Alice Sayrot are aproape 19 ani. Este seropozitivă de la naștere, dar a aflat despre acest lucru în adolescență - de la bunica ei și de la un psiholog de la Centrul SIDA din Sankt Petersburg. Ambii părinți ai lui Alice au fost consumatori de droguri, ambii cu HIV. Când aceștia au murit, bunica ei a preluat tutela. Adolescenta nu a dezvoltat o relație cu ea. Pierderea părinților, starea instabilă a bunicii, spitalele, instituțiile psihiatrice, faptul că nu a terminat clasa a 11-a, fuga de acasă și teama de instituționalizare, drogurile și HIV - toate acestea, Alyssa le-a făcut față căutând consiliere, construind o relație de cuplu discordantă și implicându-se în consilierea între colegi și în activismul HIV. Scrie Spid.centr

- Am aflat despre statutul meu pe la vârsta de 12 ani. La acea vreme, eram implicată activ cu un psiholog de la Centrul SIDA, iar bunica mea tutore a decis că este timpul să-mi spună despre diagnosticul meu. Dacă mă citește vreun părinte al unui copil seropozitiv, un sfat: lăsați ca statutul să fie comunicat individual de către specialiști. Ar fi mai confortabil și mai corect în acest fel.

Bunica mea a respins ideea, probabil din cauza temerilor sale. M-a dus la psihologul meu și a rămas în cabinet. În timp ce specialistul încerca să-mi vorbească despre statutul meu, că nu am de ce să mă tem, că nu pot infecta pe nimeni, bunica mea continua să mă întrerupă: "Nu spune nimănui!", "Nimeni nu trebuie să știe!", "Dacă află, nimeni nu va mai comunica cu tine!".

Dezvăluirea statutului în sine nu m-a speriat câtuși de puțin, dar reacția tutorelui și disonanța cu vorbele celor două persoane care stăteau vizavi mi-au provocat o mare neînțelegere. Mi s-a spus că nu pot infecta pe nimeni, dar totuși ar trebui să tac despre statut... Chiar și în acel moment am încercat să aflu care este motivul real al tăcerii mele, dar nu am primit niciun răspuns. Tot atunci am început să mă gândesc la activism, chiar dacă nu știam de posibilitatea ca acest subiect să intre în contact cu HIV.

- Ați știut de ce lucrați cu un psiholog la Centrul SIDA?

- M-am dus la ea din motive personale, nu legate de HIV.

- De ce acel centru anume - fără să vă puneți întrebări?

- Merg la Centrul SIDA de când eram copil, în familia mea i se spunea doar "centrul". Am vizitat și un dispensar de tuberculoză. Am fost bolnav toată copilăria, așa că nu s-a pus nicio întrebare de ce mergeam în acel loc. Aveam încredere totală în ei. Și m-am dus la centru pentru a vedea un psiholog, pentru că la acea vreme nimeni nu plănuia să mă ducă la un terapeut plătit.

- Știați ceva despre HIV/SIDA înainte de asta?

- Pe atunci, cel mult auzisem "glume" la școală și pe internet, cum ar fi "SIDA".

- Făceați terapie de când erați copil - devenise pur și simplu o parte a vieții? Ce vi s-a spus despre pastile?

- Am început să fac terapie în spital la vârsta de 9 ani. După cum am reușit să aflu mai târziu, în anii 2000, copiii nu primeau terapie decât în "situația SOS" (conform ghidurilor clinice ale Ministerului Sănătății din 2013, ART este necesar pentru pacienții cu un număr de limfocite CD4+ sub 500 de celule/μL, indiferent de stadiul în care se află. - Nota editorului).

În 2013, m-am îmbolnăvit de tuberculoză, după aproximativ șase luni de spitalizare, sistemul meu imunitar a scăzut, iar în același timp am făcut multe intoxicații și o răceală. Ca urmare, eram pe moarte. Abia atunci au început să-mi dea ART. Înainte de asta am luat ceva pentru tuberculoză, așa că și în viitor mi s-a spus "profilaxie împotriva tuberculozei".

- O numiți pe bunica dvs. tutorele dvs.: Cum era relația dvs. cu ea la acea vreme? Și cum ați comunicat după această conversație de la centru?

- Relația noastră din trecut a fost extrem de traumatizantă. A fost mereu agresivă și avea "gândacii ei": abuzul fizic și psihologic a fost o parte necesară a vieții mele cu ea. La momentul deschiderii, treceam deja prin pubertate, așa că relația noastră deja complicată a căpătat o nouă culoare.

