Astăzi publicăm continuarea poveștii lui August Artemian. În cea de-a doua parte, el explică cum i-a schimbat viața, de ce oamenii devin seropozitivi și ce trebuie făcut pentru a schimba atitudinea societății față de persoanele care trăiesc cu HIV. Raportat de Life4me.plus

---

- Acum îmi dau seama că viața mea s-a schimbat în bine. Bineînțeles că există dificultăți, dar acestea au legătură cu oamenii proști. Ei sunt singurii care mă enervează.

August, de ce crezi că oamenii devin dizidenți HIV? Atitudinea ta față de ei?

Am o atitudine în general neutră față de toți oamenii. Atâta timp cât nu mă ating. În ceea ce îi privește pe dizidenții HIV, cred că ceea ce fac ei este greșit. Este o mare greșeală care poate costa vieți, și de foarte multe ori o face. Dar, din nou, nu putem face alegeri în locul unei persoane. Nici nu putem forța o persoană să creadă că HIV există sau că tratamentul este vital. Dezaprob cu tărie răspândirea unei false disidențe, deoarece aceasta generează și mai mulți disidenți HIV și întărește stigmatizarea.

Și, în general, nu-i înțeleg pe dizidenții HIV și pe cei care refuză tratamentul. Când mi s-a spus că am HIV, în adolescență am decis imediat să iau pastile pentru că VREAU SĂ TRĂIESC! Nici măcar nu mi-a fost teamă de efectele secundare și când medicul m-a avertizat despre asta, am spus: "Super. Nu-mi pasă. Dă-le aici." Astăzi nu mai am efecte secundare.

Cum devine cineva HIV pozitiv? Atunci când o persoană se confruntă cu ceva inevitabil, mare și distructiv, cum ar fi HIV (iar HIV este o pierdere a unei părți din sine, a unei părți din sănătatea și viața obișnuită a unei persoane), psihicul său are o reacție de protecție foarte puternică. Iar prima reacție este negarea. "Nu e cu mine! Nu este adevărat! Am HIV?! Este o greșeală... Sunt decent(ă)". Iar aceste gânduri sunt foarte captivante. Astfel, atunci când oamenii dau peste informații eronate, nesigure și nefondate din punct de vedere științific, își consolidează aceste distorsiuni cognitive.

Este atât de convenabil pentru ei: "Nu vreau să cred că am HIV și iată că o doctoriță (Dr. Moarte) spune că HIV nu există, că nu există imagini ale virusului etc.". Nu este HIV, doar sistemul imunitar este slăbit, luați niște sunătoare și totul va fi bine".

Și, bineînțeles, este mai convenabil și mai calm pentru o persoană în negare să bea sunătoare decât să meargă la centrul SIDA, să se înregistreze cu niște persoane marginale și să ia pastile. "Este otravă. "Este otravă. SIDA este o boală a homosexualilor. Sunt gay? Nu sunt homosexual." Lanțul logic este complet.

Cunosc personal câțiva dizidenți HIV care au fost îndepărtați de credința lor când erau în pragul morții. Când HIV a ajuns la stadiul de SIDA: "Bine, uite, am zona zoster, am tuberculoză. Sunt pe moarte sau ce? Poate că trebuie făcut ceva..." Și apoi bang, iei niște pastile și dispare. "Cum așa? Trebuie să existe HIV până la urmă...". Cunosc o femeie care nu a luat terapie antiretrovirală timp de 20 de ani (a fost doar norocoasă) și a trăit în disidență. Deja fără stare, a ajuns la centrul SIDA cu trei celule (limfocite CD4). A fost pompată și acum este consilier de la egal la egal care lucrează cu disidenții HIV.

Cu cât identifici mai devreme HIV și începi să îl tratezi, cu atât mai ușor este să trăiești cu el.

