Arina este din Megion, Regiunea Autonomă Khanty-Mansiysk. Ea are 37 de ani și trăiește cu HIV de aproximativ 10 ani. Mulți din cercul Arinei au murit de SIDA pentru că nu au urmat un tratament. Dar ea nu a cedat influenței disidenților și "a luptat pentru fiecare celulă". Acum, Arina este un "activist gratuit", ajutând oamenii să accepte diagnosticul, răspunzând la întrebări și convingându-i să înceapă tratamentul. Vrea să devină consilier de la egal la egal. Sperăm că va reuși.

"Am aflat despre diagnostic în 2017, deși s-a dovedit că eram înregistrată din 2013. De îndată ce mi s-a spus că am HIV, m-am dus imediat la Centrul SIDA și am cerut să fiu tratat. La început, bineînțeles, am avut crize, am lipsit de la întâlniri din cauza efectelor secundare. Dar mi-am revenit și acum mă supun pe deplin regimului. Sunt foarte mulțumită de rezultatele tratamentului meu (966 de celule, încărcare pe termen nelimitat).

Vreau ca povestea mea să ajute alți oameni."

Arina, poți să ne spui cu ce te ocupi?

Sunt un activist independent, ca să spun așa. Le vorbesc oamenilor despre infecția cu HIV, confecționez insigne și alte simboluri pentru a lupta împotriva HIV și le distribui. Mulți oameni din orașul nostru (orașul este foarte afectat) se tem să vorbească despre diagnosticul lor.  Dar când mă văd cu o insignă HIV, vin și pun întrebări. Și ajut cât pot de mult: unii cu sfaturi, alții cu sprijin, iar alții cu convingerea de a merge la centrul SIDA. Am chiar un motiv de mândrie: am convins o persoană să înceapă terapia ARV. Medicii nu au reușit să ajungă la el, dar eu am reușit.

De asemenea, scriu poezii despre HIV și le public pe pagina mea de socializare.

Cum a apărut HIV în viața ta?

Viața mea nu este cu siguranță o poveste de Cenușăreasă. Totul a început în 2013, când m-am îndrăgostit de un tip. Am aflat mult mai târziu că avea HIV, dar nu mi-a spus despre asta. După un timp ne-am despărțit și după un timp a murit. La acea vreme aveam deja HIV, dar nu știam despre asta. Am aflat din întâmplare: îmi făceam analize la o policlinică și printre ele se număra și un test HIV, care, bineînțeles, a ieșit pozitiv. Încărcătura a fost de peste 900.000. La acea vreme eram deja căsătorită și am alergat la soțul meu și i-am spus: "Am HIV! Am o încărcătură virală! Ce să fac?" Și a spus: "Nu e nimic, ia-o ușor. Trăiesc cu HIV de 20 de ani și sunt bine. Pastilele nu reprezintă nimic. Faptul că și el are HIV a fost o veste importantă pentru mine.

I-am spus mamei mele și ea a reacționat foarte negativ: m-a certat și m-a alungat. Pentru ea, HIV era același lucru cu SIDA. Pe scurt, nu am avut niciun sprijin. Dar mi-am revenit și am început să fac terapie.

Apropo, soțul meu, care a refuzat tratamentul, a murit în brațele mele acum doi ani.

De ce credeți că soțul dvs. a refuzat tratamentul?

Nu credea că are rost să ia medicamente. El nu credea în ele: trăia fără medicamente de 20 de ani și "totul era bine".

Nu se simțea ca și cum ar fi fost pe moarte? Au intrat oportuniștii, nu-i așa?

Bineînțeles că da. Cu un an înainte de a muri, a paralizat. A început să ia medicamente împotriva tuberculozei, s-a îmbolnăvit. S-a speriat și a renunțat la tratament. Este o poveste tristă, desigur, dar a fost vina lui. Am făcut tot ce am putut din partea mea. Situația cu soțul meu a fost un alt motivator pentru mine - chiar nu am vrut să-i calc pe greblă, așa că am continuat să beau terapia.

Vecinul meu și mai mulți prieteni au murit și ei de infecții oportuniste pentru că nu au fost tratați pentru HIV. Și toate acestea s-au întâmplat sub ochii mei. Atât de mulți oameni din orașul nostru mor din cauza pneumoniei pneumocystis pneumonia legată de HIV.

Acestea sunt boli teribile.

Nu înțeleg de ce alți oameni nu sunt motivați de acest lucru - de ce, atunci când își văd prietenii murind de o moarte dureroasă, nu încep să facă terapie și să repete greșelile lor.

Mă întreb de ce tu ai început să iei ARV și prietenii tăi nu au făcut-o?

Și eu am avut îndoieli la început și chiar am sărit peste terapie de câteva ori pentru a vedea ce se va întâmpla. Am întâlnit persoane care au explicat riscurile de a sări peste tratament: despre rezistență, boli oportuniste și efectele secundare ale terapiei (cum să le facem față etc.). Și că opinia "Atâta timp cât te simți bine, nu ar trebui să iei pastile" este greșită. Când am înțeles și am înțeles totul, toate îndoielile mele au dispărut. Acum sunt îngrijorată pentru fiecare celulă din corpul meu.

Mulți prieteni și cunoscuți mi-au spus pe o singură voce că terapia nu înseamnă nimic, că nu ar trebui să-mi pierd timpul cu ea. Dar am decis să nu-mi asum riscul: cât timp se usucă cel gras, cel slab va muri, cum se spune.

Apropo, un aspect foarte important este că am avut un doctor bun la Centrul SIDA. De asemenea, a jucat un rol important în menținerea angajamentului meu.

Din câte am înțeles, orașul dumneavoastră are o incidență ridicată a HIV, nu-i așa?