- Sunteți în contact acum? Este singurul tău părinte, atunci?

- Am locuit cu mama, tata, două animale de companie și cu ea când eram copil, dar odată ce am devenit orfan, ea a primit custodia.

- Câți ani are acum?

- 67 de ani.

A încercat la 16 ani.

- Ce s-a întâmplat cu părinții tăi?

- Părinții mei se drogau. Amândoi erau seropozitivi. Tatăl meu a încercat să renunțe la droguri, pentru a trata HIV, dar nu a funcționat. Mama mea nu a planificat nimic din toate astea. Mi-a spus în fiecare zi, încă de când eram copil, că vrea să se sinucidă. Nu este greu de ghicit că era deprimată cronic. Din tot ceea ce știu despre ea înainte de droguri, pot presupune cu siguranță că a suferit în mod clar de ea și înainte de a se droga. În același an, 2013, cu o lună înaintea mea, tatăl meu a fost spitalizat. În noaptea de 1 august, la puțin peste șase luni de la internarea sa acolo, a murit. Mama mea a mai trăit încă doi ani: s-a stins din viață la 25 mai 2015.

Atunci și eu consumam. Eram împotriva drogurilor, înțelegeam în teorie cum și ce funcționează, dar la un moment dat m-am gândit că trebuie să știu împotriva a ceea ce sunt în practică. M-am întrebat cum s-au simțit părinții mei când s-au drogat, ce urmăreau. Singura condiție a fost să încerc la împlinirea vârstei de 16 ani, deoarece mama mea se droga de la 15 ani, iar povestea mea era un ecou al ei în prea multe privințe. Aveam un principiu "nu încerca mai mult de o dată, poate câteva droguri", dar am dat-o în bară. Nu am devenit dependent, "nu am avut timp să dezvolt o dependență", așa cum spune terapeutul meu.

- Cum era situația acasă atunci? Înțelegeai situația ca și copil? Cum era perceput totul?

- Am avut o bănuială la vârsta de șase ani. Când am împlinit opt ani, știam sigur, dar nu puteam să le spun, mă temeam că vor fi răniți de cunoștințele mele. Acasă a fost în ambele sensuri.

Îmi amintesc că am observat sticle găurite, prafuri, linguri arse, încă din copilărie. Mama obișnuia să se "drogheze" prima în bucătărie. Îmi amintesc că a adormit pe un scăunel într-o renovare încă veche și dărăpănată. Îmi amintesc că ambii părinți adormeau oricând și oriunde, îmi amintesc găuri în trupurile lor. Îmi amintesc prietenii lor care veneau la noi, mirosul de băutură în exces și de tutun ieftin.

Îmi amintesc certurile din fiecare seară ale bunicii mele cu părinții mei pentru că nu învățau ceva sau pentru că lipseau din nou de la grădiniță. Bunica mea era fostă profesoară și educația era primordială, așa că am început să merg chiar și la engleză la vârsta de vreo cinci sau patru ani. Îmi amintesc că i-am făcut tatălui meu o doză. Îmi amintesc că am scos-o pe mama dintr-o toaletă încuiată și am adus-o la realitate de câteva ori. Îmi amintesc că "prietenii" sau acei "străini misterioși" mă hărțuiau.

"Eram intimidat de bunica mea".

- Și bunica, cum a reacționat la toate astea?

- Lucra mereu, cred că avea un blocaj psihologic evident: pur și simplu nu vedea imaginea de ansamblu. Știa că ei se drogau și, așa cum am ajuns să realizez ca adult, era în conflict cu ei nu din cauza educației mele sau a altceva, ci din cauza dependenței lor. Așa că are probleme de sănătate mintală, și asta de multă vreme. A trăit în propriile ei iluzii ani de zile. Acum am construit o relație normală, sau mai bine zis, cât se poate de normală. Am trăit cu ea până la 15 ani. Când aveam 15 ani, a înnebunit complet: a încercat să mă înjunghie, dar am reușit să fug de acasă. Această situație a fost punctul de plecare pentru o schimbare în relația noastră.

- V-ați denunțat bunica la vârsta de 15 ani, când a încercat să vă înjunghie? Sau ai fugit pur și simplu? Unde, cine te-a ajutat?

