De trei decenii, oamenii vorbesc despre HIV și speră să nu mai trăiască în frică, dar până acum stereotipurile au învins adevărul. Iar ignoranța îi afectează pe cei mai slabi: copiii și adolescenții care sunt seropozitivi. Acestea se numesc "plușuri".
"HIV se transmite chiar și printr-o strângere de mână. Este o boală teribil de periculoasă. Țineți minte asta și aveți grijă", le-a spus profesorul de biologie elevilor de liceu cu o voce severă în timpul unei lecții speciale despre prevenirea HIV. Lecția nu a avut loc acum trei decenii, ci acum trei ani, la o școală din estul Moscovei.
Pumnii profesoarei s-au strâns, ea a ascultat delirul despre "pericolele strângerii de mână" și abia și-a putut controla impulsul de a sări la tablă și de a o acuza pe profesoară de ignoranță. Aflase de la mama ei adoptivă că este seropozitivă la 13 ani, după ce s-a întrebat ce fel de pastile lua.
Mama ei se pregătea de ani de zile pentru această conversație. A participat la grupuri speciale pentru părinți, s-a consultat cu psihologi despre cum să-i dea vestea fetei. Adesea, pentru adolescenți, aflarea diagnosticului este o traumă teribilă și începutul unei crize grave. Aceștia pot renunța la terapie, pot fugi de acasă sau pot găsi alte modalități de autodistrugere. Ei au mare nevoie de sprijin într-un astfel de moment.
Cilindrul cu aburi de la Sokolniki
"Suntem noi familia? - Marat, în vârstă de cinci ani, și-a uimit părinții la cină. - O familie este atunci când frați și surori, iar noi nu avem nici măcar o pisică!
Pisica a fost adusă înapoi din "casa păsărilor" câteva zile mai târziu. Cu frații și surorile a fost mai dificil. Irina și soțul ei și-au dorit un al doilea copil. Dar nu a funcționat. Fiul lor i-a încurajat să se gândească la un copil de la un orfelinat.
Au citit forumuri despre adopție și pe unul dintre site-urile web au fost fascinați de ochii de cireșe ai unui copil găsit de trei luni într-o biserică de lângă Moscova. Era mult mai tânăr decât își doreau ei să fie și se afla la Sokolenka, un centru specializat pentru copii seropozitivi. În 2007", spune Irina, "nu se știau prea multe despre HIV. Dar l-au luat pe Zakhar acasă. Statutul său pozitiv, le-au explicat medicii noilor părinți, era neconcludent. El s-a născut seropozitiv și, prin urmare, are încă anticorpi în sânge. În cele din urmă, anticorpii vor dispărea, iar statutul său va fi eliminat.
În jurul lui Sokolenka se formase deja o comunitate de părinți adoptivi, care au adoptat ei înșiși "pluseri" și au făcut o muncă de informare pentru a convinge alte potențiale mame și tați adoptivi să nu se teamă să primească în familiile lor copii seropozitivi. Copiii cu HIV nu sunt cu mult diferiți de copiii sănătoși. Iar terapia antiretrovirală modernă reduce virusul din organism la zero. Copiii și adulții aflați sub tratament sunt în siguranță pentru ceilalți și pot duce o viață normală. Dar în anii 2000 se vorbea rar despre acest lucru, dar toată lumea știa o duzină de povești despre boala contagioasă și infecțioasă. "Pluskids nu au fost aproape niciodată adoptați.
Când Irina l-a adus pe Zakhar, în vârstă de doi ani, la ambulatoriul Centrului SIDA de pe Sokolinaya Gora pentru a face teste de control și pentru a elimina statutul său de seropozitiv, o fetiță de șase ani a venit să se joace cu copilul în departamentul pentru copii. Se uita în ochii Irinei, o mângâia, încerca să se urce în poala ei. Irina și-a amintit că văzuse fotografii ale fetei pe internet. Ei căutau o familie adoptivă pentru această fetiță de talie mare.
