Povestea inginerului chimist Nelson Virgil, în vârstă de 63 de ani, și a bătăliei sale de o viață cu HIV este una cinematografică. Urmărirea "visului american" aproape că a devenit o condamnare la moarte pentru tânărul profesionist din Venezuela. A găsit puterea de a lupta împotriva bolii atunci când nu existau medicamente eficiente. Într-un interviu în exclusivitate pentru AIDS.CENTER, Nelson își amintește cum a aflat de statutul său în urmă cu 35 de ani și cum sportul a fost punctul de plecare al transformării vieții sale.
Diagnosticul și experimentele terapeutice
În 1987, mă întorceam acasă în Venezuela din SUA, după ce am trecut prin cea mai mare răceală din viața mea. A durat o lună și nu mă simțisem niciodată atât de rău. Acasă am făcut mai multe teste și analize și am aflat că sunt seropozitiv. A fost cea mai proastă zi din viața mea și am plâns ore în șir. Am 28 de ani, m-am mutat în SUA în urmă cu trei ani în căutarea "visului meu american", m-am angajat ca inginer chimist la Shell Oil Company, iar acum aflu că sunt pe cale să mor.
Aceasta a fost o epocă dinaintea internetului, iar majoritatea nu știau absolut nimic despre această boală. Dar mulți erau convinși că poți să te îmbolnăvești doar dacă te afli în aceeași cameră cu cineva care are HIV. Alții erau convinși că era o pedeapsă a lui Dumnezeu pentru persoanele cu orientare sexuală netradițională. Pare imposibil acum, dar așa a fost în acei ani. Pentru mulți oameni, aflarea acestei boli a fost o condamnare la moarte, deoarece nu exista un tratament eficient și accesibil.
Nu le-am spus familiei mele și majorității prietenilor mei când am aflat diagnosticul și nici colegilor mei de serviciu sau conducerii de atunci. Câteva zile mai târziu, când mi-am revenit, m-am înscris la un curs de educație HIV la CDC (Center for Disease Control) și am început propria mea cercetare după ce am terminat cursul. Dacă îmi era sortit să mor în curând, cel puțin aș fi învățat toate modalitățile de a rămâne sănătos.
Aveam o adevărată foame de informații, abonându-mă la zeci de reviste medicale care publicau cele mai recente cercetări despre HIV și SIDA. Între timp, încă combinam studiile mele în medicină cu munca mea principală la Shell. La acea vreme, citisem mai multe articole de psihoimunologie în care autorii susțineau că persoanele care își cunoșteau clar obiectivele în viață trăiau mai mult. Să fi fost munca la o companie petrolieră sensul vieții mele? Nu prea.
Pe măsură ce timpul trecea, simptomele mele deveneau din ce în ce mai clare: diaree, atacuri de panică, stomatită, probleme de piele. Îmi devenea clar că, dacă aș fi continuat să urmez recomandările medicilor, era puțin probabil să rezist. În scurt timp, am decis să accept să particip la un program de testare a AZT (cunoscut și sub numele de Zidovudină, primul ARV dezvoltat în 1987), dar mai târziu am aflat că mi s-a administrat un placebo. Numărul de celule T a continuat să scadă, deveneam din ce în ce mai slab și slăbeam.
În 1990, m-am mutat în Los Angeles, la acea vreme orașul era centrul terapiilor alternative pentru HIV din SUA. Am început să testez diverse metode pe mine însămi: am consumat doze uriașe de vitamine și suplimente alimentare, am eliminat practic alergenii din alimentația mea. Am început să mă simt mai bine, dar greutatea mea a continuat să scadă: cântăream 75 kg, în acel moment aveam 67 kg. Din nou, ceva trebuia să se schimbe. La acea vreme, mulți dintre prietenii mei HIV+ au refuzat să încerce terapia antivirală de teama efectelor secundare. Eu, pe de altă parte, mi-am continuat în mod activ căutarea, încercând noi medicamente, din fericire fără complicații semnificative pentru organismul meu. Atunci mi-am dat seama cât de inteligent era acest virus, cât de repede se obișnuise cu medicamentul. A trebuit să schimb terapia la fiecare șase luni pentru a evita ca virusul să devină tolerant la ingredientul activ și pentru a mă proteja de complicațiile cauzate de utilizarea prelungită a terapiei antiretrovirale.
