Astăzi avem povestea lui Mila. Ea are 27 de ani și trăiește oficial cu HIV de șase ani. Recent, Mila a vorbit deschis despre statutul ei și a împărtășit cum a fost să "fie liberă". De asemenea, ea a povestit cum și-a acceptat diagnosticul și cum au ajutat-o blogul ei și sprijinul abonaților săi. De asemenea, ea a oferit câteva sfaturi despre cum să-ți anunți partenerul despre statutul tău. Transmisă de life4me.plus
- Încep să construiesc un dialog despre HIV atunci când îmi dau seama că o persoană are deja niște planuri pentru mine. Vrei o relație? Atunci hai să începem prin a accepta orice altceva. În afară de faptul că sunt frumoasă, deșteaptă (și o grămadă de alte epitete pe care le spun), eu, ca orice persoană, am o altă latură. În acest caz este vorba de HIV. Iar această latură trebuie să fie și ea iubită, altfel nu va funcționa.
Despre mine
Mă numesc Mila și sunt din orașul Sochi. Conduc un blog și cred că experiența mea îi poate ajuta și pe alții. Fac filmări video și ajut oamenii cu poveștile lor. Foarte mulți oameni găsesc feedback în poveștile mele, iar apoi devin ei înșiși bloggeri și primesc energie pozitivă de la abonații lor. Și asta e foarte tare.
HIV a fost ultimul subiect despre care nu am vorbit. Și apoi, acum câteva săptămâni, mi-am descoperit statutul și am realizat ce putere poate avea bloggingul! Oamenii au început să-mi scrie și să mă încurajeze: "Ce bine că vorbești despre asta!", "Informațiile pe care le citeam nu erau suficiente pentru a nu fi speriat", "Am citit blogul tău și nu mai sunt speriat", etc.
De asta e plină viața mea acum.
Mila, te consideri o activistă?
Acum da.
De cât timp lucrezi în domeniul HIV?
Am fost diagnosticată în ianuarie 2017 - 6 ani deja. Cum am aflat despre diagnostic? Când aveam 20 de ani, am început să mă îmbolnăvesc foarte tare: răni apărute din senin. Dar nu mi-am dat seama imediat. A început cu măselele de minte, au început să-mi iasă și mereu mi se făcea ceva la gingii. Nu mâncam prea mult pe atunci și am dat vina pe pierderea mea în greutate.
Și apoi a mers în josul lanțului: o răceală, apoi anemie, apoi alergii, etc. Apoi, într-o zi, în timpul unei alte răceli de toamnă, temperatura mi-a scăzut la 37 și am crezut că e normal. Am crezut că sunt prea ipohondră și că toate bolile sunt în capul meu. Mi-am închis concediul medical și m-am întors la muncă.
Două săptămâni mai târziu, m-am simțit foarte rău. A fost atât de rău încât tusea a început să mă sufoce noaptea și era dureros să respir. Am mers din nou la medic și din nou mi-a sugerat să deschid concediul medical. Iar eu, un workaholic workaholic, am urmat tratamentul acasă. Firește, nu a ajutat, mi-a fost din ce în ce mai rău. Slăbeam atât de repede încât trebuia să-mi schimb uniforma la serviciu aproape în fiecare săptămână.
Iadul a durat aproape șase luni. În această perioadă am trecut de la greutatea mea normală de 60 kg la 49 kg. M-am dus din nou la medic și m-a sfătuit să merg la un psihanalist, deoarece credea că sunt anorexică. De asemenea, mi-a dat o trimitere pentru o grămadă de teste: citomegalovirus, meningită, virusul Epstein-Barr - practic totul, cu excepția HIV. Apropo, fluorografia mea era curată, la fel și testele pentru toți virușii.
