img
Наталья Паламарь: «Боялась, что меня будут бояться» 27 Марта 2020

Сегодняшняя героиня - это​ женщина, которая поборола страх и открыто заявила всему миру, что живёт с ВИЧ. Наталья Паламарь живёт в Тирасполе и одна из её деятельностей - помощь местным женщинам принять свой статус и прожить свою жизнь настолько хорошо, насколько это возможно.

Интервью с Натальей, как интимный, расслабленный разговор с подругой - она рассказывает без обиняков и эвфемизмов о том, каково быть женщиной, живущей с ВИЧ, в нашем обществе, о том, как статус изменил её жизнь заодно с тем, как она узнала о диагнозе, о желаниях и сожалениях. «Послушаем » же её.

 

— Вы — женщина, живущая с ВИЧ. Когда вы узнали о своём статусе? Как это было?

— В феврале исполнилось тринадцать лет с тех пор, как я узнала о диагнозе. Оглядываясь назад, я вижу, какие колоссальные перемены произошли в области ВИЧ. Тогда о положительном результате объявляли на дому. Вот прямо пришла женщина, эпидемиолог, и так, раз и — в лоб: «У вас ВИЧ, не плачьте, пара лет ещё есть». А я от этих слов прямо в истерике. Теперь есть и до- и послетестовое консультирование, и лечение, и этап принятия — гораздо более безболезненный.

 

— Что вы почувствовали тогда?

— Ужас, что не увижу, как вырастут дети. Безумно жалела себя… Рыдала около месяца… Сейчас вот думаю, ведь лечение в Кишиневе несколько лет как было уже, почему нас не направляли? Ведь мы имели право, и кто-то так и не дожил до открытия нашего СПИД-центра.

 

— Как вы рассказали об этом своей семье, близким? Было ли страшно?

— Мотив, по которому рассказала, был связан с тем, что считала, что умру, и нужно, чтобы родные позаботились о моих детях. Сейчас я бы все сделала по-другому, ведь я заставила их волноваться и переживать. Боялась, опять же, потому что при моей первой «консультации на дому» была проинструктирована о том, что необходимо после себя мыть ванну хлоркой, и что нельзя давать кому-либо свои полотенца. Боялась, что меня будут бояться, пардон за тавтологию.

 

— Удалось ли вам сразу принять свой статус?

— Мне повезло больше других: тогда, тринадцать лет назад, спустя месяц рыданий и жалости к себе я попала в НПО, увидела людей, которые думали вообще не так, как я, узнала о лечении, и в один день мой поезд снова встал на рельсы, просто по щелчку все изменилось, да и в считаные месяцы я оставила учебу и начала волонтерить в организации, а потом и на работу взяли. А ещё через несколько месяцев открыли лечебное учреждение.

 

— Статус изменил вашу жизнь, ваш круг близких людей?

— Абсолютно. Близким подругам я рассказала сразу, правда, тогда мне это тяжело давалось, так вот прям… с комком в горле и слезами. А сейчас мне и чужим-то просто рассказывать…Так друзья поддержали, семья тоже (хотя и в семье кому-то сказала сразу, кому-то со временем, а кто-то узнал не от меня). А вот то, что практически сразу я попала в НПО, стало ключевым моментом в переменах. Информация, люди… То есть вот до статуса училась я на юрфаке, были какие-то планы, и в один миг они рухнули. На то, чтобы понять, что это не так, ушло какое-то время, но и интерес как-то пропал… Всё планирую поступить на другой факультет, но с каждым годом время обретает свойство сжиматься, что ли.

 

— Ограничила ли стигма вокруг ВИЧ ваши мечты и цели?

— Я бы сказала, что мечты и цели изменились, они стали более реальными, так как раньше я не была уверена, чего же в действительности хочу. И если, допустим, лет десять назад мне хотелось помогать людям, живущим с ВИЧ, то сейчас хотелось бы изменить ту матрицу вокруг, которая заставляет людей чувствовать себя неравными, что ли.

 

— Бывали ли вы в таких ситуациях, когда нужно было рассказать о статусе, но вы не могли этого сделать?

— Однажды… Очень давно, на приеме у хирурга. Был у меня чирей, и его нужно было вскрыть. В памяти куча историй про отказы в медпомощи и знание об универсальных методах профилактики… И тут доктор спрашивает: «Нехорошими болезнями не болеете?». И я как овечка так блею: «Не-ет». По сей день помню.

 

— Как часто вам приходится говорить о вашем статусе? Какая самая частая реакция у тех, кто узнает, что вы ВИЧ-позитивны?

— Часто — и на консультациях, и на информационных мероприятиях. У ВИЧ-положительных обычно после этого наступает облегчение, у ВИЧ-отрицательных — удивление. Изредка, когда, к примеру, когда делала тест на ВИЧ тем, кто рассказывает, что не предохраняется и выбирает только «чистых» партнеров, спрашивала, к какой категории они отнесли бы меня, ну и говорю потом, что болею больше десяти лет — вот там смешная реакция.