Infecția cu HIV se desfășoară diferit pentru fiecare persoană. O persoană va avea pneumonie în stadiul de SIDA, iar alta va avea encefalopatie. Iar acestea sunt consecințe ireversibile. Cel mai trist lucru este atunci când o persoană înțelege, dar este deja prea târziu. Din păcate, acest lucru se întâmplă și în cazul copiilor. Recent am auzit despre povestea Dianei, nu era o poveste de disidență, dar ideea este că ea însăși a ajuns într-o stare care era deja ireversibilă. A fost sfârșitul, din păcate.

În opinia dumneavoastră, ce ar trebui făcut pentru ca societatea să nu se mai teamă de persoanele cu HIV?

Strigă despre asta la fiecare colț de stradă! Statul ar trebui să participe activ în acest sens. Avem nevoie de o cultură a testelor regulate, astfel încât oamenii să se obișnuiască cu ele. La urma urmei, există persoane care sunt testate o dată la trei, patru sau cinci ani... Și uneori nu sunt testate deloc. Cum este posibil așa ceva? Nu fac sex tot timpul? Și apoi începe... "M-am infectat la manichiură" sau "Am băut din paharul cuiva la club".

Conștientizarea sistematică, anunțuri în mijloacele de transport, publicitate socială, programe și emisiuni cu persoane care trăiesc cu HIV - toate aceste lucruri sunt necesare, în opinia mea. E mișto că există activiști-țicniști care le spun oamenilor despre HIV pe internet. E mișto că există medici super-competenți care pot educa publicul și alți medici.

Trebuie să fie un fel de super-sistem în care oamenii sunt atât de "spălați" cu informații corecte despre ce este HIV și cum să trăiască cu el/nu se infecteze, încât oamenii încetează să îl mai stigmatizeze.

A apărut recent un serial TV numit Patient Zero. După părerea mea, este destul de bună. O infecție în masă a copiilor. S-ar părea că acolo unde oamenii sunt tratați, într-un spital, a apărut un focar de HIV. S-a întâmplat în 1988, dar nu toată lumea știa despre asta. Și ar fi foarte frumos dacă regizorii ar continua să facă filme de acest gen. Arătând oameni care au supraviețuit, care trăiesc o viață plină, care se simt bine și care respiră, nu hrănesc viermi în pământ.

De ce se mai tem oamenii de HIV? Pentru că pentru mulți oameni HIV=SIDA=moarte. Recent am urmărit o grămadă de emisiuni despre homosexuali și SIDA din anii '80. Ca și cum ar fi un păcat, nu-ți șterge lacrimile fără mănuși. Și, desigur, HIV arată foarte înfricoșător acolo. În timp ce mă uitam la film, parcă eram în acea perioadă și îmi imaginam că mor din cauza unor infecții grave și cât de îngrozitor era totul. Îmi dau seama că acest lucru nu mai există acum, datorită terapiei antiretrovirale și a principiului H=H care rezultă, iar oamenii trebuie să fie conștienți de acest lucru.

"Nedetectabil este egal cu netransmisibil" este într-adevăr o super campanie, după părerea mea, și este solidă din punct de vedere științific. O persoană care trăiește cu HIV, care urmează un tratament antiretroviral și care are o încărcătură virală nedetectabilă timp de șase luni sau mai mult nu poate transmite virusul partenerului/copilului său. Și dacă toți oamenii vor ști acest lucru, vor privi problema infecției cu HIV în mod diferit, din punct de vedere al siguranței. Iar siguranța este una dintre nevoile umane de bază. Atunci, stigmatizarea va scădea semnificativ în societate.

Desigur, atitudinea societății se schimbă treptat, pentru că înainte era un coșmar. Iar Sveta Izambaeva este eroina mea în această privință. Îmi amintesc episoade cu ea pe care le urmăream când eram încă HIV negativ și mă gândeam: "Doamne, ce curajoasă e, ce tare e! Am ajuns să mă îmbolnăvesc de HIV în drum spre ea! (râde).

Cum v-a afectat HIV viața?