După sărbătorile de Anul Nou, pe care reușisem cumva să le trec, am ajuns la urgențe cu febră mare. În jurul meu era un întreg consiliu de medici. Am stat sub o mască de oxigen, mi s-au făcut 50 de teste și proceduri, am fost diagnosticată cu pneumonie bilaterală și am fost trimisă la secția de terapie intensivă. Acolo am zăcut aproape 7 zile, din care am fost inconștient timp de 24 de ore. Apoi, când mi-am revenit, fiecare doctor care a venit în camera mea m-a întrebat dacă folosesc droguri. În primele 2-3 zile am fost perplexă în fața acestor întrebări, iar în a 6-a zi m-am enervat și am strigat: "De ce mă întrebați asta?!!!!". Le-am explicat fiecărui medic de 5 ori că nu am consumat NICIODATĂ în viața mea narcotice!
Am fost transferată de la secția de terapie intensivă în salon. Colegii mei de cameră m-au întrebat de ce mă aflam în "acest" salon. S-a dovedit că era o secție specială pentru persoanele cu HIV, hepatită și tuberculoză. "Probabil că nu știi, probabil că ai HIV", m-au liniștit fetele. Am fost șocată. Ce înseamnă HIV? De unde îl luasem? Nici măcar nu știam ce înseamnă acele trei litere. Cunoșteam cuvântul SIDA de la școală - îmi amintesc acele afișe negre "Stop SIDA", în care o picătură de sânge cade pe jos...
Doctorul m-a chemat și mi-a spus că pneumonia era cauzată de o imunodeficiență. Am întrebat ce este imunodeficiența? Mi-a spus nepoliticos: "Ai HIV, fată! Și este în ultimul stadiu". Am fost șocată: "Nu-mi vine să cred, poate fi o greșeală?". Și mi-a spus că și oamenii ca mine (negaționiști ca mine) ajung în mormânt. M-a acuzat de toate păcatele disidenților, mi-a desenat imagini sumbre ale unei morți oribile...
Iar eu nu sunt un negaționist, sunt doar o persoană care nu a avut încă timp să se obișnuiască cu ideea. În acea zi am auzit pentru prima dată cuvântul HIV și cuvântul disident. Vreți să-mi dați niște informații... Ce pastile? Ce mormânt? Mi-au dat un diagnostic, așa i-au spus.
Apoi, un asistent social a venit în salon și mi-a pus o mulțime de întrebări incomode. A fost cel mai inconfortabil moment. Am nevoie de ajutor pentru a-mi rezolva gândurile, sentimentele și diagnosticul, iar eu nu primesc ajutor, ba chiar îmi înrăutățesc situația. "Câți parteneri sexuali ați avut? Dă-mi datele lor de contact" și eu stau acolo fără să știu ce să spun.
Care a fost primul gând care v-a venit în minte când v-ați dat seama că aveți HIV?
Am crezut că sunt un pericol pentru toată lumea. Nu știam dacă puteam să continui să lucrez la locul meu de muncă, dacă tânărul cu care trăiam în acel moment era sănătos, nu știam dacă eram periculos pentru prietenul meu care venea să mă vadă la terapie intensivă etc. Iar marea întrebare era cât de repede voi muri?
Dar întrebările "De unde?" și "De ce eu?" au venit mai târziu. Înainte de asta, am trecut prin mai multe etape: mai întâi șoc total și neînțelegere, apoi gânduri de sinucidere, iar apoi furie și căutarea cuiva pe care să dau vina.
Spuneți-mi, cum a evoluat mai departe "relația" dumneavoastră cu HIV?
În primele șase luni am sperat că diagnosticul a fost un fals pozitiv.
După spital, m-am dus direct la Centrul SIDA, am făcut niște teste și am aflat că mai aveam doar 19 celule [mă refer la celulele imunitare, o persoană sănătoasă are aproximativ 1000 de celule]. Mi s-au prescris de urgență pastile și mi s-a spus să încep să le iau în aceeași zi. Atât eu cât și prietenul meu eram speriați, am continuat să locuim împreună, dar ca și colegi de cameră. Nu vorbeam prea mult despre HIV. Și el s-a testat și el și s-a dovedit a fi sănătos. În cele din urmă ne-am despărțit.
Șase luni mai târziu am făcut un alt test HIV și mi-am dat seama că rezultatul nu era fals pozitiv. Și a trebuit să accept ideea că aceasta era realitatea mea acum. Și a trebuit să învăț să trăiesc cu ea.
