Tatiana lucrează la fundația caritabilă "Istochnik of Hope" din Chelyabinsk și este implicată în prevenirea HIV, ITS, tuberculoză, hepatită și alte forme de asistență. Tatiana este o persoană energică și pozitivă, iubește animalele și călătoriile. Lucrează în cadrul fundației de 6 ani și trăiește cu HIV din 1999. Ea a trăit într-o perioadă în care virusul a apărut în țară și nu exista încă o terapie antiretrovirală. Life4me.plus raportează.

- În 1999 am venit de câteva ori la centrul SIDA și acolo erau doar 10 carduri medicale. Am fost unul dintre primii, ca să spun așa. Nimeni nu mi-a spus nimic despre această boală. Nu existau pastile. Așa că mi-am continuat viața.

---

Tatiana, ce asocieri are cuvântul HIV cu tine?

Personal, pentru mine este doar un virus care este suprimat și nu este periculos, pentru că sunt sub tratament ARV. Da, mă identific cu persoanele care trăiesc cu HIV. Și nu sunt niște "condamnați la moarte", așa cum erau odată. Cei care iau pastilele duc o viață normală.

Dar dacă vă întoarceți în '99, când nu existau terapii în țară, care erau gândurile dumneavoastră atunci?

Nu m-am gândit prea mult la asta atunci. Mă așteptam la acest diagnostic. Tipul cu care mă drogam și cu care mă întâlneam mi-a spus că are HIV.  

Diagnosticul nici măcar nu mi-a fost spus mie, ci mătușii mele, pentru că nu aveam 18 ani. "Deci, HIV și HIV", așa am primit vestea. Eram copleșită de o altă problemă la acea vreme - dependența mea.

În 1999, am fost de câteva ori la Centrul SIDA și nu existau decât 10 carduri medicale. Am fost, se poate spune, unul dintre primii. Nimeni nu mi-a spus nimic despre această boală pe atunci. Nu existau pastile. Așa că mi-am continuat viața.

Cum ai făcut față dependenței?

Mereu spun că cea mai importantă zi a fost ziua în care am mers la un grup de auto-ajutorare. A prefigurat următorii 13 ani din viața mea. În acel moment, voiam deja să mă ocup eu însumi de această dependență.

Când am prins gustul, am început să mă ocup de HIV. Era în 2014. Până atunci nu mai fusesem la un centru SIDA din 1999 până atunci. Am fost testat, aveam 500 de celule. Mi s-a spus că recomandarea era să aștept 350 de celule pentru a începe tratamentul. Am cerut să fiu pusă imediat sub terapie, pentru că citisem pe internet că, cu cât mai devreme, cu atât mai bine. A fost bine că am fost îndrumat către resursele "corecte" și nu către site-uri disidente. Mi s-a prescris Kaletra.

Ați fost vreodată discriminat din cauza statutului dumneavoastră HIV?

În general, sunt o persoană foarte pozitivă, așa că nu văd multe lucruri ca fiind discriminatorii. Iată un exemplu concret. Intru în spital cu o operație de urgență. La acea vreme nu făceam încă terapie. Mă întreabă: "HIV, hepatită?". Bineînțeles, am spus imediat: "HIV, hepatită, toate". M-au operat și m-au pus într-o cameră separată. Bineînțeles, m-am bucurat de asta. Operația a fost complicată - am fost conectată la o mulțime de "echipamente" diferite. Într-o zi m-am dus să fumez, am luat toate lucrurile astea cu mine și m-am dus în camera de fumat. În acel moment intră doctorul și spune: "Unde te duci? Fumează în camera ta." Îmi aduceau mâncare, chiar și atunci când puteam să mă duc singur la cantină. Nu o consider discriminare - pentru mine a fost cât se poate de confortabil.

Așa se face că nu am fost refuzat nicăieri. Singurul lucru este că am întrebat despre operațiile plastice: într-o clinică, chirurgul a spus că pentru persoanele cu HIV se adaugă încă 50% la cost, în timp ce într-o altă clinică se fac operații în aceleași condiții ca și pentru persoanele cu statut HIV negativ, fără costuri suplimentare. Bineînțeles, voi alege o clinică care nu percepe o "taxă suplimentară" pentru diagnostic.

Deci, HIV nu a interferat în niciun fel cu viața ta?