Irina și soțul ei nu au plănuit să devină părinți cu mulți copii. Dar ei se gândeau mereu la Sveta. Îi urmăreau povestea pe net de jumătate de an. Ei sperau că fata va fi luată de acolo. În tot acest timp, Irina a stat de vorbă cu părinții copiilor de talie mare despre cum este diferită viața cu un astfel de copil. Nu s-a putut găsi o familie adoptivă, iar orfelinatul a transferat-o pe fată la o școală de recuperare. După ce au citit știrea, Irina și soțul ei au mers să ridice documentele. Îi părea rău pentru fată. Irina a văzut cu siguranță că fata nu avea nicio oligofrenie înscrisă în fișa medicală. Neglijența pedagogică obișnuită.
Foto: Anna Ivantsova pentru TD
Acasă, Sveta plângea tot timpul și o striga pe Misha. S-a dovedit că Misha era un frățior. Copiii au fost separați și trimiși în instituții diferite după ce au fost îndepărtați de mama lor de sânge, deoarece Sveta este "frate mai mare", iar Misha nu este. Șase luni mai târziu, l-au luat și pe Misha înapoi în familie.
Învățarea despre HIV
Creșterea unui copil cu HIV nu a fost cu adevărat mai complicată decât creșterea a trei băieți care nu erau infectați cu HIV. De asemenea, Sveta a făcut sport, a participat la cluburi și a mers în tabere de vară. A trebuit să facă analize de sânge mai des decât ceilalți copii pentru a-și controla încărcătura virală. Iar de la vârsta de zece ani, Sveta a început să ia terapie antiretrovirală. În primii câțiva ani, nu a fost deloc interesată de ce fel de pastile lua în fiecare zi.
Când Irina a văzut-o pe fată căutând pe Google numele pastilelor ei, a știut că era timpul să vorbească. Se pregătise de mult timp pentru această conversație.
Până atunci, părinții activi înființaseră deja Fundația Children + pentru a ajuta copiii și adolescenții născuți cu HIV să se socializeze și să crească într-un mod sistematic și coerent. În cadrul grupurilor de părinți, psihologii care lucrează cu HIV și traumele copiilor au explicat cum să pregătească corect un copil pentru dezvăluirea diagnosticului, cum și în ce cuvinte să-i vorbească despre statutul de seropozitiv și viața cu virusul, pentru a nu-l speria și traumatiza.
Sveta avea 13 ani la acea vreme. Fata a primit vestea destul de calm. S-a alăturat de bunăvoie grupurilor de adolescenți Children + și chiar a devenit consilier pentru alți adolescenți. Oricât de mult a convins-o Irina pe fată să-și păstreze secretul, Sveta le-a spus aproape imediat celor mai bune prietene ale ei despre acest lucru. În vacanță - rudele Irinei, pe care a venit să le viziteze, o prietenă a bunicii sale, pe care a venit să o ajute în casă. Și un tânăr care i-a apărut la vârsta de 16 ani. Băiatul a fost speriat la început, dar a fost de acord să meargă cu Sveta la un psiholog de la Children +. Ei sunt împreună de patru ani.
"Ea este norocoasă. Niciuna dintre persoanele cărora le-a spus despre HIV nu s-a îndepărtat de ea", spune Irina. S-au confruntat o singură dată cu prejudecățile sălbatice ale serofobilor, mă asigură ea. La policlinică. Când s-au dus la medicul pediatru de gardă pentru a obține un certificat pentru tabăra de vară. Iar când a văzut în fișa medicală că fetița era seropozitivă, a făcut scandal spunând că astfel de fete nu pot merge în tabără cu ceilalți copii și a alergat la șeful clinicii pentru a cere să ia măsuri urgente. Managerul a stins imediat scandalul, și-a cerut scuze mamei și i-a dat certificatul necesar.