Timp de doi ani nu am spus nimănui despre diagnosticul meu. Rușinea și frica m-au însoțit în toată această perioadă. Dacă oamenii mă întrebau ce fel de pastile iau, le spuneam că sunt vitamine. Dacă venea cineva la mine acasă, rupeam numele medicamentelor de pe ambalaje, pentru ca nimeni să nu le poată căuta pe Google.
Apoi, cumva, m-am surprins gândindu-mă că am acceptat diagnosticul. Și niciunul dintre prietenii mei nu știa despre asta. Și apoi m-am îndrăgostit, chiar la prima vedere. Nu mai avusesem așa ceva în viața mea. Am stat de vorbă o lună, iar într-o zi stăteam vizavi de el într-o cafenea și îmi trecea prin cap cuvântul "Say". Dar nu am făcut-o. Pur și simplu nu am putut. Apoi am plecat la mine acasă (în alt oraș). În timp ce conduceam, am plâns - pentru toate cele șapte ore. Și apoi mi-am dat seama că nu acceptasem nenorocitul de diagnostic. Nu puteam să-i spun omului - îmi era teamă de reacția lui. Și toată această rușine-temere pe care o ascunsesem timp de 2 ani a început să se reverse în lacrimi. Am venit și i-am spus unui prieten în aceeași zi, a doua zi altuia, iar apoi, pe parcursul a trei luni, mi-am dezvăluit treptat statutul meu cuiva din jurul meu. Apoi am început să mă întâlnesc cu băieți în mod țintit și să le spun. A fost înfricoșător, mai ales pentru că nu știam care va fi reacția. Dar nu a fost vorba de rușine sau de teama de "ce se întâmplă dacă află".
Data următoare când am văzut ochii speriați ai unui tip, am știut că asta era - trebuia să mă ocup de asta cumva. Așa că am decis să-mi deschid fața.
Oamenii de aici știu foarte puține lucruri despre HIV. M-am gândit să am un blog în care să vorbesc despre asta, pentru ca oamenii să nu le mai fie în sfârșit frică - frică să mănânce din aceleași farfurii, să locuiască în același apartament, să respire același aer cu o persoană care trăiește cu HIV.
Mila, cum le spui oamenilor despre statutul tău HIV?
S-a întâmplat în diferite moduri. Prima dată, îmi amintesc, am fost foarte agitată, dar mi-am revenit și am decis că trebuie să o fac. Îmi amintesc că mi-am asumat responsabilitatea de a-i informa pe oameni despre HIV: eram prima persoană pe care o întâlneau care fusese diagnosticată cu HIV, așa că trebuia să le spun totul.
A fost și cazul unui tip și discutam despre serialul de televiziune "Pacientul Zero". El a spus că auzise deja ideea că, dacă te duci într-un vagon de tren, acolo vor fi 1-2 persoane care sunt seropozitive. Iar noi stăteam în vagonul lui. Și mi-a fulgerat în cap gândul: "Poate ar trebui să-i spun că nu doar într-un vagon - ar putea fi într-un singur vagon. Dar am ales un alt caz și i-am spus un pic diferit: "Îți amintești, ai spus despre vagonul în care vor fi 1-2 persoane cu HIV? Iată că eu voi fi unul dintre ei".
În general, pot să trimit un SMS cuiva despre diagnosticul meu.
Și încep să construiesc acest dialog atunci când îmi dau seama că persoana respectivă are deja niște planuri pentru mine. Vrei o relație? Atunci să începem prin a accepta orice altceva. În afară de faptul că sunt frumoasă, inteligentă (și o grămadă de alte epitete pe care le spun), eu, ca orice persoană, am o altă latură a mea. În acest caz este vorba de HIV. Și trebuie să iubești și acea parte, altfel nu va funcționa.
Ce fel de reacții ați întâlnit cel mai des?