Steroizi anabolizanți și îndoieli
În 1992, un prieten m-a sunat și mi-a spus că a participat la un seminar despre utilizarea medicamentelor cu steroizi pentru pacienții cu HIV. Îmi amintesc că i-am spus atunci: "Steroizii nu se vor termina bine pentru tine!". Până în acest moment citisem câteva articole științifice diferite despre utilizarea abuzivă a steroizilor anabolizanți, despre abuzul și dependența de aceștia și, desigur, despre modul în care medicamentele anabolizante duc la probleme hepatice și cancer. Cu toate acestea, prietenul meu a insistat că lectorul părea foarte convingător. Steroizii anabolizanți mă pot ajuta cu problema mea de pierdere în greutate și mă pot readuce pe drumul cel bun? Ei bine, hai să încercăm. Sincer să fiu, eram sceptic, dar în acel moment, apelul său a fost o altă rază de speranță pentru mine.
Timp de o lună nu am putut găsi un medic care să ne facă o rețetă pentru a cumpăra aceste medicamente. La un moment dat, a trebuit să cer ajutorul familiei mele din Venezuela, iar prietenul meu căuta persoane care să le treacă ilegal granița în Mexic. Folosirea unor astfel de medicamente fără o supraveghere adecvată din partea unui specialist era destul de riscantă, dar cum el nu era prin preajmă, a trebuit să mă descurc singură.
M-am abonat la nenumărate reviste de culturism în speranța de a găsi măcar un articol scurt despre experiențele cu utilizarea anabolizantelor în rândul persoanelor HIV+. Odată am dat peste un articol întreg al unui anume Dr. X (sub pseudonimul Dr. Michael Dallnig) care îmi povestea cum, cu ajutorul steroizilor și al antrenamentelor regulate, a reușit să se ridice literalmente "de pe patul de moarte" și să ia aproape 20 kg în greutate. În acei ani, rețeaua fără internet era destul de dificilă, dar în două zile am reușit să-i găsim contactele.
Michael Dallnig a fost unul dintre cei mai deștepți și extrem de dedicați oameni pe care i-am întâlnit în viața mea. Fost psihiatru care și-a părăsit slujba când a fost diagnosticat cu această boală, el și-a dedicat ultimii ani din viață studiului HIV. Am petrecut ore întregi la telefon cu el în fiecare săptămână, ascultându-i sfaturile privind utilizarea steroizilor și discutând despre antrenamentul meu, starea mea și cum mă simțeam. În semn de recunoștință, am vrut să-l ajut în cercetările sale și să le fac cunoscute cât mai multor persoane cu HIV. Doar ca un voluntar obișnuit, care avea încă slujba sa principală. Sub îndrumarea lui am câștigat 15 kg de masă musculară în decurs de un an și, sincer, nu am arătat și nu m-am simțit niciodată mai bine în viața mea decât atunci. De asemenea, în timpul cursului, numărul meu de celule CD8+ a crescut de la 900 la 2500 de unități/mL, unul dintre cei mai importanți indicatori pentru persoanele seropozitive.
La începutul cursului, numărul meu de celule T era de peste 200 de unități/ml, în timp ce Dr. Dallnig și-a început experimentele cu steroizi anabolizanți când valorile sale fluctuau în jurul a 10 unități/ml, deși o persoană sănătoasă are valori de 1000-1500 de unități/ml. Cu ajutorul terapiei, a reușit să trăiască un an întreg, dar în scurt timp s-a îmbolnăvit de retinită cu citomegalovirus - o inflamație a retinei, care duce cel mai adesea la orbire.
