Denis Sapronov este unul dintre activiștii care au prins perioada în care nu exista tratament pentru HIV.

Denis s-a confruntat recent cu un alt diagnostic dificil - oncologia. El a decis să-și împărtășească experiența despre cum este lupta împotriva cancerului pe fundalul infecției HIV. Și s-a dovedit că cea mai grea luptă nu este cu boala în sine, ci cu asistența medicală. Sau mai bine zis, cu birocrația din sistemul de sănătate. Sincer, în detaliu, cu toate nuanțele și, cel mai important, cu umor, Denis a vorbit despre ceea ce a trăit. Sau, mai degrabă, ceea ce trăiește în acest moment.

- Și din nou acest îngrozitor, lipicios de dezgust, târând în abisul întunecat, un sentiment de teamă și incertitudine. Cum va decurge tratamentul, va supraviețui organismul? Ce se întâmplă dacă cancerul pe fondul infecției HIV mă mănâncă atât de repede încât nici măcar Elon Musk din racheta lui lăudată nu va ajunge din urmă?...

Despre temeri...

La un moment dat, mi-am dat seama că cu experiența mea de viață este greu să mă sperii sau să mă surprind cu ceva. Nu, încă este posibil să mă surprindă, mai ales prostia umană, dar este puțin probabil să mă sperie ceva după 20 de ani de viață cu HIV. Apoi, în anii 2000, când nu exista ART, diagnosticul de HIV suna ca o propoziție. Doctorul mi-a spus într-o conversație „confidențială” că dacă trăiesc până la 28 de ani, atunci sunt foarte norocos.

Și acum au trecut 20 de ani. Și un nou verdict - oncologie. Și din nou acest teribil, lipicios de dezgust, târând în abisul întunecat (în liniște, dar inexorabil) un sentiment de teamă și incertitudine. Cum va decurge tratamentul, va supraviețui organismul și ce se întâmplă dacă cancerul pe fondul infecției cu HIV mă mănâncă atât de repede încât nici măcar Elon Musk din racheta lui lăudată nu va ajunge din urmă? ..

Prima internare mi-a confirmat temerile. Nu erau suficiente leucocite pentru a începe chimia. Și, în general, analiza generală de sânge a arătat că parcă deja făcusem chimioterapie de un an. Două săptămâni de mâncare convulsivă de caviar (desigur, nu există bani pentru caviar roșu, dar și caviarul de pollock, vă spun, este un lucru bun) sub ciocolată amară și un pahar de suc de rodie și-au făcut treaba - sângele a devenit "normal". Așa m-am gândit eu. Dar doctorul din Sankt Petersburg, care mi-a dat o a doua opinie, a spus: „Nu, Denis, tocmai te-ai întors la bi-schema (tivicai + lam)”.

Tocmai am schimbat luna a doua de la lamivudină la emtricitabină la modă și am izbucnit cu virusul Epstein-Barr, care, de altfel, m-a dus la faptul că totul a degenerat în carcinom. 

Și să spunem că HIV nu afectează oncologia…

Și pe 20 decembrie, chiar înainte de Anul Nou, am început chimioterapia.

Despre temeri. Partea a doua, Anul Nou

Mi-au pus un cateter și au început să-mi facă “chimie”. Patru zile de chimioterapie. Dar nu mai era înfricoșător. La urma urmei, pâmă nu aveam voie să fac chimia, am găsit un doctor minunat - Nekrasova Anastasia Viktorovna, dr. (ea și-a susținut doctoratul pe tema HIV + oncologie). Pacienții ei au una dintre cele mai bune rate de supraviețuire din țară.

Doctorul mi-a alocat două seri și mi-a spus cum să mă comport în următoarele șase luni. Și această conversație, precum și atenția la detalii, m-au liniștit foarte mult.

