Astăzi, cu medicație ARV continuă, persoanele seropozitive nu reprezintă o amenințare pentru ceilalți: numărul de copii ale virusului în sânge scade la un număr nedeterminat, iar calitatea vieții nu diferă cu nimic de cea a persoanelor seronegative. Cu toate acestea, persoanele infectate cu HIV se confruntă încă cu stigmatizarea și sunt uniori discriminate de cei care ar trebui să le protejeze - medicii și personalul medical. Woman.ru a adunat povești ale unor persoane care au suferit umilințe în spitale.
Nicolae
Eu și soția mea am început să avem papiloame pe organele genitale și am mers la o clinică de infecții cu transmitere sexuală. Ni s-a spus că trebuie îndepărtate și am fost trimiși la analize înainte. Testele au arătat că am HIV. Mă duc la doctor cu rezultatele analizelor, ea se uită la ele, apoi își pune mai multe perechi de mănuși și începe să se plângă, să spună, cum se face, cum îi pare rău pentru mine și de ce îi distrug viața partenerului meu.
Apoi a fost rândul soției. A ieșit din cabinet în lacrimi și mi-a spus că doctorul i-a vorbit la ureche, sfătuind-o să mă părăsească, asigurând-o că își pierde timpul cu mine. Trebuie menționat aici că soția mea este HIV negativ. Bineînțeles, după aceea nu vreau să le spun doctorilor despre statutul meu.
Înainte de asta, a trebuit să mă confrunt și cu stigmatizarea. Am avut probleme regulate cu sinuzita maxilară, iar doctorii, când au aflat că sunt HIV, nici măcar nu s-au uitat la nas și la gât, ci doar m-au trimis la farmacie să iau picături de vasoconstrictor și atât.
Cred că majoritatea persoanelor cu HIV s-au resemnat cu această atitudine, nici eu nu mi-aș fi apărat drepturile înainte, dar acum m-aș duce la medicul șef dacă ar apărea o astfel de situație, pentru că nu sunt diferit de ceilalți. Sunt sub tratament antiretroviral și sunt absolut sigur pentru ceilalți.
Alena
Am 37 de ani, am aflat despre diagnosticul meu de HIV când aveam 18. Știindu-mi diagnosticul, am avut copii, m-am educat, m-am căsătorit, mi-am găsit prietene, am lucrat, am călătorit, în general - am trăit o viață plină. Dar bineînțeles că nu a fost așa imediat. Când mi s-a spus prima dată, în timpul primei mele sarcini, am fost îngrozită, am crezut că voi muri. Medicii mi-au dat timp să mă gândesc dacă să păstrez copilul, dar au insistat să fac avort. Am decis să fac copilul: poate că am vrut să las o continuare, poate că am văzut un copil ca pe o salvare, ca pe un scop al vieții. Acum e greu de spus de ce am decis să o păstrez. Nu a existat niciun sprijin. Medicii au prezis că, chiar și cu un stil de viață sănătos, voi rezista maximum 10 ani.
În 2004, când am fost diagnosticat cu HIV, nu mi s-a administrat terapia antiretrovirală, așa cum se face acum. Mi s-a spus că pastilele îmi vor fi administrate doar dacă voi decide să rămân însărcinată. Nu mi-au spus că nici pastilele nu vor fi gratuite, așa că am economisit bani și mi-am refuzat totul până la 24 de săptămâni de sarcină.
Prima dată am fost discriminată de medici în timpul primei mele nașteri: medicul mi-a spus că nu va naște un copil bolnav de SIDA, spunându-mi că sunt dependentă de droguri. Moașa a numit copilul nenăscut un ciudat, asistenta a refuzat să curețe podeaua din salon.
Am suportat dureros astfel de atitudini și mi-am promis că nimeni nu va mai îndrăzni să mă trateze ca pe un cetățean de mâna a doua. De la maternitate, în loc de fericirea maternității, am avut parte de depresie.
Am început să iau terapia permanent abia în 2015, schimbând mai multe regimuri din cauza efectelor secundare. Acum nu mai există efecte secundare. Le spun tuturor că este important să nu renunțe dacă se simt mai rău, ci să meargă la medic și să discute. ART este despre îmbunătățirea calității vieții, nu despre "supraviețuirea cu orice preț". Există multe regimuri diferite acum, chiar și o pastilă o dată pe zi este ideală dacă nu aveți capacitatea de a vă adapta viața la un program.