M-a sunat, mi-a povestit despre boală și mi-a mărturisit că nu era pregătit din punct de vedere emoțional pentru o cură de chimioterapie pentru a lupta împotriva infecției și, în același timp, nu putea suporta gândul că va orbi în curând. "Știi, aș prefera să mor decât să trec prin toate astea." Și așa a fost - s-a stins din viață la 1 iunie 1994. La câteva săptămâni după moartea sa, am primit un colet care cântărea aproape 300 de kilograme prin intermediul unui serviciu de curierat - era cercetarea lui Michael, pe care mi-o trimisese înainte de a muri. Poate sună prea patetic, dar în acel moment mi-am dat seama că viața mea nu va mai fi niciodată la fel.
Concediere și o nouă viață
Pe adresa mea au început să sosească scrisori din toată lumea de la admiratorii doctorului Dallnig, de la oameni care, ca și mine, doreau sfaturi și ajutor. Atunci am reușit să înțeleg cu adevărat cât de importantă a fost munca sa. Mi-a luat patru luni pentru a sorta toate lucrările și materialele sale și mi-am dat seama că nu mă mai puteam concentra pe munca mea la Shell.
Le-am povestit colegilor mei despre boala mea și despre ceea ce voiam să fac în continuare. Managerul meu direct m-a sprijinit mai mult decât oricine altcineva la acea vreme și m-a încurajat să mă regăsesc pe mine însămi și să îmi găsesc vocația, indiferent de ce ar fi fost nevoie. În septembrie 1994, mi-am vândut casa din Houston, m-am mutat într-un apartament, am obținut o dizabilitate și mi-am înființat o mică organizație în Houston - PoWeR: Program for Wellness Restoration. Scopul proiectului este de a aduna toate cunoștințele și experiența acumulate de Dr. Dallnig, de mine și de alți entuziaști, pentru a le putea împărtăși sub forma unor ateliere de lucru, pentru a ajuta oamenii să înțeleagă mai bine boala și să o combată mai eficient. Totuși, această luptă, în opinia mea, are o nuanță importantă.
Le spun oamenilor că lupta pentru supraviețuire are puțin sens dacă nu poți obține o calitate normală a vieții. Veți fi în viață, dar veți fi obosiți, frustrați, predispuși la depresie - este aceasta viața pe care o doriți? Întotdeauna trebuie să treci dincolo de banala "existență".
Oamenii spun adesea că sunt o nebună în materie de sănătate. Nu, deloc! Sunt obsedată de viață! Iubesc viața și îmi doresc să o trăiesc din plin, călătorind și ținând cursuri. Poate că datorită cercetării și muncii noastre, persoanele cu HIV+ vor trăi până la 80 de ani și se vor simți bine. Desigur, persoanele care sunt diagnosticate pozitiv au mult mai multe subtilități diferite legate de sănătatea lor, dar, în același timp, mergem la medic de zece ori mai des decât oricine altcineva. Ne verificăm în mod constant nivelul colesterolului și al glicemiei, vedem cum funcționează rinichii și ficatul și multe altele. Da, este mai dificil pentru noi, dar îl ținem sub control tot timpul.
Puteți afla mai multe despre proiectele lui Nelson Virgil pe site-ul său oficial
Sport și lupta cu HIV
Mi se cer adesea sfaturi cu privire la cel mai bun și cel mai adecvat mod de a face exerciții fizice pentru persoanele cu HIV. În primul rând, nu există un program sau un set de exerciții universal pentru persoanele cu HIV. Specificul bolii este de așa natură încât trebuie să începem cu vârsta persoanei, cu bolile sale cronice, să luăm în considerare indicatorii de încărcătură virală și să corelăm acest lucru cu medicamentele pe care le ia. Așa că nu pot decât să vă împărtășesc recomandările mele.