De exemplu, mi-a spus să scot flori în ghivece din cameră, altfel pneumocystis va ucide. Sau - trebuie să port pantaloni scurți din bumbac și fără cusături în timpul chimiei, altfel medicamentele cu transpirație vor intra în cusătură și va apărea herpes (zona zoster). Trebuia să clătesc gura la fiecare 45 de minute, să spăl substanțele chimice, altfel nu vor mai rămâne dinți. La fel și unghiile, ochii etc. În general, am fost „ca într-un tanc” cu ea.

Pe scurt, mi-au făcut primul curs și m-au trimis acasă pentru 3 săptămâni.

Prietenii mei au fost foarte îngrijorați și m-au susținut în acest moment. Au sunat, au scris, au trimis mesaje video. Și invitații la serbarea de Anul Nou. Pe  28 decembrie mi-au dat voie să ies din spital. Și am adunat puterile și în 15 minute a venit la prieteni. Mi-a fost rău tare, eram beat dintr-un pahar de Borjomi. M-au văzut și m-au îmbrățișat.

„Prietene, sănătate ție anul acesta! Ai supraviețuit  nenorocirea această, o să supraviețuiești și restul, să nu-ți fie frică!” - un astfel de discurs a fost spus de cel mai bun prieten al meu din copilărie Dencik, cu care am făcut sport împreună și am fost pe la nunțile unul altuia.

Puterea mea a fost suficientă pentru 40 de minute, iar eu și soția mea am plecat acasă, mi-a fost foarte greață.

„Dan, hai să mergem la pomul de Crăciun și apoi vei merge acasă? Aerul proaspăt este util”, mi-a spus Denchik. „Dragul meu, mâine, mâine toate. Mă voi ridica și mă voi plimba. Avem toată viața în față!” i-am răspuns.

Am ajuns la casă în vreo 5 minute, iar după încă o jumătate de oră a sunat soneria, împărțind prietenia noastră în Înainte și După.

- Denis, tu esti?
- Da eu! Sunt bolnav, lasă-mă să dorm…
- ​Deeenn! Deniska (prietenul meu) a murit!!! Ai plecat, peste 5 minute a început să tușească, i-a ieșit sânge din gura. În timp ce îl luau, a leșinat.

Lumina s-a stins, greața a trecut, la fel ca și somnul.

Ce? Cum? De ce? - Nu voi descrie toată acea groază și tragedie. Abia mai târziu s-a dovedit că a avut o complicație după COVID-19: s-a rupt un vas sangvin și a apărut un infarct pulmonar. Ei au spus că acest lucru este tratat doar în Germania sau Israel, și doar cu trei zile înainte de ceea ce s-a întâmplat...

Dimineața, toată lumea a început să-mi sune soția, pentru că Denis murise și nu era clar care Denis. Nu sunt un atlet sănătos de doi metri, dar sunt bolnav de cancer după chimioterapie. Mai întâi, s-a auzit un oftat de uşurare în tub, apoi plâns când a fost vorba de ceea ce s-a întâmplat cu adevărat.

Așa că să nu vă fie teamă băieți. Nu știm ce, cui și, cel mai important, cât se măsoară în această lume. Să trăim aici și acum, să stabilim scopul „Viață fără cancer” și să mergem spre el.

Denis, voi trăi pentru tine! De dragul băieților care m-au susținut, voi trăi! De dragul celor care nu au fost diagnosticați și tratați la momentul potrivit, voi trăi și voi încerca să corectez acest lucru cu viața mea și să salvez soarta cuiva! Dormi bine, prietene, nu mai sunt temeri.

Despre temeri. Partea a treia, birocratică

După cum am scris deja, ei nu m-au luat imediat la tratament, și în special la chimie. M-au băgat în secție, au pus un cateter, au făcut o premedicație. Acesta este un astfel de lucru, ca un cocktail de medicamente, care reduce semnificativ efectele secundare ale polichimioterapiei - hormoni antiemetici, hormoni antidiareici etc. La urma urmei, „chimia” este un tratament cu otrăvuri, o stare, ca cu o mahmureală puternică. 