 

— Из вашего опыта, женщинам сложней живется с ВИЧ, или, наоборот, проще? Сталкивались ли вы с мизогинным отношением, накладывалось ли оно на стигму личности, живущей с ВИЧ?

— Женщина, на мой взгляд, чаще сталкивается с дискриминацией хотя бы потому, что попадает в наш роддом и другие медучреждения. Наш роддом — это такое себе счастье. Вот женщина готовится стать мамой, а тут такой стресс. Для тех, кто не в курсе: это изолятор, это дети, содержащиеся отдельно от других, это маркировка на всём подряд, это в графе «Наследственные заболевания» пишется: «ВИЧ». И знаете, даже некоторые мои коллеги, работающие в сфере ВИЧ, считают, что это нормально. Врач-гинеколог, участвующая в исследовании UNAIDS, говорит о том, что ВИЧ передается через унитаз, другая утверждает, что почти все дети родятся инфицированными. И все это замкнутый круг. Вот про что я говорила, что хочется изменить матрицу, в которую попадает ВИЧ-положительный человек. Ведь наука и медицина дали нам возможность полноценно жить, но стереотипы по-прежнему неистребимы.

По поводу мизогинности — это прошито в нашем сознании. И пусть сколько угодно говорят, что мы из СССР, и права женщин это «наше всё» — неправда. Это ясно хотя бы потому, насколько много наших женщин переживают насилие. В обществе, где «молчи, женщина, твой день — восьмое марта» считается шуткой, о равенстве и речи не идёт.

 

— Что бы вы посоветовали женщинам, которые недавно узнали о своем положительном статусе?

— Какое-то время поплакать допустимо, но дальше надо наладить отношения с доктором, черпать информацию и начать общаться с другими ВИЧ-положительными женщинами. Дружба, как и любовь, по ВИЧ-статусу не выбирается, но общение и опыт женщин, которые испытали всё это на себе — бесценно. Вместо тысячи книг, я бы сказала…

 

— Как бы вы описали свой опыт в активизме как женщины? И конкретно в борьбе со стигмой вокруг ВИЧ/СПИДа?

— Пожалуй, мне сложно назвать себя активисткой. Наверное, первым серьезным шагом в сторону активизма стало участие в проекте открытых лиц, это доказало мне самой, что страхи не реальны, мы сами их придумываем и держимся за них. Изначально я даже не совсем понимала масштаб, думала, это будет более камерно, типа выставок, что ли. По итогу лишь однажды подруга детства обвинила меня в эгоизме, что я не забочусь о своих детях, им, мол, жить в этом мире. Сначала зацепило, правда, но, подумав, я решила, что я как раз о них и думаю, и хочу, чтобы в мире, где они будут жить, было меньше предрассудков.

Борьба со стигмой — это не только высказывания на публику, но и индивидуальная работа с каждой конкретной женщиной: помочь ей принять себя, осознать, что с ВИЧ она так же ценна, ничем не хуже, ведь все изначально считают себя хуже, чем женщина без ВИЧ.

Много лет у нас практикуется групповая работа с женщинами, а в этом году на помощь пришел проект менторства, нацеленный на работу с самостигмой, со страхами, не дающими стать счастливее.

 

— Что движет вами в правозащитной деятельности? Вы хотите достигнуть какой-то определённой цели?

— Первостепенной является необходимость обозначить нарушенное право и побудить решиться на изменение. Чаще всего как получается? У человека есть потребность выговориться, и, как сторонний наблюдатель, я могу вычленить проблему и разложить по полочкам возможное решение, а вот действовать, как правило, редко кто решается, многое остаётся на этапе «поговорили и хватит».

 

— Как вы думаете, что могло бы снизить стигму по отношению к ВИЧ в нашей стране? И что помогло бы изменить отношение к ВИЧ-положительным женщинам?

— Защищающие от дискриминации законы. Пока они не работают. Больше открытых лиц, больше работы с молодежью, особенно с будущими медиками, на них надежда, на их современные знания.

 

— Чего, на ваш женский взгляд, не хватает в предоставляемых услугах, связанных с профилактикой ВИЧ/СПИДа?

— Не хватает качественных профилактических программ для подростков. Мальчики ещё о презервативах знают, девочки же вообще не приучены о них говорить. Когда молодые люди уже начали практиковать незащищённые связи, поздно проводить какие-то программы. Они изначально, то есть до практики должны четко знать о презервативах, о беременностях, об инфекциях. И это не разовые лекции должны быть, а постоянные, без ханжества. Одна ВИЧ-положительная девушка рассказывала мне, как в их колледже читали лекцию о ВИЧ и сказали, что, если поранитесь — заливайте рану водкой (конечно, этого нельзя делать), а вот о сексе и презервативах — ни-ни.

Туда же относится и профилактика насилия в отношении девочек. Программы нужны и для мальчиков, они же не с Марса, они это видят вокруг, чувствуют потребность узнать об этом, но к кому обращаться, не имеют понятия.

 

— Изменили бы вы что-то в своём прошлом, если бы была такая возможность? Почему?

— Да, это связано с моими отношениями с детьми. Я бы хотела быть лучшей матерью для них.

 

 

 

Похожие статьи