În al doilea rând, ar trebui să spunem încă o dată câteva cuvinte despre steroizii anabolizanți. Anabolizantele nu sunt în niciun caz un panaceu. Le-am folosit pentru că la începutul anilor 1990 nu am putut găsi nicio altă modalitate eficientă de a lupta împotriva pierderii în greutate. În opinia mea, această problemă nu mai este atât de acută din 1997, când au început să apară medicamente mai eficiente decât la începutul drumului meu. Cu toate acestea, steroizii pot fi utilizați în continuare în scopuri terapeutice, dar numai sub supraveghere medicală.
Importanța exercițiilor fizice și a motivației
Ar fi puțin probabil să auziți ceva nou de la mine dacă v-aș spune că toată lumea ar trebui să facă exerciții fizice indiferent de statutul HIV. Dar pentru persoanele care sunt testate pozitiv, este mai important, în opinia mea, tocmai pentru a le îmbunătăți calitatea vieții.
Un exemplu recent. Un studiu realizat anul acesta de Universitatea din California (UCLA) a confirmat ipoteza conform căreia HIV este direct legat de îmbătrânirea accelerată. HIV afectează nivelul ADN-ului, influențând diviziunea celulară și reducând lungimea telomerilor, încă din faza incipientă, înainte de apariția încărcăturii virale vizibile. Am învățat cum să combatem pierderea în greutate, dar problemele legate de țesutul osos sunt încă dificil de abordat în mod eficient. Dacă vorbim despre îmbătrânirea accelerată, problema sănătății scheletului și a oaselor este critică.
Motivația de a face exerciții fizice este exact aceeași ca în cazul persoanelor cu un statut negativ. Oase fragile, boli asociate cu leziuni ale articulațiilor, cartilajelor și tendoanelor, scăderea tonusului general al corpului - aproape toată lumea se confruntă cu acest lucru de-a lungul anilor. Gândiți-vă la exercițiile fizice pe care le faceți acum ca la o investiție într-un corp mai sănătos pentru tot restul vieții.
Într-o abordare holistică, activitatea fizică regulată și o dietă echilibrată reprezintă cel mai bun sprijin pentru terapia medicamentoasă. Pe lângă faptul că transformă exteriorul corpului, îmbunătățește sănătatea mentală și are un efect direct asupra colesterolului, nivelului de trigliceride, nivelului de oxigen și de zahăr din sânge și multe altele.
Oboseală și oboseală
Cercetătorii de la National AIDS Treatment Advocacy Project (NATAP) au efectuat o serie de scanări RMN în anii '50 și au observat că partea creierului responsabilă de sinteza creatinei la persoanele HIV+ nu funcționa la fel de eficient ca la cele care erau negative. Aceste procese duc la o oboseală mai mare. Acest lucru este valabil atât pentru cei care sunt imuni la diferite medicamente, cât și pentru cei care au o încărcătură virală nedetectabilă.
Apoi oamenii mă întreabă: "Cum te antrenezi când nu ai deloc energie? Răspunsul este foarte simplu: nu se poate! Dacă obosești repede și te simți obosit tot timpul, începe să mergi mai mult pe jos. Cât de mult puteți. Mergeți un pic mai repede decât de obicei. Folosiți brățări de fitness sau pedometre în smartphone, încercați să creșteți treptat numărul de pași și înregistrați această creștere pentru dumneavoastră. În orice caz, acest tip de exerciții cardio reprezintă baza pentru un antrenament mai intens.
Calendarul și intensitatea exercițiilor fizice
Pentru persoanele care făceau exerciții fizice în mod regulat înainte de testarea HIV, nu aș recomanda nicio schimbare majoră. Cu toate acestea, este foarte important să faceți un control corporal extins la începutul tratamentului pentru a vă monitoriza starea împreună cu medicul dumneavoastră. O anumită scădere a "fizicii" este aproape inevitabilă, mai ales dacă un anumit medicament nu este destul de potrivit pentru dvs. - din păcate, încă nu putem exclude acest lucru. În timpul perioadei de adaptare, pur și simplu nu veți fi capabili să trageți nivelurile care erau disponibile înainte, ceea ce este absolut normal.