În general, după acest cocktail-minune se pune de obicei chimie. Am sunat asistenta, iar ea a scos cateterul cu cuvintele, că sângele meu nu este potrivit. Cum nu se potrivește? De ce? Imediat, o grămadă de întrebări și suspiciuni m-au cuprins ca o avalanșă în Alpi, zdrobind toate rămășițele de bun simț, lăsând acest sentiment josnic și lipicios de teamă și deznădejde.

Pe scurt, mi-au scăzut limfocitele și trombocitele, de parcă aș fi trecut deja prin toată chimioterapie. Este greu de descris zilele astea. La alarmă s-a adăugat și faptul că prietenul meu doctor de la Charité a spus: „Trebuie să fii pregătit pentru o puncție de măduvă osoasă”. Aceasta este o astfel de analiză a coloanei vertebrale, care arată dacă există meningită sau oncologie a creierului etc.

Destul de ciudat (și lucrul ciudat a fost că toate testele mele au dus la faptul că au găsit constant ceva în mine și totul s-a înrăutățit), s-a dovedit că această problemă a fost cauzată de virusul Epstein-Barr, care 97% a populației lumii. După ce am stat 10 zile în spital, m-am dus acasă, am câștigat putere morală și fizică în câteva săptămâni, am trecut un test general de sânge (totul a revenit la normal, deși la limita inferioară) și m-am grăbit la Obninsk.

Am fost avertizat că cu sângele meu „rău”, doar medicamentul „Extimia” mă va salva. Acest medicament lovește puternic sistemul imunitar, în special măduva osoasă, forțându-l să funcționeze de 6 ori mai mult, dar nu îi dăunează semnificativ. Dacă ați auzit cum biatleții sunt prinși cu dopaj, atunci acesta este acest medicament special.

S-a dovedit că acesta este un medicament nou, nu am dreptul la el, nu îl pot da în orașul meu din cauza noilor legi birocratice și îl puteți obține doar la locul de reședință. În plus, este necesar să se injecteze medicamentul între prima și a doua zi după cursul de chimie. Costă 46.000 de ruble. Trei chimii - sub 150 de mii, în general. Am navigat fără barcă, dar suntem obișnuiți cu canotaj.

Era Revelion. Dificultatea a fost că medicamentul putea fi comandat, dar toate conturile au fost închise, nu au existat licitații pentru achiziții - Anul Nou și o mulțime verificări. Am sunat atunci pe TPO, cum spun eu a treia persoană din oraș în structurile de putere - a trebuit să folosesc contactul pe care l-am avut în legătură cu munca mea în domeniul prevenirii HIV.

„Da, bine, hai să o facem, trebuie doar să văd medicul șef, el cere ceva din nou”, răspunsul lui mi-a dat o relaxare totală și m-am concentrat asupra cursului de chimie care urmează. Mi-au găsit „Extimia” în secție: au sunat la terapie intensivă vecină, cineva a refuzat și mi-a injectat. Dar aceasta este doar prima injecție, dar este necesară după fiecare curs de chimie.

S-ar părea că totul este super. Ce se mai poate întâmpla? Am uitat că sunt eu “norocos”!

„Denis, ei nu au Extimia, refuză să cumpere”. Ok, merg singur. Vin la medicul șef adjunct - toate achizițiile și licitațiile trec prin ea.

„Nu, nu vom colecta comision medical în noaptea de Revelion și nu vom organiza o licitație. Nu e ca și cum ai muri. Nu am avut niciodată asta și nu vom avea niciodată! Scrie oriunde vrei, ti-am dat un răspuns. În general, lucrezi? Du-te și cumpără dacă ești așa.”

Ce fel de „așa ești” sunt și de ce a trebuit să raportez despre munca mea, nu prea am înțeles. Cred că sunt mega cool - așa că m-am hotărât în ​​capul meu. Dar retragerea și predarea nu se referă la noi!

