări puteți împărtăși?
- Am colaborat cu o serie de organizații non-profit și am urmat mai multe cursuri de formare privind consilierea între egali, dar apoi am decis că pot realiza multe pe cont propriu. Nu înregistrez realizările. Din capul locului, am convins doi disidenți să se înregistreze și să înceapă să primească terapie. Sunt încă inspirată de rezultatul primei mele experiențe de voluntariat - o femeie care a fost ajutată de consilierea mea să își depășească auto-stigmatizarea, după care s-a căsătorit. La sugestia mea, în Daghestan au fost înființate mai multe camere de chat pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Prin intermediul uneia dintre aceste camere de chat, un tată cu mulți copii, un văduv și o tânără femeie s-au găsit unul pe celălalt, iar acum s-a născut o fiică în familia lor. M-am implicat în sprijinul social, în testarea în rândul dependenților de droguri și al lucrătorilor sexuali. Cred că există mult de lucru pentru voluntarii din Daghestan pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu HIV să depășească teama de stigmatizare. Iar munca nu este ușoară. Republica Daghestan are o mentalitate specială.
Sondaj blitz
- Ce ar ajuta societatea să scape de stigmă?
- Cu cât mai multe persoane cu statut deschis, cu atât mai puțină discriminare.
- Ce lipsește din schema oficială de răspuns la HIV?
- În practica din Daghestan, aș adăuga chitanțe pentru retestarea obligatorie. Încă o dorință: să se rezolve problema spațiilor din centrul nostru SIDA. Există doi specialiști într-o singură cameră. Adică, un pacient vine pentru examinare și acolo sunt doi medici, două asistente și al doilea pacient. În mod clar, acest lucru nu ar trebui să fie cazul.
- Numiți "da" și "nu" obligatorii pentru persoanele care trăiesc cu HIV.
- Da la disciplina pacientului. Urmați instrucțiunile medicului. Cumpărați o cutie de pastile și setați un ceas cu alarmă pentru a nu omite să luați ART. În consecință, nu săririi peste terapie.
- Ce le-ați dori și ce i-ați sfătui pe cei care au aflat recent despre diagnosticul lor?
- Asigurați-vă că vă căutați o comunitate. Nu fiți singuri cu HIV.
Ilustrații: Danya Moroz