Nu că ar fi un impediment, dar sunt unele momente când întâlnești sexul opus. Întotdeauna îmi dezvălui statutul. Am avut un caz în care i-am spus unui bărbat despre HIV și i-am sugerat să se gândească la asta. Mi-a trimis un mesaj în dimineața următoare: "Înțeleg, dar nu pot. Ești o persoană bună, îmi pare rău pentru asta". Oricum, nu ne-am mai văzut.

În general, înainte de a-i spune, pregătesc terenul. În primul rând, le spun unde lucrez. Și întotdeauna se pune întrebarea de ce lucrez cu persoane care trăiesc cu HIV. În al doilea rând, sunt consilier de dependență între colegi - un alt fapt despre mine. Dacă persoana reacționează mai mult sau mai puțin, în două zile trecem la etapa următoare. Reacțiile, desigur, variază. Dar majoritatea bărbaților sunt adecvați.

Tatiana, spune-ne despre munca ta? La ce proiecte lucrați în prezent?

Lucrez ca și consilier de la egal la egal, efectuez teste rapide HIV, ofer sprijin în diverse probleme, inclusiv juridice. O mare parte din publicul nostru este format din persoane cu HIV care consumă droguri. Îi ajutăm cu reabilitarea, iar apoi rezolvăm problema HIV, adică îi aducem la Centrul SIDA. În plus, distribuim kituri de prevenire și ținem prelegeri despre HIV, inclusiv pentru populația generală. Acum avem un nou proiect: ținem prelegeri despre HIV pentru medici. Medicii au specializări diferite și nu întotdeauna școlile de medicină pun accentul pe infecția cu HIV. Pentru mulți profesioniști din domeniul medical, HIV este încă un diagnostic înfricoșător. De asemenea, organizăm grupuri pentru persoanele cu HIV și grupuri pentru dependenți.

Există povești pozitive în practica dumneavoastră?

Practic, există una din cinci astfel de povești. Adesea, oamenii vin cu un număr foarte scăzut de celule. Acestea sunt în mare parte persoane care consumă sau au consumat, iar unele dintre ele trăiesc cu acest diagnostic încă din anii '90. Și ei sunt cei mai greu de convins să înceapă terapia.

Iată unul dintre cei mai recenți pacienți ai mei - are peste 50 de ani, a fost dependent, a fost trimis la noi de la inspectoratul penitenciar. El dezvolta deja în mod activ infecții oportuniste, inclusiv tuberculoză și probleme hepatice. La început a fost reticent să mă contacteze, dar apoi l-am convins să meargă să își testeze celulele CD4 și încărcătura virală. Pentru început, a trebuit să i se mărească funcția hepatică, iar apoi i s-a prescris un tratament împotriva tuberculozei. Era în curs de vindecare. I s-au prescris recent medicamente ARV. Acum, de fiecare dată când se duce la Centrul SIDA, vine la noi și ne aduce diferite bunătăți.

Iar eu nu păream să fac mare lucru, mă duceam doar cu omul la Centrul SIDA. Dar s-a dovedit a fi un sprijin la momentul potrivit.

Există povești triste?

Bineînțeles că există. Cele mai multe dintre ele sunt situații în care o persoană cere ajutor prea târziu. Iată un caz recent. O tânără în vârstă de 25 de ani era o consumatoare înrăită. A venit la noi într-o stare în care nu mai putea folosi. Pe fondul unui număr scăzut de CD4, ea a dezvoltat o boală gravă care a necesitat o intervenție chirurgicală. Am luat-o pentru bandaje, am scos-o din blathata. Am încercat să ajut în orice fel am putut. Dar atunci când o persoană are deja 7 celule și jumătate din corp este tăiată (operație), este aproape ireal să faci asta. I-a fost prescrisă o terapie ARV, dar nu a putut să o ia, pentru că totul ieșea la suprafață. Ea cântărea puțin peste 30 kg. Fata a ajuns la spital cu pneumonie și a murit. Nu a reușit să ajungă la timp.

Cât de urgentă este problema depistării târzii a HIV în regiunea dumneavoastră?

Este mai puțin frecventă în prezent, deoarece testele rapide sunt disponibile pe scară mai largă. În Chelyabinsk, avem o unitate mobilă care se deplasează prin diferite districte ale orașului și oricine poate veni să facă un test HIV.