Oamenii sunt șocați. Mai ales șocată, desigur. Am avut odată un caz în care i-am spus unui tip despre diagnosticul meu, am tras aer în piept ca să continui, iar el mi-a spus: "Știu totul despre asta, nu te obosi să continui. Dar asta a fost doar o singură dată. De cele mai multe ori, băieții cer să vorbească despre HIV pentru că nu știu aproape nimic. Acum mă simt confortabil să vorbesc despre acest subiect. Dar acum, persoana care intră într-o relație cu mine trebuie să afle singură informațiile.
Mila, de ce te-ai decis să îți deschizi fața? Pentru a informa oamenii sau pentru altceva?
Am avut două mari motivații. Prima, da, este să informez oamenii, pentru că sunt deja foarte obosită de ochii speriați. Iar cea de-a doua este mai personală. A fost un moment de cotitură pentru mine. Și acum scriu mult pe blog despre asta: "Orice punct de cotitură din viața ta poate fi o motivație uriașă pentru altcineva. Poate că altcineva, după ce îți va citi povestea, va decide să facă același lucru pe care l-ai făcut tu."
Cred că este important să vă împărtășiți experiențele, pentru că fiecare viață este unică. Pentru mine personal, un număr foarte mare de valori s-au schimbat în acest moment de cotitură.
Cum s-a schimbat viața ta de când ți-ai deschis fața?
Mă simt liberă acum. De exemplu, pot să stau la coadă undeva și să mă surprind brusc gândindu-mă "sunt liber" și să încep să zâmbesc ca un prost). Asta, în primul rând. Și, în al doilea rând, o mulțime de oameni mi-au oferit un sprijin la care nu mă așteptam. Imaginația mea pictase o imagine oribilă, că acum toți oamenii din lume mă vor respinge, vor începe să mă ocolească la un kilometru distanță. Dar s-a dovedit a fi exact invers - am avut atât de multe comentarii de susținere sub postarea mea! Oamenii mi-au scris în privat, spunându-mi poveștile lor, spunându-mi că treceau prin aceleași lucruri prin care treceam și eu. Nu numai persoanele cu HIV, ci și cele care au fost diagnosticate cu cancer sau boli psihice mi-au scris pentru că trec prin aceleași etape.
"Blogul tău este cel mai curajos lucru pe care l-am văzut vreodată" - acest tip de feedback este foarte valoros pentru mine. Am simțit că lumea m-a îmbrățișat. Nu am primit niciun comentariu de la vreun hater.
V-ați confruntat vreodată cu discriminare sau atitudini negative din cauza statutului dumneavoastră HIV?
Nu cred că da. Singura situație neplăcută din viața mea a fost la spital, când am fost informată despre diagnosticul meu. Au fost și cazuri când eu și iubiții mei tocmai ne mutasem de la comunicare. Dar nu am luat-o niciodată personal: a fost alegerea lor sau nivelul lor de dezvoltare mentală. Dacă o persoană nu vrea să afle informații, este problema ei, nu a mea.
Am avut o singură poveste "interesantă": eu și prietenul meu vorbeam de trei luni și când i-am spus despre statutul meu, mi-a spus: "Nu știu dacă sunt în stare să mă mai văd: "Mă tot gândesc, de ce ești singură? Atât de frumoasă și de inteligentă... Acum înțeleg". Am fost puțin surprinsă, bineînțeles. Fusese cu mine înainte și totul fusese bine, dar acum acele trei scrisori îmi desființaseră toate calitățile mele personale pozitive. Acesta a fost sfârșitul relației mele cu el. A fost neplăcut, desigur, dar nu a fost o tragedie.
Ce v-a ajutat să acceptați diagnosticul?
Realizarea faptului că nu făcusem nimic rău nimănui și că eram o persoană bună. Acesta a fost gândul de bază atunci când am început să le spun celorlalți despre diagnosticul meu.
Mi-am dat seama că nu suntem cu toții sfinți și că, dacă te infectezi cu HIV făcând sex fără prezervativ, asta nu înseamnă că ești o persoană rea. Este vorba de a fi neinformat.