În adolescență, am dus un stil de viață destul de promiscuu. Într-un fel, HIV m-a salvat. Nu glumesc... A scos la iveală tot ce e mai bun din mine, dar bineînțeles că a fost greu la început. Ei bine, imaginați-vă că sunteți o persoană iresponsabilă și, bang! O astfel de responsabilitate pentru viața și sănătatea dvs. vă revine. Odată ce mi-am dat seama de acest lucru, viața mea a devenit mai ordonată.

Cu cât îmbătrânesc, cu atât am mai multă grijă de mine.

Perspectiva mea asupra vieții s-a schimbat. Chiar și înainte de a fi diagnosticat aveam o atitudine normală față de persoanele cu HIV și încercam să nu le stigmatizez. Știam și citisem destul de multe despre acest virus. Am fost interesată de acest subiect și chiar am vrut cumva să-mi conectez viața cu el (am vrut să fac studii medicale). Omule, am vrut să mă implic... și am făcut-o! (râde).

De fapt, toată această poveste a implicat o dublă tragedie. Mama uneia dintre prietenele mele a fost internată în spital, iar mama mea a primit un telefon de la medic spunându-i că au sosit rezultatele analizelor și că va trebui să vină să le ia în curând. A doua zi am aflat că mama prietenului meu murise în timpul operației, iar eu și prietenii mei ne-am dus să-l vedem și l-am sprijinit cât am putut. A fost un moment dificil din punct de vedere psihologic. După aceea am mers deja la clinică și acolo lacrimile au continuat...

Acum îmi dau seama că viața mea s-a schimbat în bine. Bineînțeles că am și eu dificultățile mele, dar acestea au legătură cu oamenii proști. Ăsta e singurul lucru care mă enervează.

De asemenea, mi-am schimbat cercul social. Oamenii needucați și intoleranți au fost eliminați, iar eu nu mai trebuie să le zâmbesc frumos. Am mai multă încredere în mine. Mai ales când mi-am deschis fața. Am simțit mai mult respect de sine. Un fel de valoare pentru MINE. La naiba, mă iubesc! Și, de asemenea, pentru că am HIV, nu din cauza lui, ci doar pentru că am acceptat acest fapt și am început să particip la activități de activism, am întâlnit oameni interesanți, am început să călătoresc. Am avut un vis devenit realitate. Am început să mă întâlnesc cu alte orașe, să merg la traininguri și să mă dezvolt. De la Moscova și Sankt Petersburg, aduc noi cunoștințe în orașul meu, iar asta este grozav. Acum am o grămadă de proiecte și idei în cap, iar acum sunt motivat să ajut alți oameni.

Mi-am dat seama că, ajutându-i pe alții, mă ajut pe mine însumi. "Ca să înțelegi ceva, trebuie să explici cuiva, astfel încât să înțeleagă. Atunci o vei înțelege singur". Când îi întreb pe discipolii mei "ai luat pastilele?", se dovedește că, controlându-i, mă controlez pe mine însumi.

Da, poate fi greu. Totul are un dezavantaj. Mi-e teamă să le spun rudelor mele despre diagnosticul meu. Îmi este ușor să spun cuiva de pe stradă. Nu o ascund și nu-mi pasă ce crede lumea. Dar, din anumite motive, problema rudelor este foarte sensibilă pentru mine. Trăiesc cu mintea deschisă de un an, iar rudele mele nu știu nimic despre asta. Cum să le spun bunicilor mei despre asta? Ar trebui să le spun despre asta? Părinților mei le pasă mai mult de imaginea lor decât de sănătatea mea mintală, iar acest lucru este uneori exasperant. Din acest motiv, mă străduiesc acum să devin independent de ei. Un proces de separare este în curs de desfășurare.