Desigur, există și diagnostice târzii, dar rar întâlnesc astfel de cazuri. Îmi amintesc, de exemplu, că un migrant a venit la mine cu 7 celule: chiar nu știa că are HIV. Ca urmare, a plătit singur analizele și a cumpărat terapie. Acum, slavă Domnului, este bine.

Cât de des întâlnești dizidenți HIV?

Cei mai mulți dintre disidenții noștri sunt cei care se află acolo încă din anii 1990. Argumentele lor sunt standard: "Trăiesc de 20 de ani și totul este în regulă, dar prietenul meu a început să ia pastile și a murit. Și nu le pasă că vecinul lor avea 10 celule CD4 în acel moment. Și nimeni nu vrea să se gândească la ce a cauzat moartea prietenului său. Încerc să le explic oamenilor că nu terapia este de vină.

Corpul uman reacționează foarte diferit la ARV-uri pe 10 și 700 de celule, trebuie să înțelegeți acest lucru. Pastilele ajută, sistemul imunitar începe să funcționeze și să lupte împotriva infecțiilor care sunt deja în organism.

Există persoane care sunt pur și simplu neglijente. Există persoane care se "vindecă" de HIV cu ajutorul rugăciunilor. Se întâmplă ca oamenii să confunde o încărcătură virală nedetectabilă cu o vindecare - un fel de tratat, tratat și vindecat - astfel încât renunță la terapie.

Și există familii întregi de disidenți. Și sunt povești atât de triste când un copil vine într-o stare îngrozitoare. În astfel de cazuri, desigur, îmi pare rău pentru copil cel mai mult - nu poate lua o decizie pentru el însuși.

Există persoane care neagă existența HIV în ciuda stării lor. Sau recunosc că sunt infectați cu HIV, dar cred că pastilele înrăutățesc situația și că de aceea guvernul le distribuie gratuit.

Le explic oamenilor că nu este vorba de o conspirație a companiilor farmaceutice. Dacă o persoană nu ia terapia, încep să apară o mulțime de boli secundare, care sunt și mai scumpe de tratat - de exemplu, tuberculoza. Sau hepatită. Și apoi, oamenii vin și pentru tratament gratuit în cadrul politicii ICM. Iar scopul este de a-i aduce într-o stare în care să poată lua pur și simplu terapia antiretrovirală și să trăiască liniștiți. În plus, terapia reduce răspândirea HIV - cu o încărcătură virală nedetectabilă, virusul nu se transmite pe cale sexuală.

Care este cea mai stupidă întrebare care ți-a fost pusă vreodată în legătură cu HIV?

Încă mai există persoane care cred că țânțarii sunt purtători de HIV.

Uneori, când le spui oamenilor că ai HIV, ei încep să exclame: "Asta e TOTUL? Fără familie, fără copii sănătoși?" Mulți oameni nu știu că persoanele infectate cu HIV care urmează un tratament dau naștere la copii HIV-negativi. Unii încă tratează HIV ca pe o "plagă a secolului XX".

Ți-a schimbat HIV viața?

Ei bine, în primul rând, dacă nu aș fi avut HIV, nu aș fi fost atât de atentă cu sănătatea mea, nu aș fi făcut atâtea controale de rutină (analize, ecografii, ginecologie etc.).

De asemenea, știu care este numărul meu de CD4, iar mulți oameni care nu sunt infectați cu HIV nu știu acest lucru.

Dacă ați avea ocazia să vă întoarceți în timp și să schimbați un lucru, care ar fi acela?

Aș fi vrut să intru în grupuri de auto-ajutorare pentru dependenții de droguri înainte. Primul meu grup a fost la vârsta de 27 de ani.

Care este dorința dumneavoastră pentru persoanele care se confruntă cu infecția cu HIV?

Nu am o dorință, ci un memento. Desigur, HIV nu este o veste bună, dar este totuși o boală controlabilă. Principalul lucru este să urmați terapia și să vă amintiți că aceasta poate și trebuie schimbată dacă apar efecte secundare. Fă-ți analize regulate și continuă-ți viața. Există acum grupuri de auto-ajutorare, diferite comunități, chiar și grupuri de întâlniri, fundații și organizații non-profit. Acum există cineva cu care să vorbești despre asta.