Și nu este doar vina mea. Mai țineți minte acele afișe cu SIDA de la școală, mai țineți minte când ați găsit un prezervativ de la părinți în copilărie și ați primit o palmă - sunt multe astfel de exemple. Obișnuiam să cred că doar consumatorii de droguri pot avea SIDA și că, dacă nu ai luat niciodată droguri, nu ai de ce să te temi. Iar pentru mine prezervativul era doar un contraceptiv. Și o mulțime de oameni gândesc la fel.
Am prezentat odată o emisiune în direct cu un public preponderent masculin și am pus întrebarea: "La ce îți trebuie un prezervativ?". Iar primele 10 răspunsuri au fost: "pentru ca fata să nu rămână însărcinată". Iar la întrebarea "Ați făcut vreodată intenționat un test HIV?", doar 1 din 10 mi-a răspuns "da". Alții "l-au luat înainte de armată", unii "au avut parteneri obișnuiți și decenți". Și apoi îi întrebam: "Ați spune că sunt nestatornic și indecent?". Bineînțeles că nu. Se pare că oamenii pur și simplu nu-și cunosc statutul pentru că au fost testați cu mai mult de 10 ani în urmă. Iar HIV poate să treacă mult timp fără să arate niciun semn.
Cum v-a schimbat viața HIV-ul?
Am devenit mai responsabilă în ceea ce privește sănătatea mea. Acum înțeleg că a nu fi în siguranță este foarte periculos, chiar și pentru mine.
Spitalul a avut, de asemenea, un mare impact asupra mea. Când te afli la terapie intensivă la 21 de ani, îți rămâne foarte puțin timp pentru a te regăsi pe tine însuți. După spital a fost momentul în care viața mea a început să se schimbe radical.
În ceea ce privește relațiile personale, acum sunt conștient că va exista cineva în viața mea care mă va iubi cu adevărat. Și vor exista în jurul meu doar oameni care mă vor aprecia și respecta.
Obișnuiam să pot judeca alte persoane pentru anumite comportamente inacceptabile. Dar acum privesc altfel aceste lucruri. Sunt aceiași oameni, este doar alegerea lor. Dar, indiferent de alegerile pe care le facem, suntem tot ființe umane.
Nimeni nu ar trebui să te judece pentru alegerile tale.
Care sunt planurile tale?
Vreau să devin consilier de la egal la egal. În momentul de față, caut foarte activ informații, dar până acum nu găsesc nimic potrivit. Dar nu mă dau bătută. Dacă nu voi reuși să devin consilier de la egal la egal, voi intra în psihologie și voi ajuta persoanele cu diferite diagnostice. [La momentul interviului, Mila cunoscuse deja persoane care lucrează în domeniul HIV și începuse să se formeze în calitate de consilier de la egal la egal. - Nota editorului].
Ce vă evocă cuvântul HIV?
Pastila.
Ce părere aveți despre persoanele care trăiesc cu HIV?
În general, negativ. Am întâlnit odată pe cineva care, după ce a văzut "Pacientul Zero", a spus: "Nu cred că HIV există". Și m-am gândit să văd cum ai vorbi dacă ai ajunge la terapie intensivă cu 19 celule. Dar nu i-am spus nimic - este opinia și alegerea lui.
Dacă ați putea să vă întoarceți în timp și să schimbați un lucru din viața dumneavoastră, care ar fi acela?
Aș elimina HIV din viața mea. Știu doar de la cine am primit diagnosticul. A fost primul meu partener sexual. Pare un fapt deosebit de frustrant atunci când te infectezi chiar de la prima infecție. Asta e perioada grea și pe tipul ăsta l-aș îndepărta cu siguranță.
Ce ați spune sau sfătui persoanele care au aflat recent statutul lor?
Nu este nimic în neregulă cu tine. Nu ați făcut nimic rău. Și chiar dacă ai avut unele greșeli în trecut, asta nu te face o persoană rea. Fiecare situație nu este doar alegerea ta, ci și o chestiune de șansă. Ai fost doar ghinionist o dată. Nu este vina ta.
Legătura cu blogul Mila pe rețelele de socializare: https://instagram.com/miltvin?igshid=hd9xv8w1pa7v
Autor: Tatiana Ten