Numărul de celule CD4 este un factor important atunci când alegeți intensitatea și durata antrenamentului. Bolnavii asimptomatici cu valori de peste 500 UI/mL pot începe cu 20-30 de minute de antrenament cardio de două sau trei ori pe săptămână: mersul pe jos în ritm alert, urcatul etajelor fără lift, mersul pe bicicletă sau pe o bicicletă staționară vor crește activitatea aerobică, vor elimina excesul de greutate, vor întări organismul și vor stabiliza nivelul colesterolului și al zahărului din sânge.
Dacă organismul dvs. poate face față în mod adecvat, puteți crește timpul de antrenament de la 30 la 60 de minute și numărul de ședințe pe săptămână la patru sau cinci în câteva săptămâni. Sesiunile scurte de jogging sunt posibile doar dacă articulațiile și tendoanele sunt în regulă și nu aveți simptome de neuropatie.
Dacă numărul de CD4 este cuprins între 200-500 unități/ml, nu faceți exerciții fizice mai mult de 20 de minute la început și nu mai mult de trei ori pe săptămână. Nu creșteți timpul și intensitatea exercițiilor fizice până când nu v-ați întărit organismul.
Întotdeauna vă sfătuiesc să ascultați ce vă spune corpul în fiecare situație. Evitați suprasolicitarea. Dacă vă simțiți obosit, lăsați corpul să se odihnească câteva zile și apoi reveniți la exerciții fizice la o intensitate mai mică decât înainte de pauză. Dacă ați suferit o pierdere în greutate susținută, oboseală sau vă recuperați după o boală, antrenamentul intensiv de energie nu va face decât să vă epuizeze.
Antrenamentul de forță și factorul de vârstă
Acordați o atenție deosebită încălzirii în orice etapă a lucrului cu aparate de haltere, cu greutăți libere sau cu propria greutate. Protejați-vă mușchii de leziuni și încălziți-i. Încercați să faceți trei abordări la fiecare exercițiu: prima abordare cu greutate mică, maximizați "curățenia" repetărilor, faceți a doua și a treia abordare cu putere, 8-10 repetări, aproape până la eșec. Acestea sunt reguli generale care se aplică tuturor celor care lucrează cu greutăți. Cu excepția cazului în care există contraindicații medicale, persoanele HIV+ nu au nicio restricție nu numai în ceea ce privește antrenamentul de forță, ci chiar și în culturism.
Mulți oameni cred, pe bună dreptate, că acum antrenamentul sportiv pentru persoanele HIV+ nu este fundamental diferit de cel pentru persoanele HIV-negative. Cred că această afirmație este potrivită doar pentru tinerii care nu au o încărcătură virală clară.
Pe măsură ce îmbătrânim, ar trebui să ne gândim nu numai la importanța sportului în general, ci și la siguranța procesului de antrenament. Chiar și o alergare de 3 km ar putea face mai mult rău decât bine unei persoane HIV+. Da, cardio este grozav, dar efortul asupra spatelui, șoldurilor și genunchilor este mult mai mare. Același lucru se întâmplă și cu greutățile libere din sala de sport - riscul de accidentare este mult mai mare. Schimbați alergarea cu o plimbare rapidă, bicicleta cu o bicicletă staționară și greutățile libere cu un antrenor staționar care lucrează mai eficient grupuri musculare specifice și minimizează accidentele.
Nu uitați că la începutul călătoriei, când capacitățile noastre reale sunt foarte departe de rezultatele dorite, poate fi dificil să ne concentrăm asupra antrenamentului și să ne bucurăm de el. Dar adevărul este că orice exercițiu ar trebui să fie ca o meditație: nu numai corpul, ci și mintea ta ar trebui să se concentreze asupra procesului și progresului. Rezultatele vor veni. Astăzi, pedometrul arată că ați reușit să faceți 5.000 de pași, încercați să faceți 5.500 mâine, poate chiar 6.000 - înregistrați-vă progresul și nu uitați să vă lăudați pentru asta.