- Nu am denunțat-o. A stat în orfelinat toată viața mea. Am fost crescută de copii din orfelinate și știu cum este un orfelinat și cum este în orfelinate din prima linie. De asemenea, am fost intimidată de bunica mea. Iar experiența mea de interacțiune cu reprezentanții de îngrijire care veneau la cămin a fost extrem de dezamăgitoare. Chiar dacă aveam dovezi de bătăi, mi-a fost teamă să nu ajung și eu într-un orfelinat. Trei zile într-un spital de psihiatrie au fost suficiente.

Apoi am fugit mai întâi în casa celui mai bun prieten al meu, apoi am luat legătura cu bunica mea și am pus o condiție: nu mă voi mai întoarce niciodată să locuiesc cu ea. Bunica a închiriat un apartament pentru școala mea la domiciliu, iar eu m-am mutat acolo în condițiile mele. Iar certurile au fost din cauza depresiei și a educației mele deja dezvoltate la acea vreme.

- Ce s-a întâmplat în cele din urmă cu educația? Ați reușit să terminați școala?

- În clasa a 11-a mi-am retras actele de la școală, încă nu am aplicat nicăieri.

- Să ne întoarcem din nou la diagnostic: la acea întâlnire, vi s-a spus că sunteți seropozitiv de la naștere?

- Da.

- Cum a fost procesul de acceptare? De ce au decis să deschidă statutul?

- Nu înseamnă nimic pentru copil. Diagnosticul? Doar două întrebări: voi muri? Aș putea infecta pe cineva? Asta e tot. Copiii nu au aceste informații despre stigmatizare, discriminare. Cel puțin eu nu am avut. La început nu mi-a păsat, dar intimidarea constantă a bunicii mele și lipsa de informații din capul meu au jucat în cele din urmă un rol, am început să mă sperii, dar le-am spus treptat celor dragi despre statut, toată lumea a acceptat-o cu sensibilitate. Acceptarea finală a venit odată cu deschiderea statutului în rețelele de socializare: am vrut să fiu descoperită de mine, nu la întâmplare. Dar s-a dovedit că nimănui nu i-a păsat. Doar bunica mea s-a panicat în mod natural, dar acum pare să se fi liniștit.

"Încă încerc să-mi continui viața".

- Ce ați început să faceți atunci când ați ajuns la vârsta majoratului cu diagnosticul: să citiți, să vă informați, să vorbiți cu consilieri de specialitate?

- Nu am citit informațiile de pe internet, pentru că, din anumite motive, mi-am dat seama că sursa nu era de încredere, iar Centrul SIDA nu mi-a dat un răspuns adecvat. De îndată ce am ajuns la activism, am aflat totul.

- Vorbiți-ne despre Teenergizer, ați fost consilier egal în filiala din Sankt Petersburg.

- Masha Godlevskaya m-a chemat în organizația Teenergizer. La acea vreme, ea și o altă fată responsabilă cu social media erau în ea. "Teenergizer ținea mereu prelegeri la universități și colegii, așa că, imediat ce mi s-a dat o partidă, am pornit la spectacol. Veneau băieți noi, organizam evenimente, eram chemați să luăm cuvântul, chemam alte filiale, învățam în permanență, făceam consultații de la egal la egal, dădeam interviuri.

După evenimentele din 24 februarie, filiala noastră s-a închis. Eu plecasem cu puțin timp înainte, dar aveam de gând să mă întorc. Acum, băieții s-au dispersat cu toții. Aș putea spune că am încetat să mai fiu activ. Aș dori să încep o nouă afacere, să implic tinerii și să continui să fiu activ. Dar până nu-mi stabilizez viața, nu merită. Deși îmi lipsește cu desăvârșire toată această mișcare.

- Care sunt planurile dumneavoastră de viitor?

- Încă încerc să-mi pun ordine în viață. Sunt într-o relație, mă gândesc să îmi iau o diplomă, mă pregătesc să devin manichiuristă, momentan trăiesc din economii, dar voi începe să câștig din manichiură în curând. Mă gândesc să mă întorc în social media. Iar vara aceasta voi fi consilier la o convenție a copiilor cu HIV.

- Cum reacționează medicii, de exemplu, într-o clinică obișnuită, la un diagnostic - le spuneți sau nu?

- După toată experiența mea de medicină gratuită în Rusia - nici măcar nu am fost atașat de o policlinică după vârsta adultă. Centrul SIDA are o mulțime de specialiști mișto la care mă duc atunci când este necesar, dar nu mai mult de atât. Mă simt confortabil să vorbesc despre statutul meu chiar și cu medicii de la urgențe.

