Меня зовут Мария, мне 33 года. Я фрилансер, занимаюсь smm, а также осваиваю новое хобби — делаю натуральное мыло ручной работы. Заболевание, которое я победила — гепатит С. Пишет в journal.tinkoff.ru Мария.
Как мне поставили диагноз
У меня не было никаких симптомов. Обнаружили вирус во время первой беременности, когда я сдавала плановые анализы в женской консультации. Мне было 23 года. Сначала не поверила, думала, что это какая-то ошибка. Я искренне верила, что такая болезнь может быть только у инъекционных наркоманов, не у меня.
Началось обследование. Я сдала ещё один более развёрнутый анализ крови в диагностическом центре, чтобы перепроверить результат. Положительный. Затем сдала анализ крови на количество вируса, а затем на определение генотипа вируса. Выяснилось, что у меня небольшая вирусная нагрузка, точного количества я не помню, и генотип 1.
Обратилась к врачу-инфекционисту, которого мне порекомендовали в женской консультации. Он принимал в частной клинике недалеко от дома. Пожилой человек, опытный врач. У меня он вызывал доверие.
Врач мне сказал, что вирусная нагрузка пока ещё слабая, вирус протекает в скрытой форме. Но все может в любой момент измениться, так как неизвестно, как будет вести себя организм во время беременности. Также он сказал, что генотип 1 практически неизлечим.
На момент 2012 года существовала противовирусная терапия интерфероном, в моем случае рассчитали сумму примерно в 1 000 000 рублей, длительность лечения — год. Но положительных кейсов по лечению гепатита c 1 генотипом было ничтожно мало, плюс высокая вероятность рецидивов. Противовирусная терапия или ПВТ, имела эффективность 30% для моего генотипа, успешное лечение отмечалось только при 3 генотипе — эффективность 70%, при 2 — эффективность 50%.
Я была в ужасе. Год лечиться, испытывать тяжёлые побочки: депрессии, снижение иммунитета, выпадение волос, и не факт, что получится. К тому же, мы были молодой семьёй, у нас не было этого миллиона. Плюс все ухудшало ситуацию беременность, ведь ПВТ нельзя было проводить во время беременности. Нужно было ждать родов.
Я спросила у врача, что будет, если не лечиться. Он мне выдал резко: «Тогда вы умрёте лет через 5. Решайте».
Я облазила все форумы, где люди с похожим диагнозом делились своими ситуациями. Я поняла, что в моем случае шансов на излечение было крайне мало. Средняя продолжительность жизни с нелеченным гепатитом С 1 генотипа была 10 лет. Люди умирали обычно или от цирроза, или от рака печени. Мне все это было невыносимо страшно осознавать.
Как на болезнь отреагировали близкие
Я плакала, обсуждала ситуацию с семьёй, но материальной поддержки оказать никто из родных был не в состоянии. Решили ждать родов, а там потом и решать.
К сожалению, из-за перенесенного стресса на 5 неделе беременности плод умер в утробе. Поставили диагноз «Замершая беременность», я легла в больницу, меня прооперировали. После я впала окончательно в депрессию. И я решила не лечиться и будь что будет.
Денег не было, желания жить тоже. К тому же, росла обида на мужа, на родителей, что в такой ситуации никто даже не попытался ничего сделать, чтобы помочь. Можно же было собрать деньги со всех родных понемногу, кинуть клич близким людям. Поддержка была только на словах. А сама я морально была совсем не в состоянии всем этим заниматься и просить. Со временем вообще прекратились разговоры, я просто жила с болезнью ещё несколько месяцев.
Было немного денег отложено со свадьбы — 200 000 рублей. Этого все равно не хватало на лечение, поэтому я решила забрать свою половину и уехать в путешествие. У меня была мысль, что если через несколько лет я умру, то хотя бы сейчас хочу пожить, как хочу. Улетела в Таиланд на 2 месяца, с мужем мы расстались.
Как я нашла помощь в другой стране
В Таиланде я познакомилась с человеком из другой страны, с моим будущим мужем. Я сразу, ещё на этапе знакомства все рассказала ему о диагнозе. На моё удивление его это не испугало, а наоборот, он решил мне помочь и предложил переехать к нему.
Я вернулась домой, затем уехала в другую страну. Мы нашли другого врача, который отметил непрофессионализм первого. Я снова сдала анализы, прошла фибросканирование печени. Она была чиста, ни фиброза, ни тем более цирроза не было. Врач сказал, что у меня скрытая форма, что вирус неактивный и что риск заразить кого-то в моем случае равносильно нулю. К тому же, сдавая анализы каждые полгода, можно жить долго-долго, если вирус никак себя не проявит.
ПВТ интерфероном мне не рекомендовали. Рекомендовали только американский Софосбувир стоимостью 60 000 долларов на тот момент — 2013 год. Но врач сказал, что пока можно ждать и копить деньги. По словам врача, я могу и дальше вести обычную жизнь, главное проверять состояние вируса.
В 2014 я родила старшую дочь, в 2016 младшую дочь. Обе здоровые. Каждые полгода я сдавала анализы, вирус был неактивный до 2018 года. Всё это время я наблюдалась у того же, второго по счету врача. На очередном обследовании в 2018 году анализ выдал повышенную активность вируса. Врач сообщил, что в Индии появился как раз аналог американского Софосбувира, но значительно дешевле. Лечение занимает 3 месяца, никаких побочных эффектов, эффективность 100% даже в моем случае с 1 генотипом. Стоимость 40 000 рублей.
Я приняла решение лечиться. 3 мес принимала по 1 капсуле в день Софосбувира, соблюдала диету: нельзя алкоголь, жареную и жирную пищу. И победила болезнь. Через полтора года меня сняли с учёта, диагноз сняли. У меня нет больше этого вируса. Я безмерно счастлива, у меня двое детей, я здорова, все хорошо.
Как болезнь изменила мое отношение к жизни
Никогда не нужно слепо доверять одному врачу, нужно послушать разных специалистов. Не нужно себя хоронить и отчаиваться, медицина стремительно меняется в лучшую сторону. И то, что было практически невозможным ещё лет 5—10 назад, сегодня обычная практика. Пока я собирала деньги на лечение, появился препарат. Мне повезло, я считаю.
Я очень благодарна врачу, который по человечески меня понял и услышал, которую не сеял во мне панику, а дал надежду и скорее даже уверенность в позитивном исходе. Мое моральное состояние было в плюсе во многом из-за отношения врача. Благодарна второму мужу, который поддержал и сразу же протянул руку, сказав, что мы со всем справимся. Он не оставил меня наедине со своей бедой. Я благодарна даже той поездке в Таиланд, которая случилась благодаря моему отчаянию и депрессии. Я рада, что по настоящему начала жить именно тогда.
Многое изменилось во взглядах, мне хочется жить жизнь на полную катушку, я веду активный образ жизни, постоянно что-то пробую, за спиной несколько переездов в разные города. Мне не страшно терять работу, менять привычный образ жизни, отпускать людей. Я легко меняю ситуации, устраиваю новые события и выбираю всегда себя. Главное чтобы мне было комфортно и радостно.