Da, cele mai recente statistici sunt deprimante. În micul nostru oraș, fiecare al 69-lea locuitor este infectat.  Când vine o dubă de testare dintr-un oraș vecin, sunt foarte puțini oameni dispuși să se testeze pentru HIV. Oamenii nu se duc acolo. Unora le este frică, altora nu le pasă.

Aveți organizații comunitare sau consilieri de la egal la egal în orașul dumneavoastră?

Vreau să devin și eu consilier de la egal la egal, nu avem încă. Nici noi nu avem organizații comunitare. Există doar KDO (Departamentul de Consultații și Diagnostic), există un medic de boli infecțioase, un ftiziatru, un psiholog și un punct de donare de sânge. Cel mai apropiat centru SIDA se află în Nijnevartovsk, la 40 de minute distanță.

Arina, care a fost primul tău gând când ai aflat că ești seropozitivă?

Am crezut că viața mea s-a terminat. Am fost foarte rănită: DE CE eu? Totul s-a schimbat după ce am vorbit cu un psiholog. Mi-a explicat în detaliu că se poate trăi cu HIV, că nu este înfricoșător, că acum este doar o boală cronică, nu fatală.

Cum se face că tot orașul știe despre statutul tău? Este aceasta inițiativa dumneavoastră?

Da. M-am gândit, cine altcineva în afară de mine? Cine altcineva va răspândi cuvântul despre HIV în orașul nostru dacă nu eu?

Mă abonez la mai mulți bloggeri (Yana Kopakova, Olesya Dogushina, Andrei Norov), ei îmi spun totul atât de bine - vreau să învăț și eu atât de multe!

Când mi-am pus pentru prima dată insigna de HIV și am ieșit pe stradă, mi-a fost foarte teamă că un val de negativitate va cădea peste mine ca un lepros. Dar nu, nici măcar o singură persoană nu mi-a spus ceva rău. Dimpotrivă, oamenii vin și pun întrebări pentru că le este frică să meargă la medic. Apoi îi ajut să meargă la Centrul SIDA.

V-ați confruntat vreodată cu discriminarea din cauza statutului dumneavoastră?

Da, în mare parte în spitale obișnuite. Unii medici sunt foarte reticenți față de persoanele care trăiesc cu HIV. De multe ori nici măcar nu ajută, ci ajung să spună: "Ai HIV, ce vrei? Pe scurt, HIV este de vină pentru toate, așa că nu este nevoie să tratăm oamenii pentru alte boli. Este păcat. Oh, haide.

Bineînțeles, mă cert cu ei și le spun: "Sunteți medic, ar trebui să știți că HIV nu se transmite în casă. Am o încărcătură virală nedetectabilă, nici măcar nu pot transmite HIV pe cale sexuală. Și nu trebuie să deschizi gurile de aerisire și ferestrele și să mă stropești cu înălbitor!".

Iar doctorilor nu le place când le arăți că greșesc.

Ce părere aveți acum despre dizidenții HIV?

Foarte rău, de fapt. Mulți oameni suferă și mor din cauza lor și a ereziilor lor. Vorbesc despre activiștii disidenți, cei care îi agită pe alții și le influențează decizia de a nu face terapie. Dar sunt pur și simplu cei care nu înțeleg încă cât de important și cât de serios este. Astfel de persoane au șansa, în timp, să se calmeze, să se descurce, să accepte situația și să înceapă tratamentul.

Arina, lucrezi undeva?

Nu, eu nu lucrez. Am un handicap pe viață din cauza encefalopatiei HIV. Am avut oportuniști chiar înainte de a ști că am fost diagnosticată. În plus, sunt deja într-un stadiu foarte grav de hepatită c.

Tratați hepatita C?

Nu. Medicii spun că, dacă e prea rău, cumpărați pastile pentru ameliorarea simptomelor. Nu există tratament pentru hepatita în sine. Este ca și cum ai trata un singur lucru, fie HIV, fie hepatita. Nu știu după ce se ghidează. Apropo, am cunoscut câțiva oameni care au murit din cauza hepatitei C.  De asemenea, aveau HIV.

Arina, sfatul meu este să te tratezi de hepatita C. Trebuie să fie tratată, sunteți într-un stadiu grav, nu poate fi amânată.

Da, am fibroză de gradul doi. Dar doctorul meu mi-a spus că este normal.

Nu, fibroza nu este normală. Va fi și mai rău.

Bine, o să mă interesez de asta. Sunt foarte îngrijorată pentru sănătatea mea. (La momentul interviului, Arina era în tratament pentru hepatita C - n.r.).

Ce asocieri vă trezește cuvântul HIV?

HIV este un lucru de care încă ne temem în lumea noastră modernă.

HIV este de fapt un virus, dar oamenii au o idee greșită despre el. Iar acești oameni, cu opiniile lor înclinate, tulbură viețile altora.

Ți-a schimbat HIV viața?

Da, HIV mi-a schimbat viața foarte mult și în bine. În primul rând, am început să am grijă de sănătatea mea. În al doilea rând, am devenit mai creativ. Și am devenit o persoană mai comunicativă.

Care este cea mai stupidă întrebare care ți-a fost pusă vreodată în legătură cu HIV?

    Acum trebuie să dezinfectăm totul după tine?
    Noi doi am băut din aceeași cană, acum am și eu HIV?

Dacă ai avea ocazia să te întorci în timp și să schimbi un singur lucru din viața ta, ce ai schimba?

Aș fi început terapia chiar mai devreme.

Dorința ta pentru persoanele care trăiesc cu HIV.

Nu vă temeți de nimic. Viața merge mai departe, poate fi chiar mai bună decât a fost. Odată cu HIV, aveți ocazia să revizuiți și să schimbați tot ceea ce v-a deranjat și v-a împiedicat. Fii pozitiv!