- V-ați confruntat cu stigmatizarea?

- Ca un exemplu - o întâmplare din spitalul de psihiatrie, despre care am scris mult pe rețelele de socializare: trebuia doar să iau sânge, dar o asistentă împreună cu o femeie ciudată, văzându-mi statutul în fișa medicală, au început să facă mișto de mine, spunând: "Che, 13 ani, și deja te duci la bărbați? "Sunt virgină", au spus ei, "Deci mama ta e o curvă? Sau o dependentă de droguri?".

Au existat povești de același tip cu internări în spital după ambulanță, când o femeie neadecvată a pus o întrebare nepotrivită, nu a primit răspunsul "Am HIV", dar apoi, după o întrebare mai potrivită, după ce a primit răspunsul, a început să țipe. Au fost, de asemenea, momente în care un bărbat de la Urgențe m-a convins că orice boală, chiar și infecțiile respiratorii acute, erau 100% mai grave pentru mine ca persoană cu HIV. A trebuit să-i explic că se înșela, dar, bineînțeles, atotștiutorul a tratat-o ca pe "delirul unui nebun".

- Care este sfatul dumneavoastră pentru tinerii care tocmai au aflat despre statutul lor?

- Găsiți-vă un consilier de la egal la egal! Vei fi ascultat, susținut, ajutat, înțeles. Nu sunteți singuri. Iar dacă îți cer bani pentru consiliere, trimite-i în cele mai amuzante trei locuri.
"Mă întâlnesc cu un "speedo" și se pare că o să mor".

Alisa Sayrot se află într-o relație discordantă de șase luni: partenerul ei, Maxim Lebedev, are douăzeci de ani. El lucrează acum ca fotograf și fotograf cu jumătate de normă. Maxim a studiat designul, dar și-a luat un an sabatic pentru a se realiza pe sine, lucrând ca freelancer și învățând programe noi după propriul program. El a povestit pentru AIDS.CENTURY cum a decis să intre într-o relație cu o fată de un alt statut și reacția familiei sale:

- Ne-am cunoscut pe rețelele de socializare prin intermediul unor prieteni comuni. I-au plăcut pantalonii mei. Un prieten a postat o poveste, ea a reacționat, eu la fel, ne-am înscris unul cu celălalt. Acolo am citit despre statutul ei, pentru că este o activistă în acest domeniu. Am început să mă uit pe Instagramul ei: normal că m-am speriat, iar în capul meu am renunțat dinainte la orice relație personală. Apoi ne-am întâlnit la o întâlnire a unor cunoștințe comune și am stat de vorbă. În mod spontan, am mers a doua zi la casa de la țară. Am mai stat de vorbă. Eu sunt destul de timid, ea este mai insistentă, m-a invitat la un bar. Abia după o săptămână ne-am sărutat pentru prima dată. Eram speriat, ea mi-a spus totul și m-a "luminat".

- Ai crezut-o pe cuvânt sau te-ai documentat singur?

- M-a lăsat să citesc articolele, a verificat totul. Am fost atras de persoana ei, de povestea ei și de viziunea ei asupra vieții. Când ne-am întâlnit, mi-a povestit multe lucruri de una singură, pentru că a observat că eram precaută și mă temeam. Unele lucruri erau derutante, desigur. Multe dintre concepțiile mele greșite au fost în cele din urmă risipite.

- Când ai văzut poveștile de pe profilul lui Alice despre statutul ei, care a fost reacția ta? În afară de faptul că ai "renunțat" la relația voastră?

- Am devenit curios. Nu vorbea doar despre statutul ei, ci și despre viața ei, despre spitale, despre poveștile altora. Am aprofundat subiectul.

- Citiseți ceva despre HIV înainte?

- Aveam cam același lucru ca toți ceilalți. Auzisem câte ceva de la cunoscuți, câte ceva de la orele de la școală. Dar lucram și cu jumătate de normă la laboratorul dentar al tatălui meu. El are o diplomă de medicină. Mi-a explicat că mulajele care vin în laborator trebuie tratate cu alcool, pentru că se pot infecta. "SIDA, probabil", am spus eu. Dar tatăl meu mi-a explicat că HIV nu trăiește pe suprafața expusă. Hepatita poate. Așa că o parte din informațiile pe care le aveam erau de la tatăl meu. Dar percepția generală era stigmatizantă.

- Cum au reacționat părinții dumneavoastră?