Singurul lucru rămas de făcut a fost să găsești un avocat medical.

Pe Alexander Ezdakov îl cunoșteam foarte bine din munca mea și, fără să mă gândesc de două ori, l-am sunat. A fost foarte surprins și mi-a spus ce trebuie să fac: să-i trimit toate documentele și extrasele și să aflu cine este cel mai important om pe astfel de probleme din regiune. Totul a fost făcut și expediat.

El a fost impregnat de situația mea, a amânat afacerile sale juridice și chiar a doua zi a venit la mine cu o tactică dezvoltată de caz și o declarație gata făcută. L-am citit, l-am corectat puțin și l-am aprobat, la fel ca regizorul. Oh, ceva, dar ar trebui să te simți bine!

Am decis să-l trimitem direct pe 31 pe e-mail, așa scrisoarea ajunge 100%, iar zilele pentru un răspuns încep să treacă. Am făcut trei copii, cele principale au fost trimise Ministerului Sănătății și șefului de sănătate al regiunii Tambov. Totul a fost clar „fără muci”, scurt și cu accent pe actele legislative și recomandările semnate de șeful guvernului Federației Ruse.

În general, zilele au trecut și am uitat imediat toate acestea, pentru că evenimentele petrecute în noaptea de 1 ianuarie m-au deconectat complet de boală. La trei săptămâni după chimioterapie au trecut rapid, iar la scrisorile mele - nici un răspuns sau salutări. Și cu inima grea am fost la Obninsk pentru a doua chimioterapie.

Neavând timp să treacă prin toate cordoanele, și sunt trei dintre ele (coronavirus și alte bucurii), telefonul zdrăngăni. Era a doua zi lucrătoare după sărbătorile de Anul Nou, iar determinantul a eliberat o plăcuță de înmatriculare Tambov. Din experiența mea, știam că nimic bun nu era de așteptat.

„Denis Vladimirovici, salut. Vă sună chimistul șef al regiunii. Ei bine, de ce faceți declarații. Tocmai am primit un telefon de acolo, iar șeful de sănătate a spus să vă rezolvăm problema. Dar nu există niciun impediment, ai înțeles totul greșit!

Ei bine, da, sunt un idiot surd, nu înțeleg când sunt trimiși cultural pe jos într-o călătorie erotică. Dar începutul conversației a fost interesant, în vocea doctorului se simțea anxietate.

„Folosim experimental Extimia de un an deja, tocmai acum avem câteva doze! Vă așteptăm oricând, nu vă faceți griji. Asta este numărul meu personal, sună-mă imediat, altfel vei înțelege greșit ceva din nou. Ți-am dat doar un răspuns oral, ai înțeles esența? Și voi răspunde în scris în câteva zile”

Wow! Gata, două secunde.

Apropo, în cursul tratamentului, am avut din nou ceva pe care l-am „înțeles greșit”, iar funcționarii publici m-au sunat cu o voce tremurândă după trunchiuri din partea liderilor lor. Așa m-a lovit, atunci.

Așa, datorită cunoștințelor legii, tacticii dezvoltate de litigii și oameni buni, atât profesional, cât și psihic, mi-am mărit șansele de supraviețuire și de recuperare. Și întrebați de unde vin temerile și neîncrederea. Dacă contactați campionii lumii în birocrație - veți primi răspuns.

Știam că dacă îți stabilești un obiectiv, atunci mergi la el, indiferent de drum. Și am decis să nu renunț sub nicio formă la jobul meu preferat într-un ONG. Am început să scriu un proiect, am ținut o discuție constantă despre medicamente și m-am angajat în prelungirea contractului de închiriere a unui centru cu prag scăzut. Și, bineînțeles, consultații, consultații, consultații.

Așa că ai grijă de tine, creează ziduri inexpugnabile din cunoașterea legilor din jurul tău și mergi cu îndrăzneală prin viață!

Autor: Tatyana Ten