"Astfel de cazuri sunt rare la Moscova, la urma urmei. Dar avocații organizațiilor de servicii HIV continuă să sune adesea la telefon. Dezvăluirea diagnosticului și cazurile de discriminare apar cel mai des în regiuni. Află diagnosticul și sunt hărțuiți la școală, sunt exmatriculați din tabără, nu sunt acceptați la clubul sportiv", spune Irina. Ea ajută fundația în calitate de voluntar.
Сontinuare
În urmă cu câțiva ani, Irina a fost rugată să ajute o bunică, rămasă singură cu doi nepoți, să ducă un băiat "plus-size" la centrul de combatere a SIDA, să se ocupe de medicamente și să îl susțină. După o serie de decese tragice în familie, bunica era în pierdere. Soțul ei a murit în urma unui atac de cord, apoi fiul și nora ei au dispărut, lăsând-o cu trei nepoți. Cea mai mică, Venya, în vârstă de un an, a murit o lună mai târziu, în brațele ei, din cauza unei forme grave de diabet. Abia ce fusese înmormântat, poliția a anunțat că au fost găsite cadavrele fiului și nora ei: se arseseră în garajul unui prieten.
Apoi, Irina a observat că povestea lui Grisha și a Vasilisei seamănă cu cea a Svetei și a lui Misha. Fratele și sora sunt copii de un an, unul are HIV, celălalt nu. Copiii, care își pierduseră recent părinții și fratele mai mic, au fost devastați, la fel ca și bunica lor. Când Irina a aflat câteva luni mai târziu că bunica lor murise și că Grisha și Vasilisa fuseseră trimiși la un orfelinat, ea și soțul ei au luat o decizie instantanee: trebuiau să ia copiii. Deci, a apărut un nou "plus" în familie.
Foto: Anna Ivantsova pentru TD
"Era imposibil să treci pe lângă el. Deși tutela ne-a refuzat la început sub pretextul că ne-am epuizat resursele parentale. Au spus că trebuie să așteptăm până când cei mai mari împlinesc 18 ani. Misha avea 17 ani la acea vreme. Dar noi nu am așteptat. Am înțeles că acei copii care au suferit atâtea morți ale celor dragi au nevoie de o familie. Primul lucru pe care Vasilisa ne-a întrebat a fost: "Ce se va întâmpla cu noi când veți muri? - spune Irina. - Era imposibil să o asculți fără să plângi. Dar știam că împreună cu specialiștii vom reuși să gestionăm această situație.
Familiile afectate de HIV care au copii "plus-size", atât în plasament familial, cât și în adopție, au nevoie de sprijin din partea specialiștilor, avocaților, medicilor și psihologilor.
O.A. “Inițiativa Pozitivă” și alte organizații de servicii HIV din Moldova oferă consiliere psihologică individuală și familială, lucru în grup pentru adolescenți și adulții care îi cresc, planifică activități comune de agrement pentru familiile cu adolescenți și educă specialiștii din sectorul public cu privire la specificul însoțirii familiilor cu HIV. Consilierea de la distanță face posibilă asistarea persoanelor din toate regiunile Rusiei.
"Fără organizația de servicii HIV, nu am fi îndrăznit niciodată să o luăm pe Sveta și apoi pe Grisha. A fost înfricoșător. La început chiar i-am alocat vase separate pentru ea, deși știam cât de ridicole erau temerile noastre", spune Irina. Acum, ea însăși răspunde cu plăcere la întrebări în camera de chat a părinților. Iar tuturor părinților confuzi care ezită în legătură cu decizia de a adopta un "copil plus" sau care tocmai au aflat despre diagnosticul lor, ea oferă imediat contactele unor psihologi. Pentru ca oamenii, care trebuie să lupte împotriva izolării, prejudecăților și ignoranței societății, să rămână împreună și să învingă.
Acest material a fost realizat cu sprijinul Fundației Absolute Help.