Prietenii mei au fost primii care au aflat despre diagnosticul meu și sunt recunoscătoare că nu mi-au întors spatele și nu m-au judecat, chiar dacă știu că erau speriați. Unii dintre ei au făcut teste pe ascuns, dar nimeni nu s-a uitat la mine și nu mi-a spus că e ceva în neregulă cu mine. După un timp i-am spus mamei mele. Acum trăiesc cu un statut deschis și nu fac distincție între HIV și orice altă boală cronică. În zilele noastre, este nevoie de mult pentru a muri de SIDA.
Astăzi am trei copii, cel mai mare are 17 ani, cel mai mic are un an și sunt HIV negativ datorită terapiei.
Încă mai aud deseori de la femeile seropozitive despre discriminare și încălcarea drepturilor, iar cel mai rău este atunci când vine din partea lucrătorilor din domeniul sănătății. Acum, dacă mă confrunt cu astfel de cazuri, scriu întotdeauna cereri la Ministerul Sănătății și la alte autorități și le spun că drepturile mele sunt încălcate și le protejez prin toate mijloacele disponibile.
Julia
Mă confrunt cu stigmatizarea de fiecare dată când sunt însărcinată. Când eram însărcinată cu primul meu copil, am fost spitalizată în Murmansk, în 2002. Mi s-a interzis să merg pe coridorul comun, mi s-a interzis să-mi văd rudele, am fost culcat într-o cameră separată, mâncarea era pusă pe jos în camera de lângă ușă. Asistentele nu au venit deloc la mine, iar medicii au venit purtând măști de plastic care îmi acopereau complet fața - de genul celor purtate de specialiști în zonele roșii în timpul pandemiei. Se pare că, în opinia lor, eram la fel de periculos ca și răspândire a virusului.
Am fost examinată de la distanță, distanțându-mă cât mai mult posibil, pentru că se temeau că laptele meu le va intra în ochi și se vor infecta. Nici acum nu înțeleg cum s-a putut întâmpla acest lucru, dar la vremea respectivă nimănui nu-i păsa de argumentele mele. Am avut o cezariană și am petrecut singură toate cele 10 zile de spitalizare după ce am născut. Cel mai mult mi s-a întâmplat în timpul zilei - o asistentă a venit, a făcut un minim de proceduri și apoi a plecat, închizând bine ușa în urma ei. Când am fost externată, asistenta mi-a spus un cuvânt de despărțire: "Ai grijă să nu ne mai vedem niciodată.
Am născut al doilea copil mult mai târziu, deja în 2014. Am întâlnit din nou stigmatul la Spitalul Botkin. Am avut o sarcină planificată, mi s-a făcut epidurală, iar obstetricianul-ginecolog, când eram deja pe masa de operație, a sugerat sterilizarea pe motiv că oameni ca mine nu ar trebui să nască.
Am fost surprinsă - am văzut toată sarcina mea pentru o taxă, suntem o familie bogată, soțul meu are propria afacere, nu are statut (suntem un cuplu discordant) și dacă suntem pregătiți mental și financiar, plănuim să avem un alt copil în viitor. Obstetricianul-ginecolog și-a exprimat opinia că femeile cu HIV nu ar trebui să nască, doar pentru a strica fondul genetic. Mai târziu, am informat-o pe doctorița mea despre asta și și-a cerut scuze, dar tot aveam un sentiment rău.
Anfisa Shagina, medic de boli infecțioase:
"Acum, tânăra generație de medici este mai bine informată despre HIV, așa că există mai puțin stigmat, după cum observă pacienții. Cred că acest lucru a devenit posibil datorită faptului că există mulți bloggeri, tiktokkeri care arată prin exemplul personal că HIV este în siguranță acasă și că, cu administrarea regulată a medicamentelor antiretrovirale, se poate trăi fericit până la adânci bătrâneți fără teama de a-și infecta partenerul sexual. Tinerii sunt principalul public al acestor canale. Aceștia văd că persoanele care trăiesc cu HIV trăiesc așa cum trăiesc, că terapia este eficientă și că nu există pericol de transmitere dacă sunt îndeplinite toate condițiile principiului "H egal N" (nedetectabil = netransmisibil, adică dacă o persoană care trăiește cu HIV primește terapie antiretrovirală și virusul din sângele său nu este detectat de sistemele de testare timp de mai mult de 6 luni, nu poate transmite HIV partenerului său sexual, chiar dacă acesta nu se protejează). Dar, din păcate, stigmatul nu a fost încă complet eradicat. Lucrez zilnic cu pacienți cu HIV și mă întâlnesc periodic cu povești despre profesioniști din domeniul medical care manifestă dispreț, judecată și etichetare nejustificată a persoanelor cu HIV. Sper că într-o zi stigmatul va dispărea complet, dar deocamdată este prematur.