Джокапечи Кати - руководитель программы и основатель Фиджийской сети для позитивных людей (FNP+), стала первым человеком, открыто живущим с ВИЧ на Фиджи. Ее жизнь изменилась в корне, когда ей был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция в 2000 году. Сообщает UNAIDS.org.
Ее рассказ о том, как она стала первым человеком, открыто живущим с ВИЧ на Фиджи:
Я выросла в портовом городе Сува. Меня воспитывали в церкви адвентистов седьмого дня. Во время молодежных лагерей у нас было два занятия по ВИЧ. Для меня это было просто занятие. У меня было такое мнение, что я не веду беспорядочную половую жизнь, поэтому не могу стать ВИЧ-инфицированной.
Я вышла замуж в 21 год и инфицировалась в браке. Диагноз мне поставили в 2000 году, но я подозреваю, что жила с ВИЧ с 1999 года. Мой муж был болен и через время стал прикован к постели. Я не винила его. Мне казалось, что он инфицировался до того, как мы поженились, и не знал, что живет с ВИЧ. В 2003 году он умер от причин, связанных со СПИДом. Ему был 31 год.
В то время на Фиджи не было лечения. За людьми, живущими с ВИЧ, просто наблюдали. Когда мне поставили диагноз, мне сказали: "Ты должна следить за собой, потому что ты можешь умереть". На начальных этапах были депрессия, отрицание и стресс. Но как только мне поставили диагноз, я хотела встретить хотя бы еще одного человека, живущего с ВИЧ, человека, понимающего, через что я прохожу.
В моей семье не было никаких изменений в том, как они ко мне относились. Это была поддержка с самого начала. Я не видела никаких элементов дискриминации со стороны моих родителей, братьев и сестер.
Появление на публике
Я не сразу приняла решение рассказать о своем статусе открыто. Мне потребовалось шесть месяцев, чтобы взвесить все "за" и "против". Каким-то образом мой разум не зацикливался на негативе. Поскольку в то время у меня не было группы поддержки, я чувствовала необходимость высказаться.
Так что я начала с церкви. Я пришла к пастору и рассказала ему о своем диагнозе. Затем мне предстояло рассказать об этом своей церковной общине. Самым трудным было открыться своим родным людям. Но и это прошло хорошо. Далее заручившись поддержкой семьи и церкви, я выступила на Совете вождей (один из органов правительства островов Фиджи) , форуме традиционных лидеров Фиджи. Поскольку эти встречи прошли позитивно, я обратился к СМИ, потому что почувствовала, что готова открыться для всех.
Создание организации и адвокация
В 2003 году мне посчастливилось встретиться с открытыми людьми в Министерстве здравоохранения, и мы организовали первую встречу FNP+. К 2004 году я зарегистрировала организацию, запустила ее и начала работать.
С самого начала я выступала за предоставление лечения, потому что видела, как умирает мой первый муж. Координатор Министерства здравоохранения по ВИЧ в то время, Мэйр Бопп Дюпон, связала нас с Азиатско-Тихоокеанской сетью людей, живущих с ВИЧ. Так я узнала, что другие страны региона предлагают лечение. Мы обратились в Совет вождей и парламентариев, чтобы выступить в качестве активистов. Министерство здравоохранения в то время говорило: "Мы не готовы... нам нужно создать системы и структуры". Я думаю, что, поскольку мы выступили публично, это оказало на них определенное давление. Уже на следующий год, в июне, лечение стало доступным в нашей стране.
Это было потрясающе. Впервые мы почувствовали, что защита интересов стоила затраченных усилий. Наша работа включала в себя беседы с медсестрами, врачами и представителями общественных организаций, которые были частью команды по уходу. Я начала антиретровирусную терапию пять лет назад, когда мы приняли политику "лечить всех". Это так здорово, что мы можем принимать лечение с уверенностью, что будем жить! И это бесплатно!
Жизнь в полную силу
Я не позволила ВИЧ определить мое будущее. Благодаря работе в команде специалистов FNP+ я нашла в себе силы заняться образованием. Я получила степень по психологии и социальной работе в Южно-Тихоокеанском университете.
Когда я потеряла своего первого мужа, я стояла перед дилеммой, заводить ли детей. Я встретила своего нынешнего мужа в организации по борьбе с ВИЧ. Когда мы решили завести детей, это было публичным событием на Фиджи. Я была ВИЧ-положительной беременной женщиной. Это стало испытанием для меня и для всей страны.
В то время президентом Фиджи был посол доброй воли ЮНЭЙДС в Тихоокеанском регионе Рату Эпели Наилатикау. Он сделал так, что пришел в больницу во время моих родов и теста на ВИЧ моего первого сына. Он хотел получить копию отрицательного результата теста на ВИЧ моего сына. Это стало его адвокационным документом. С тех пор он распространяет информацию о том, что не нужно дискриминировать женщин, живущих с ВИЧ, которые хотят иметь детей. Пришло время поддержать их с помощью профилактики передачи вируса от матери ребенку. Сейчас я мать троих ВИЧ-отрицательных детей.
Дальнейшие действия
Мы работаем над тем, чтобы получить финансирование для FNP+ от Глобального фонда для того, чтобы продолжить нашу национальную деятельность и региональную поддержку. Я рада, что теперь основное внимание уделяется мониторингу и услугам под руководством сообществ, и что это исходит от доноров.
В других странах Тихоокеанского региона нет сообществ людей, живущих с ВИЧ. Фиджи - единственная страна. Во всем регионе люди живут в изоляции. Наша вторая задача - организовать работу на региональном уровне.
Наша третья проблема заключается в том, что, хотя всех людей, живущих с ВИЧ, призывают принимать лечение, у нас есть недостаток препаратов. В какой-то момент мы не смогли получить долутегравир, и людям пришлось перейти на комбинированные препараты, пока он не появился в продаже. Лабораторные исследования также являются проблемой, особенно время выполнения тестов на вирусную нагрузку. Если FNP+ не продолжит оказывать давление для решения этих проблем, люди будут продолжать молча страдать.
ВИЧ в небольшом островном развивающемся государстве
Безусловно, людям, живущим с ВИЧ, из ключевых групп населения приходилось труднее. Их подвергали моральному насилию, их дискриминировали. Меня же это обошло стороной. Было время, примерно в 2004 и 2005 годах, когда людей, умерших от СПИДа, сжигали ночью, до восхода солнца! Сейчас стигма и дискриминация не так страшны, но они все еще существуют.
Я думаю, что в Тихоокеанском регионе очень трудно открыто заявить о своем ВИЧ-статусе из-за наших скромных размеров. У нас такие сплоченные сообщества, и если кто-то узнает об этом, то легко отследить, кто еще может быть ВИЧ-положительным. У нас такое общинное воспитание, поэтому люди не хотят негативных последствий для своих семей.
Когда другие люди, живущие с ВИЧ, встречают меня, они счастливы. Они хотят выходить и говорить, но не знают как. Нам просто нужно оказать им поддержку и уделить немного времени.