- În prima mea lună cu Alice, am avut o petrecere de ziua mea. Socrii mei s-au amestecat în povestea noastră într-un mod foarte neplăcut. Părinții mei sunt divorțați și am locuit cu bunicii din partea mamei. M-am dus să îi vizitez și mama mea era acolo. Este abonată la mine pe Instagram, a văzut, bineînțeles, poveștile mele cu Alice, a văzut ce fel de fată era. Și la petrecerea de ziua mea de naștere a decis să sune că mă întâlnesc cu o fată "speedo" și că eu însumi se pare că acum voi muri. Alice nu era cu mine în acel moment. I-am spus prostește toate astea mai târziu, fără să mă gândesc. Temerile mele au escaladat din nou. Confruntarea cu rudele mele a durat luni de zile.

- I-ai spus tatălui tău? Cum a reacționat?

- Cu înțelegere. "Verifică informațiile și fii atent". Iar din partea mamei, a bunicii și a bunicului meu a existat ignoranță și temeri puternice.

- Ați reușit să depășiți aceste temeri?

- Acum e mai bine, dar a fost greu. Alice și cu mine locuim împreună în apartamentul meu. Într-o zi, bunica mea a venit în vizită, a început să atace și să pună întrebări neplăcute. A încercat să o facă să se răzgândească în privința propriilor cunoștințe. Cum ar fi că sunt tânără și proastă, că dacă mă îmbolnăvesc, voi primi o cruce pe viață. Am încercat să o facem să înțeleagă, i-am arătat articole, i-am dat contacte de specialiști în boli infecțioase, ca să o facem să se liniștească puțin. Alice mi-a sugerat, de asemenea, să o duc la medici și să merg la Centrul SIDA. Am văzut câtă lume era acolo.

Era nepotrivit ca bunica mea să ceară un certificat că Alice nu era infecțioasă. Nu mă pricep prea bine la afirmarea limitelor personale și nu m-am gândit că Alice s-ar putea simți inconfortabil. Pur și simplu i-am înmânat cererile rudelor. Alice a adus certificatul și l-am arătat rudelor. Ea a adăugat că nu trebuia să le dovedească nimic. Nu scria "încărcătură virală nedetectabilă", așa cum mă așteptam. Doar litere și cifre. Mi-am dat seama de semnificații și am explicat familiei testele. Toate temerile și îndoielile mele au intrat într-un cerc: m-am îngrijorat din nou și din nou, am pus aceleași întrebări, apoi m-am oprit - mi-am dat seama că era doar problema mea personală.

- De cât timp sunteți împreună cu Alice? Părinții tăi s-au liniștit?

- Mai mult de o jumătate de an. Și abia acum s-au mai liniștit puțin.

- Ce părere au prietenii tăi, știu despre Alice? Sau nu le spui?

- Nu am mulți dintre ei. Unii nu știu, alții reacționează cu calm. Unul dintre ei m-a întrebat: "De ce, Alice are HIV?" - și nu a reacționat deloc. Un altul a știut de la început: i-am împărtășit acest lucru, a studiat subiectul ca și mine - are o atitudine normală.

- Vă emoționați dacă prietena dumneavoastră se îmbolnăvește, de exemplu? Tratați starea ei cu o anxietate sporită acasă?

- Starea ei imunitară este de câteva ori mai mare decât a mea. Chiar și acum: toți băieții de la serviciu sunt bolnavi, și eu la fel - cu un fel de gripă. Ea nu e, doar un pic de curgere a nasului. Ea are un sistem imunitar puternic. Plus că bea ART în fiecare zi. Am vorbit cu ea despre asta. Odată am decis să fiu grijuliu și am întrebat-o dacă a uitat să ia o pastilă. Și pentru ea este un factor declanșator. A luat-o foarte în serios încă din copilărie, îi era foarte teamă să nu-și piardă medicamentele: Alice are un calendar în care își notează că a luat o pastilă - pentru că deja funcționează prin automatism. Și poți uita dacă ai ratat sau nu ART-ul.

- V-ați confruntat cu stigmatizarea în legătură cu Alice? Cum reacționați?

- Inițial, și eu am fost supusă acestei atitudini stigmatizante, pentru că nu eram conștientă de ea. Apoi a început să provoace resentimente. Să tratezi pe cineva care este seropozitiv ca pe un leprosar nu poate fi plăcut, mai ales că nu este unul. Este o persoană normală și, datorită medicinei moderne, își poate trăi viața în liniște ca orice altă persoană.

Ilustrații: Elena Ryumina