Și așa... HIV și HIV. Acest cuvânt nu-mi sună deloc cunoscut în acest moment. Îmi amintesc de o temă de la miting. Copiii și cu mine făceam desene și eu, gândindu-mă la cum mă simțeam când auzeam cuvântul HIV, am desenat niște ochi foarte frumoși. Nu m-am supărat scriind și toate astea, pentru că trecuse perioada de acceptare. Dar pentru că nu aveam un diagnostic viu în acel moment, pentru că trebuia să mă gândesc mai mult la mama decât la mine, am încercat să-mi amintesc cum mă simțeam în acel moment. Și acea tristețe profundă s-a revărsat pe hârtie, iar când am terminat de desenat, m-am ales cu un "pansament", o "cicatrice". Ceea ce a rămas, dar s-a vindecat deja. Pentru mine, HIV înseamnă acum muncă, înseamnă colegi, înseamnă ajutor, înseamnă dezvoltare. Iar ceea ce vă vorbim acum este, de asemenea, datorită HIV.

La sfârșitul mitingului, a avut loc un exercițiu în care persoanele fără HIV au stat în fața celor cu HIV, a fost tensionat... Dar apoi, neputând să suporte acel zid între HIV-pozitivi și HIV-negativi, toți participanții s-au grăbit să se îmbrățișeze și toată lumea a plâns. HIV este ceva care unește.

Cu cât sunt mai multe fețe deschise, cu atât va fi mai puțin stigmat.

Care a fost cea mai stupidă întrebare care ți-a fost pusă despre HIV?

În timpul unui test pe teren, băieții vin adesea la mine și mă întreabă: "Bună ziua, acesta este un test HIV sau un test SIDA?". La care eu răspund "doi în unul" (râde).

Dorința sau sfatul dumneavoastră pentru persoanele care au fost diagnosticate cu HIV.

Abonează-te la Life4me, aceasta nu este o reclamă, vorbesc serios. Am descărcat aplicația ta astăzi și mi-am dat seama cât de tare este! Încă nu am înțeles totul, dar am mers la secțiunea "Articole", unde se spune "Ce este HIV", "Cum să trăiești cu HIV" într-un mod accesibil și ușor de înțeles. În general, un material informativ util. Este o resursă gata pregătită, cu informații verificate. Ai parte doar de un test de două benzi și deja ai descărcat aplicația și totul este în regulă.

Nu v-aș sfătui să mergeți direct pe internet. S-ar putea să te împiedici de vreun site disident HIV și gata... ești terminat. Atunci când sunteți în faza de negare, este foarte important să folosiți informații verificate, fiabile și bazate pe dovezi. Nimeni nu citește studiile, așa că citiți sursele care publică aceste studii. Și, din acest punct de vedere, Life4me este un lucru foarte bun. Informațiile de acolo nu sunt utile doar pentru persoanele cu HIV, ci și pentru dezvoltarea generală a tuturor. Oamenii au adunat toate materialele de care au nevoie într-o singură resursă și de ce să nu profite de ea? Dorim ca cât mai mulți oameni să afle despre această aplicație.

Dacă ați fost diagnosticat cu HIV, trebuie să găsiți pe cineva care să vă sprijine. Acesta poate fi un consilier care a trecut el însuși prin această situație. Dacă aveți un prieten apropiat în care aveți încredere, puteți să-i împărtășiți acest lucru. Atunci când ne împărtășim durerea cu cineva, ne simțim puțin mai bine. La început, este nevoie de mult timp pentru a digera durerea.

HIV este într-adevăr o pierdere, este o traumă psihologică. Înainte, nu te afecta, dar acum face parte din tine și trebuie să o accepți. Viteza de acceptare depinde de oamenii din jurul tău, de sursele pe care le citești și de ceea ce faci în continuare.

Pentru cei care locuiesc în orașe mari, recomand să contactați un ONG care să vă însoțească la centrul SIDA și să vă ofere sprijin. De asemenea, puteți merge la un psiholog. În general, este foarte important să nu fiți singuri în acest moment și să găsiți sprijin.

Care este filmul tău preferat?

"Stardust", "Amelie".

Ceva ce ai vrea să schimbi în viața ta?

Probabil acolo unde locuiesc eu.

Ce vă inspiră?

Mă inspiră oamenii, muzica și călătoriile.

Care este semnul tău zodiacal?

Pești.

Culoarea preferată?

Verde acid.

Cântăreața preferată?

Lana Del Rey.

Autor: Olesya Dolgushina